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"The Silent Wave" en français

Traduction d'articles du blogue anglophone The SIlent Wave https://thesilentwaveblog.wordpress.com Il s'agit d'un blogue tenu par une personne Asperger, qui pratique la médecine aux États-Unis, dans son propre cabinet privé. Parmi les personnes souvent citées dans ses articles, on retrouve son conjoint, qui est "légalement aveugle" et travaille aussi dans le cabinet.

Les caractéristiques Asperger / autistiques sont une épée à double tranchant (un extrait)

Isabelle Faguy Lundi décembre 25, 2017

Vous pouvez lire la version originale et complète de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2017/02/08/aspergers-autistic-characteristics-are-a-double-edged-sword/

Note de la traductrice : Aujourd'hui, j'ai choisi de traduire seulement un extrait de l'article original, par manque de temps.  Mais je voulais rendre une partie au moins de cet article accessible aux lecteurs francophones, et aussi, je voulais ajouter mes commentaires.  Mes commentaires sont indiqués en italique et en vert, pour les différencier du texte original de Laina.



Empathie – Le vieux stéréotype erroné que les personnes Asperger/autistes n’ont pas la capacité d’empathie s’effrite de plus en plus, au vu des nombreux témoignages. La réalité, de loin, est que nous possédons plein d’empathie; c’est seulement que nous l’exprimons de manière non conventionnelle. En fait, le concept que nous avons plus d’empathie que l’humain moyen commence à pointer.

Cela constitue une épée à double tranchant, ayant ses deux tranchants visibles en même temps. Pour commencer, notre empathie non conventionnelle nous permet de ressentir les gens, de sentir de l’information (et même de détecter de potentiels drapeaux rouges) que le reste du monde ne semble pas voir. (Et alors, personne ne nous croit si on essaie de les mettre en garde du danger imminent, on se fait traiter de paranoïaque, d’être négatif. Et c'est réellement frustrant d'être là à essayer de protéger les autres d'un danger qu'ils ne voient même pas venir.) Certains d’entre nous peuvent détecter quand quelque chose est « bizarre », quand tout ne semble pas en harmonie, consistent, raisonnable. Nous pouvons utiliser notre sixième sens pour surveiller le monde à bonne distance, sans avoir à interagir activement avec lui. (Ensuite,on nous dit qu’on interprète mal, en fait, on interprète« différemment », pas « de manière erronée ». Notre interprétation est différente parce qu’elle est basée sur l’observation de données supplémentaires, qui, visiblement, sont invisibles aux autres personnes, et qui ont un impact important sur nos conclusions.)

Mais cela a un coût sur nous. Trop souvent, des sujets de tous genres et des événements agressent nos sens trop vifs, prenant un raccourcis au travers de notre mince couche de résilience, déclenchant une tristesse profonde, une irritabilité/colère intense, ou une anxiété débilitante. Ils pénètrent sans invitation ni consentement, dans ce qui étaient nos zones de sécurité et nos sanctuaires. Nos déclencheurs varient (je ne mentionnerai rien de spécifique, la plupart d’entre-nous sommes déjà trop bien au fait de nos déclencheurs); et ce qui déclenche une personne Asperger/autiste peut ne pas avoir d’effet sur une autre. Cependant, les effets sont étrangement similaires pour la plupart d’entre nous.

Et ces effets écoeurent. Des nouvelles en lien avec des sujets quisont des déclencheurs pour moi m’ont propulsée dans la spirale de la perte de contrôle, dans les abysses émotionnels, où je peux rester prise plusieurs heures, jours, semaines, mois et, oui, même des années. C’est arrivé; j’ai été là. (Raison pour laquelle je ne regarde plus de films, ni la télévision en général et pourquoi lorsque je vis une période intense, comme cet automne, je n’écoute pas la radio non plus, ni ne lis les nouvelles sur Internet.)

Lorsque j’étais plus jeune, jusqu’à la trentaine, j’étais incroyablement cartésienne, au sens strict du terme. Je ne croyais qu’à ce qui pouvait être prouvé scientifiquement, c’est-à-dire par l’observation répétée. Je ne suivais pas toujours « mon sixième sens ». Chaque fois que j’ai tenu compte de ses données, j’ai pris de bonnes décisions. Chaque fois que je n’en ai pas tenu compte, me disant que c’était n’importe quoi (le plus souvent sous l’influence d’autres personnes qui me disaient que c’était n’importe quoi), j’ai pris de mauvaises décisions, qui ont le plus souvent eu des conséquences très négatives. Jamais ce que j’avais perçu ne s’était révélé faux. Au début de la trentaine, tellement de preuves s’étaient accumulées, l’expérience avait été répétée si souvent, que mon esprit cartésien a fini par plier sous le poids de la preuve empirique. N’empêche, il m’arrive encore de plier sous le poids de l’insistance des autres, de l’interprétation générale, particulièrement quand je prends de la médication qui vise à me rendre « compliante »,docile. C'est arrivé encore cette semaine, avec de fâcheuses conséquences pour moi et d'autres personnes. C'est ce qui m'a pousée à traduire cette partie de l'article de Laina et à le commenter. 

Mémo à moi-même : toujours croire à ce que dit mon sixième sens, peu importe ce qu'en disent "les autres". 

La "courbe en cloche" de la "dissimulation" et du "faire semblant" chez les personnes Asperger / autistes

Isabelle Faguy Mercredi août 23, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/10/16/the-bell-curve-of-masking-acting-abilities-in-actuallyautistic-people/

D'après ce que j'ai vécu, j'ai utilisé une variété de "stratégies d'adaptation" pour "passer" pour un adulte "fonctionnel"(?) aux yeux du reste du monde. 

D'après ce que j'ai appris en discutant avec d'autres personnes Asperger/autistes et en lisant leurs blogues, je ne suis pas la seule. 

Chaque fois que l'un de nous parle à propos de "dissimulation" ou de "faire semblant", cela déclenche chez moi de la sympathie/empathie.  Des gens sur le spectre de partout dans le monde prennent la parole et disent : "moi aussi!".  C'est habituellement suivi d'un sentiment de soulagement, pour toutes les personnes impliquées dans la conversation. 

Alors, ayons une conversation...

Il semble que c'est une expérience partagée par la plupart des personnes sur le spectre de l'autisme/Asperger que de ressentir que nous sommes obligés de masquer ou jouer la comédie juste pour "s'en sortir", pour "passer" pour normal (peu importe ce que c'est au juste; qui a défini la "normalité" de toute façon?  Qui a fixé ces normes?  Est-ce qu'il existe même un standard fixe?)

Définisons le vocabulaire de "masquer" et "jouer la comédie" (au moins de la manière que je les définis; je peux parler seulement pour moi-même). 

  • Masquer – cacher sa véritable nature, habituellement dans le but de ne pas avoir l'air trop "bizarre" ou de ne pas être fixé du regard, ridiculisé, ostracisé, critiqué, persécuté/intimidé/brutalisé, ou d'autrement attirer l'attention sur soi. 
  • Jouer la comédie – "jouer le rôle" de quelqu'un d'autre que soi-même, habituellement pour "passer", pour "s'en sortir" ou pour "fonctionner". 

Ces deux termes sont très personnels et subjectifs, mais cela n'enlève rien à leur réalité, ni à leur nécessité.  Aucun d'entre nous ne devrait critiquer nous-mêmes (ou les autres) de faire ces choses.  Elles sont des réponses naturelles d'avoir à faire face et à interagir avec un monde qui n'a pas été construit en pensant aux personnes sur le spectre.  Je le répète encore : c'est une réponse naturelle et tout à fait compréhensible. 

C'est aussi une compétence acquise au fil du temps.  Nos désirs humains sont universels : ça revient essentiellement au plaisir et à la douleur.  Ce sont les deux sensations/catégories dont le système nerveux s'occupe.  La société met énormément d'emphase sur la recherche du plaisir (et les diverses manières de le faire - certaines saines, certaines légales, certaines bénignes, et les autres... pas autant). 

Mais malgré toute l'attention accordée à la quête de plaisirs et expériences agréables, ce n'est pas l'ambition la plus importante du système nerveux.  Le système nerveux considère l'évitement (ou tout au moins, la minimisation) de la douleur comme étant de la plus haute importante. 

La douleur... quel terme inconfortable.  Cela éveille des souvenirs, génère des émotions, fait couler des larmes. 

Et les gens sur le spectre sont souvent particulièrement sensible à la douleur, de par leur nature.  Nous ne pouvons changer cela.  Nous pouvons seulement apprendre à vivre avec, à s'adapter. 

C'est pourquoi masquer et jouer la comédie sont des stratégies si naturelles, compréhensibles et bien sur pardonnables.  Après tout, c'est ce que notre système nerveux est conçu pour faire!  Et c'est une vérité universelle, autant pour les personnes sur le spectre et que pour les personnes non sur le spectre. 

Les gens sur le spectre font face à toutes sortes de douleurs.  La douleur de ne pas être capable d'interagir aussi naturellement.  La douleur de ne pas être capable de se faire des amis aussi facilement.  La douleur d'être mal compris, et, parfois, la réaction volcanique qui suit.  La douleur de ne pas être capable de nous exprimer.  La douleur de vivre chaque jour dans un monde qui n'est pas fait pour nous, qui ne nous comprend pas, et ne nous comprendra jamais.  La douleur que nous ressentons quand on ne nous comprend pas. 

Cette douleur est si constante et tellement de longue durée que nous ne le réalisons peut-être même pas!

Mais c'est à cause de cela que nous masquons et nous jouons la comédie; je pense que c'est une tentative de miniser cette douleur. 

Durant l'enfance et l'adolescence (et peut-être, pour plusieurs, cela se continue pendant le début de l'âge adulte), nous construisons nos habiletés à masquer et à jouer la comédie.  Nous apprenons, par essais et erreurs, comment imiter les autres personnes, faire comme nos modèles, ou créer un personnage qui soit plus "acceptable" et "digestible" pour le reste du monde.  Nous "réussissons" quand nous avons l'air "normal", quand les différences entre Nous et Eux sont minimisées et microscopiques. 

Mais elles sont là. 

D'après mon expérience personnelle (qui est vécue par plusieurs autres personnes), ces habilités et ces compétences atteignent un pic à un moment donné.  Pour moi, c'est arrivé pendant le début de l'âge adulte.  Mon énergie était à son point fort, tout comme mon désir de "passer" et d'être acceptable et attirante pour le monde neurotypique.  J'ignorais totalement que j'étais sur le spectre, et il s'est passé bien des années avant que je m'en doute.  Je pensais que je n'avais pas le choix.  Je pensais que c'était ainsi que les gens grandissaient.  Je pensais que cela faisait tout simplement partie d'être un adulte normal. 

Je ne savais pas du tout combien ces efforts me coûtaient.  Je ne savais pas non plus combien d'énergie je dépensais juste pour conserver les apparences.  Je n'avais aucune idée de ce que ça causait à mon cerveau, et même à mon corps.  Je n'avais aucune idée que quelque chose de "légitime" érigait un mur invisible, mur que je croyais en fait avoir fait tomber et conquis. 

Mais cette habilité semble suivre une courbe en forme de cloche, suivant la courbe au fur et à mesure que nos vies progressent. 

Quelque part au long de la courbe, graduellement au début, le fond s'est effondré.  Quand j'approchais le milieu de l'âge adulte, j'ai réalisé que je n'arrivais plus à répondre aux demandes du monde extérieur. 

Je me demandais : Qu'est-ce qui ne va pas avec moi??.  J'étais là, une adulte accomplie (d'après les normes conventionnelles), ayant réussi à faire tomber ce mur invisible il y a des années, ayant "réussi" comme un adulte compétent et indépendant, ayant réussi à me faire des amis et à maintenir des relations malgré de grandes distances géographiques, ayant maîtrisé l'utilisation du téléphone, m'étant établie dans une tranche acceptable de la société. 

Et pourtant...  j'étais en train de m'effondrer.  Je régressais.  Je reculais.  Le mur s'était auto-assemblé encore, il se tenait là, haut, grand et apparaissant insurmontable.  Bien sûr, je maintenais toujours des relations avec mes amis, même ceux loins, et oui, même au téléphone.  Oui, je suis toujours mon propre patron, et je ne risque pas de perdre ce statut.  J'ai toujours mon permis d'exercer (note de la traductrice : son permis d'excercer la médecine) et je ne risque pas de le perdre non plus. 

Mais mon cerveau me hurlait de juste me reposer.  Mon corps ne fonctionnait plus correctement.  Ma vie plongeait subtilement vers le gouffre.  Tout cela se passait en-dessous, derrière la scène, en dehors du regard de la société.  Personne ne s'en doutait. 

Je suis chanceuse que cela n'ait jamais (encore) été jusqu'à un effondrement nerveux, une attaque de panique, ou un internement en psychiatrie.  Mais dans un univers parallèle, qui sait?  Et ma boule de cristal semble éclatée : je ne peux prédire de quoi sera fait le futur.  Je n'emploie plus le mot "jamais".  

Ce que je sais, c'est que ma propre capacité à jouer un rôle et à masquer s'est détériorée. 

Visuellement, la "courbe en cloche" dont je parle ressemble à ceci :

Bellcurve  

Le diagramme ci-dessus représente mon/nos capacités à dissimuler et à masquer, à différents stades de la vie.  Bien sûr, je suis moi-même dans le milieu de l'âge adulte, alors tout ce qui vient après est une projection théorique, puisque ça n'est pas encore arrivé (à moi).  L'axe horizontal (axe des x) du graphique représente les divers stades de la vie (volontairement gardés non spécifiques), et l'axe vertical (axe des y) représente notre capacité à jouer un rôle et à masquer dans la vie quotidienne (ou au moins, la facilité avec laquelle nous y parvenons). 

Il est important de noter que nous sommes en fait capable de jouer un rôle et de masquer pendant toute notre vie.  L'étiquette de "capacité à dissimuler" ("Acting Ability") de l'axe vertical est un peu trompeuse, elle semble laisser supposer qu'une personne PERD complètement sa capacité à jouer un rôle et à masquer en vieillissant.  Mais ce n'est pas tout à fait vrai, nous ne perdons pas totalement la capacité, par contre il faut toujours davantage d'énergie pour garder le même niveau de compétence (pour réussir à jouer le jeu et à masquer aussi bien qu'avant), que cela en prenait quand nous étions plus jeunes. 

Pourquoi cela arrive à autant d'entre nous?  La logique voudrait que plus nous apprenons à masquer, imiter, jouer un rôle, et construisons notre personnage, qu'avec la pratique (nous, les personnes sur le spectre, sommes après tout des créatures de routine), nous "devrions" alors être capable non seulement de continuer à masquer et à jouer, mais aussi que nous devrions devenir de plus en plus meilleur à le faire!  Au fil du temps, nous devrions devenir si habitués à le faire que cela devrait être une "vieille habitude", quelque chose que nous pouvons faire facilement, sans réfléchir, naturellement, et avec une dépense d'énergie minimale.  

Pourquoi, alors, semblons nous régresser?  Il semble que juste au moment où nous avons acquis la plupart des habiletés à masquer et à jouer un rôle, ces habiletés commencent à diminuer. 

Encore une fois, pourquoi c'est comme ça pour ceux d'entre nous à qui ça arrive (ou c'est déjà arrivé)?

J'ai mes propres théories.  Ce sont juste mes propres réflexions, basées sur ma propre expérience personnelle, et comme je suis juste une personne dans un océan de personnes, il y en a problablement d'autres (et j'espère les trouver!  j'espère que davantage d'entre nous parlerons de ce sujet). 

Théorie #1: Fatigue/épuisement :

Nous devenons peut-être trop fatigués.  La vie quotidienne a eu des conséquences sur nous.  Peut-être que nous sommes pris dans une ornière.  Notre santé décline subtilement.  Notre énergie décroît.  Nous sommes simplement à court de carburant, et nous ne pouvons suivre la cadence plus lontemps (ou si nous y arrivons, c'est de justesse et délicat).  Nous sommes peut-être très épuisés.  Nous ne pouvons simplement plus employer la quantité d'énergie nécessaire pour continuer à conserver les apparence. 

Théorie #2 : Aisance/Confiance en soit :

Certains d'entre nous atteignent un point dans leur vie où ils sont établis, avec un emploi stable, un partenaire de vie et/ou des amis (et sinon, nous sommes confortables à l'idée de ne pas en avoir, soit parce que c'est notre désir, soit parce que nous l'avons accepté ou sommes résignés), et nous sommes confortables de ne plus masquer.  Nous ne sommes plus à l'école, ou si nous y sommes, nous avons maîtrisé la chose et établi une position confortable.  Nous ne somme peut-être plus en train de grimper l'échelle corporative, nous étant établis dans un emploi à long terme, étant devenu travailleur autonome, ou maman/papa/conjoint à domicile.  Ou peut-être que nous sommes sur un programme d'aide financière (aide sociale ou autre), nous sommes installés dans ce système, et nous n'avons pas les mêmes étapes à franchir qu'au départ (réunions, rencontres, inspections, etc).  De toute façon, nos vies ont atteint un point de stabilité relative.  Nous pouvons être satisfait ou comblés par l'état de nos vies, mais nous ne ressentons pas que cet état changera et nous ne ressentons pas le bsoin de faire l'effort supplémentaire.  

Théorie #3 : Cynicisme :

Il se peut que nous pensions : "le monde est merdique de toute façon, pourquoi je devrais toujours être celui qui change et fait tous les efforts?"  Il se peut qu'il y ait un réel sentiment de "décrochage", et dans ce cas, c'est probablement volontaire.  Nous bannissons le monde, comme nous avons senti pendant toutes ces années qu'il nous bannissait - un genre de "vengeance", en tout cas dans nos esprits.  Nous sommes désabusés.  Nous devenons malade de tout ça.  Ça ressemble à la première théorie, ça implique de la fatigue et de l'épuisement, sauf qu'il y a un petit plus d'irritabilité et/ou frustration.   Nous ignorons le monde, pas mal comme il a fait avec nous.  Le reste du monde ne ressentira probablement pas cela, ni ne sera impacté d'une quelconque façon, bien sûr, mais nous le faisons pour notre propre paix d'esprit, pour le respect de soi.  En faisant cela, nous transformons le mur invisible en un allié, parce que l'isolation du reste du monde devient un choix conscient pour nous, un acte volontaire.  Ceal peut être valorisant pour certains. 

Théorie #4 : Une santé physique compromise :

Cela est souvent une cause sous-jacente de la première théorie (celle de fatigue/épuisement).  Pourquoi devenons-nous fatigués, épuisés, plus facilement à l'âge adulte que quand nous étions des enfants?  Souvent, il y a des problèmes de santé.  Des déficiences nutritionnelles commencent à se pointer.  L'effet cumulatif de l'exposition aux toxines et produits chimiques de l'environnement se fait sentir.  Les effets secondaires des médicaments finissent par se révéler, après des mois ou des années (ou dizaines d'années) d'utilisation continue.  Notre alimentation ne fournit pas tout ce dont nous avons besoin, peu importe sa qualité, le niveau de vie dans notre pays, la quantité que nous mangeons, à quel point nos choix d'aliments sont judicieux (même si certains choix sont définitivement mieux que d'autres).  Et, plus que n'importe quoi d'autre (de loin), nos niveaux de stress s'accumulent et excèdent notre tolérance (même si cette tolérance était plutôt élevée et nous nous considérions plutôt résilients dans nos années de jeunesse et de santé).  Ces stresseurs nous donnent de gros coups.  Et combien d'entre nous sont aux prises avec plusieurs des difficultés de cette liste?  Combien d'entre nous sont .....  et ne le réalisent pas?  (Quand avez-vous fait tester vos niveaux de nutriments?  Quand avez-vous fait tester vos niveaux de produits chimiques et de métaux lourds?  Probablement jamais, pour la grande majorité d'entre nous.  Qui parmi nous a fait dresser un portrait de son hormone de stress surrénale?  Probablement très peu d'entre nous.  Ces évaluations et tests très importants ne sont tout simplement pas fait en médecine générale, mais ils sont ignorés et étouffés à TOUS nos périls).  TOUTES ces choses s'additionnent.  Et les capacités de notre corps de compenser disparaissent... spécialement quand on vieillit. 

Théorie #5 : La douleur :

Nous devenons fragilisés par la douleur physique ou mentale/émotionelle/psychologique.  Cela s'empire au fil du temps.  C'est cumulatif, et ça nous affecte.  Absolument tout, du deuil, à l'abus, à l'abandon, à la séparation, à la fibromyalgie, à l'arthrite, aux blessures causées par les accidents de la route, à la critique chronique, à la maladie de Lyme et autres problèmes de santé chroniques (physiques ou mentaux)...  tous ont un impact.  Ils volent notre énergie, notre focus, notre motivation.  Ils causent des distractions, de la confusion.  Certains détruisent notre estime de soi. Certains nous déshabilitent.  Certains jouent avec nos esprits. 

Théorie #6 : Comorbidités :

Cela peut sembler similaire à la théorie précédente décrivant la douleur, mais ceci est spécifique aux autres problèmes de santé mentale/psychologique.  Ils peuvent inclure la dépression, un trouble bipolaire, de l'anxiété généralisée, un syndrome de choc post traumatique, de la colère, de l'insomnie et plusieurs autres.  Plusieurs d'entre nous sommes (incorrectement) diagnostiqués de l'un ou l'autre de ces problèmes avant que notre réalité d'Asperger/autisme soit identifiée.  Et pour plusieurs d'entre nous, l'Asperger/autisme explique tout, et une fois que l'Asperger/autisme est connu, aucun autre diagnostique n'est applicable.  Mais d'autres souffrent (et je veux vraiment dire "souffrent", puisqu'aucune de ces comorbitités n'est plaisante) d'une ou de plusieurs comorbidités.  De temps en temps, je suis très sujette à de (courts, temporaires, mais significatifs) épisodes de dépression.  Le deuil (une cause commune de mes épisodes passagers mais profonds de tristesse) semble l'histoire de ma vie.  Il semble que je suis fréquemment en deuil de quelque chose ou de quelqu'un.  Il y a six ans et demi, j'ai aussi été formellement diagnostiquée comme ayant un syndrome de choc post traumatique.  Cela continue à cause d'autres événements qui m'ont causé de l'anxiété sévère et des flashbacks.  J'ai aussi de l'insomnie qui vient et và par vages (même si la "vague" actuelle dure depuis tout le temps que je vis avec le syndrome de choc post traumatique).  Toutes ces choses me volent mes "cuillères" (pour ceux familiers avec la Théorie des Cuillères), et notre énergie disparaît.  Et bien sûr, il faut énormément d'énergie pour masquer et jouer un personnage.  

Je suis certaine qu'il y a d'autres théories.  Celles-ci sont seulement celles que j'ai soit expérimentées moi-même, ou découvertes en parlant avec d'autres (ou en lisant leurs textes). 

J'aimerais connaître les idées et réflexions des autres personnes sur ce sujet.  Cela semble être une expérience commune et qui aurait besoin d'amour et d'attention.  Plus que tout, nous devons prendre soin de nous-mêmes (et chacun les uns des autres). 

Le mauvais côté d'être autiste et intelligente

Isabelle Faguy Dimanche juin 11, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici :https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2017/01/25/the-downside-to-being-autistic-and-bright/

 

“Tu es si intelligente, pourquoi ne peux-tu pas faire ceci ou cela?”

“Tu aurais pu avoir un A, si seulement tu avais mieux travaillé à l'école / fait tes devoirs.”

“Je sais que tu es capable.”

“Tu peux faire mieux.”

“Tu es meilleure que ça.”

Quoi, merci?  Quand les gens me disent ces choses, je me sens encore mal.

Parce que ce ne sont pas des compliments du tout.  Les personnes qui émettent ces commentaires croient peut-être que ce sont des compliments, mais ce n'est pas le cas.

C'est pourquoi je n'ai pas très envie de répondre Merci.  En fait, je regardais fixement, essayant sans succès de ne pas avoir l'air "coupable", parce que je savais que, d'une façon ou d'une autre, malgré tous mes efforts, j'avais raté.  Alors, pendant que les secondes s'étiraient, je concentrais tous mes efforts à maintenir mon calme, le mieux que j'arrivais à faire étant de garder ce look coupable, la seule expression que je m'aperçois que je laisse transparaître. 

Je restais là sans parler parce qu'il aurait été inapproprié de les remercier, les remercier de leur critique.  Les gens ne réponde pas bien à la critique.  J'y répond encore plus mal que la moyenne.  Je déteste être sensible, mais je le suis.  Quand on distribuait la sensibilité, j'ai fait la file deux fois.  Sauf que ma réponse amplifiée n'étais pas trop visible en surface, elle ne passait pas tellement au travers de ma surface durcie, et le torrent d'émotions était plutôt réverbéré vers l'intérieur. 

Ce qui ne me faisait pas briller de l'intérieur.  Cela me faisait dépérir un peu plus chaque fois que ça arrivait.  Ce qui était trop souvent. 

Et la critique envers moi est déraisonnable, basé sur des hypothèses incorrectes.  C'est une grenade que je n'ai pas vu venir, et qui n'aurait pas du venir. 

Une compétence ou aptitude ne vient pas nécessairement en lot avec d'autres. 

Ce n'est pas parce que je savais lire bien avant la maternelle que j'avais envie de tracer des cercles sur du papier.  Ce n'est pas parce que j'étais prête pour faire des multiplications en pré-maternelle que j'avais envie de faire des additions simples dans la salle de classe. 

Avoir des résultats élevés aux tests d'admission ne veut pas automatiquement dire que je vais briller à la maternelle ou que mon parcours scolaire sera super facile, avec une bourse d'études dans une école privée comme trophée ultime à la fin.  Parce qu'il y a des cerceaux bureaucratiques arbritraires - et parfois non nécessaires - au-travers desquels il faut sauter.  Comme, par exemple, les devoirs ou les travaux quotidiens.  Comme les projets de session, les rédactions.  Ces éléments étaient des barrages sur le chemin de l'apprentissage, inutiles et nuisibles.  J'excellais dans les examens et tests, pourquoi s'encombrer d'exercices?  Ces exercices était pour pratiquer.  Je n'avais pas besoin de pratique.  On n'a pas besoin de pratique quand on connaît déjà la matière.  

À quel point faut-il qu'un système social soit défectueux pour pénaliser une personne de ne pas avoir besoin de pratique? 

Quel système maladif fait en sorte qu'un enfant tranquille, qui se comporte bien, qui désire vivement plaire et est à l'aise de jouer, travailler, étudier et apprendre de manière indépendante, se retrouve dans la ligne de mire de la discipline du professeur? 

Combien dément est un système dans lequel un enfant qui aime apprendre en soi, en vient à détester l'école? 

Combien inutile est un système, éducatif ou autre, qui vous pénalise pour être en avance sur les autres?  Qui vous attaque si vous n'êtes pas / n'agissez pas dans la "moyenne", si vous confrontez la médiocrité? 

Quel sorte de systèmes est-ce?  Comment cela peut-il être qualifié de constructif ou de sain?  Quel genre de messages cela envoie à un enfant en train de se convertir en étiduant?  Ou un jeune adulte impressionnable, qui fait son entrée dans le monde?  Ça n'est pas centré sur l'apprentissage, ça ne l'encourage pas.  Définitivement pas.  

Les attentes des autres personnes peuvent être destructives et néfastes. 

C'est encore pire quand ces attentes sont erronnées. 

Ce phénomène insupportable continue pendant la vraie vie, se "convertissant" en une version adulte. 

Les attentes qu'on a envers moi n'ont pas d'allure, et malgré tout demeurent, exemptées de révision par des collègues.  L'impuissance peut être stupéfiante.  La supposition est que si je suis en apparence valide, capable de lire, sachant faire des calculs mathématiques de base, et que j'ai maîtrisé les bases de la vie, je devrais automatiquement être capable de faire n'importe quoi. 

Les attentes sont plus hautes si vous êtes perçue comme "intelligente".  Bien sûr, je suis "intelligente", mais parfois ce n'est pas si bien que ça en à l'air.  Parfois, la réputation de l'intelligence est un peu exagérée.  Et j'ai l'impression que j'ajoute des "petits caractères" non verbalisés - de manière inconsciente - à ma vie. 

Par exemple, le fait que je suis une personne travaillante ne veut pas dire que je peux changer de tâche en une seconde. 

Le fait que je peux sourire, établir un contact visuel (regard direct dans les yeux) intermittent et momentanné, et me présenter correctement, ne veut pas dire que je peux rencontrer des gens sans avis préalable. 

Mais les gens voient la surface.  Ils ne voient pas la baisse de mes autres fonctions cognitives, pendant que je détourne toute l'énergie disponible vers mes yeux pour établir un contact visuel.  Ils ne voient pas la bataille qui se passe en-dedans de moi.  Ils ne réalisent pas l'énorme quantité d'énergie qu'il me faut dépenser faire des choses simples dans le monde extérieur. 

C'est souvent difficile pour une personne Asperger/autiste de fonctionner dans le monde en général, surtout parce que nos cerveaux sont connectés différemment.  Je suis faite pour m'engager en profondeur dans une relation personnelle, une activité ou un sujet.  Alors que la plupart des gens ont un côté du cerveau (gauche ou droit) qui domine, chez moi ce sont les deux.  Ça implique que mon cerveau doit s'engager à la fois dans l'aspect scientifique/logique et dans l'aspect créatif/intuitif.  C'est un double engagement.  Qui prend deux fois plus de temps.  C'est pourquoi, ça me dérange énormément quand je dois changer de tâche. 

Et c'est de là que vient mon "hyper-focus" : je m'engage des deux côtés de mon cerveau.  Mais ce n'est pas tout.  Mon cerveau veut aussi tout mettre en ordre.  Pas nécessairement dans une séquence linéaire (à moins que le sujet ou la situation s'y prête particulièrement bien), mais mon cerveau insiste pour bâtir ce que je décrirais comme un "nuage d'idées" - une matrice tridimensionnelle de nombreux éléments et concepts, proportionnellement interconnectés et reliés par des hyperliens, bien étiquettés, et classés par priorités et comparaisons.  Quand vous êtes submergée dans les profondeurs abyssales d'un "nuage d'idées" et que quelqu'un tente de vous poser une question qui n'a aucun lien avec le sujet, c'est IRRITANT. 

Mais parce que je suis "intelligente", je "devrais" être capable de changer de tâche, non? 

Je "devrais" aussi avoir une fonction exécutive hors pair.  Étant donné mon désir de tout systémiser, ça semble tout à fait logique (selon la logique conventionnelle) de penser que je "devrais" être capable de classer mes tâches quotidiennes en ordre et de les effectuer parfaitement, non? 

Mais ici se cache un bug de mon système, plein d'ironie : le synthétiseur (moi) est doté d'une incroyablement mauvaise Fonction Exécutive.  Moi aussi, ça me déconcerte. 

Ça détruit la supposition qu'étant donné que je peux ordonner des choses dans un nuage d'idées dans ma tête, je suis donc automatiquement capable de passer au travers de chaque item sur ma liste de tâches quotidienne. 

Je ne me fais plus sermonner par mes parents et mon conjoint maintenant (étonnament, mais heureusement, ça a stoppé depuis mon diagnostique d'Asperger/autisme l'an passé).  Je sais depuis longtemps qu'il y a beaucoup trop de gens autour de moi, avec qui je passe beaucoup trop de temps, qui avaient beaucoup trop le nez dans mes affaires. 

Alors, pourquoi ce bug ironique de mon système existe?  Pourquoi je peux faire "ceci" mais pas "cela"?  Pourquoi quelqu'un de si "briallant" ne parvient pas à faire les choses les plus banales. 

Peut-être que mon cerveau fait un ego-trip.  Peut-être que subconsciemment il me dit que "j'ai des choses plus importantes à faire que ces choses insignifiantes du quotidien". 

Ou peut-être que mon cerveau cherche les sensations fortes.  Peut-être qu'il dit "c'est ennuyeux, faisons quelque chose d'intéressant plutôt, donne moi quelque chose d'excitant". 

Ou bien peut-être que je suis correcte, et que c'est la société qui est perturbée. Peut-être que la société fait des connexions douteuses entre des compétences, connexions sur lesquelles sont ensuite basées des suppositions, sur lesquelles sont basées des attentes déraisonnables. 

Ou peut-être... 

... que je suis juste humaine. 
 

Quand "le masque" commence à craquer...

Isabelle Faguy Jeudi juin 8, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/11/02/when-the-mask-begins-to-crack/

 

Je me suis bercée beaucoup aujourd'hui.  De l'avant à l'arrière, jusqu'à me sentir mal (est-ce seulement possible?).

C'est que je suis un peu préoccupée.  OK, plus "qu'un peu". 

Je jette un oeil vers un futur possible.  Je ne peux pas dire s'il sera brillant ou pas, mais même s'il l'est, ça n'arrivera pas sans un immense effort. 

Je vois de petites craques dans mon "masque", le masque que j'ai travaillé si fort (et travaille encore) à construire, à solidifier, à parfaire, toutes ces années.  C'est mon chef-d'oeuvre, mon "acte" ultime, dont ma vie est la scène de théâtre. 

Je m'aperçois qu'il me faut de plus en plus d'énergie pour maintenir la pièce (de théâtre), pour garder le masque bien en place.  J'ai bien peu qu'un jour, il tombe complètement.

Quand je regarde vers le futur, qu'est-ce que je vois, exactement? 

WJe n'en suis pas certaine.  Rien n'est certain, après tout, l'histoire n'existe qu'après qu'elle soit arrivée.  Mais, mes tendances sont ce qu'elles sont, et ont toujours été, et je les connais bien.

Trop bien.

Je pense que les craques ont déjà commencé à apparaître.  Graduellement, subtilement, principalement derrière la scène, mises de côté après un petit rire et un geste de la main.  "Juste une autre bizarerie du Dr Silent Wave."  C'est facile de mettre de côté (pour l'instant). 

Mais est-ce que ce sera toujours comme ça? 

Je gagerais que non. 

Je vois déjà un changement subtile, en arrière-plan : une perte de tolérance.  La tolérance envers les personnes qui pensent être prêtes à se faire conseiller par moi, mais ne le sont pas vraiment.  Des personnes qui se bernent (et moi aussi par le fait même).  Des personnes qui ne savent même pas ce qu'elles veulent, et s'attendent à ce que moi je le sache, comme si j'étais une voyante, ou autre chose du genre.  Des personnes qui me demandent les mêmes questions, encore et encore, devenant irritable quand elles n'aiment pas la réponse (qui est pourant honnête et véridique).  Des personnes qui tentent de contourner mes politiques et procédures (qui ont été bien réfléchies et sont bien nécessaires).  Je suis une (professionnellement dans-le-garde-robe) Aspie, zut!, suivez-moi et c'est tout, vous à qui je m'adresse, c'est pour votre propre bien - et ma bonne santé mentale.  Des gens qui n'acceptent pas qu'ils n'en savent pas autant que moi.  Je ne le dis pas de manière égoïste, c'est juste la vérité.  Des personnes qui ne comprennent pas qu'une recherche Google n'offre pas le même niveau de conseil qu'un humain qui a suivi une formation professionnelle et qui connait la personne qui cherche de l'aide. 

Et je veux aider.  Mes forces sont aussi mes faiblesses.  Je suis trop préoccupée, je me fais trop de soucis, probablement plus que certains d'eux.  "Dire les choses comme elles sont" est un avantage quand je travaille avec des personnes souffrant de problèmes chroniques, qui ont besoin de connaître les faits et méritent un guide qui n'a pas peur de les leur dire.  Par contre, cette même franchise est un désavantage quandje ne connais pas d'autre façon d'exprimer l'information que j'ai à offrir.  Ce n'est pas tout le monde qui veut l'entendre, et beaucoup ne sont pas habitués à des conversations aussi directes. 

Un autre point de discorde pour moi, ce sont les gens qui disent des choses qu'ils ne pensent pas vraiment.  Ou qui ne pensent pas ce qu'ils disent.  Ou qui interprètent mal ce que je dit et font des suppositions (incorrectes).  Ceci génère du stress (ça revient souvent dans ma vie).  Du stress qui devient de plus en plus difficile à gérer.  Du stress qui dont il est de plus en plus difficile de me remettre.  Du stress qui devient de moins en moins nécessaire.  “Je ne devrais pas avoir à supporter toute cette merde.”

Et je m'inquiète un peu.  ("Un peu"... puis-je dire que le terme est faible?)  Je me demande si et quand je ne serai plus capable de continuer à jouer le personnage (sur la scène du théâtre de ma vie).  Parce que comme je suis une vraie médecin, je dois jouer le personnage, pendant que je parcours le hall pour aller accueillir mon patient.  La pièce de théâtre continue pendant toute la durée de la rencontre.  Ça ne s'arrête pas - je ne peux pas me permettre que ça s'arrête - jamais - tant que je ne passe pas la porte de mon appartement. 

Il y a ici de la culpabilité - et de la honte aussi.  Ces deux concepts sont aussi des thèmes récurrents dans ma vie.  Seulement aujourd'hui, j'ai du avoir une conversation avec mon conjoint, avec lequel je travaille aussi (ce que je considère une chance.  Il est au courant de mon Asperger, bien sûr.  Remercions dieu que je n'aie pas eu à être gênée de lui révéler, je lui ai dit franchement dès le début.  Il me supporte à chaque étape. 

Mais même ceci offre peu de réconfort quand votre super pouvoir est aussi votre plus gros handicap.  (Est-ce que mon Asperger/autisme est mon handicap?  Pour moi, la réponse est : oui et non.  Parfois c'est oui, parfois c'est non.  Parfois, c'est les deux à la fois.)

J'ai du le prévenir qu'un jour, je devrai sûrement lui déléguer davantage des rencontres face-à-face avec les clients.  Il a plus de faciliter à rencontrer des gens que moi. 

Je sais qu'il n'a pas envie d'entendre ça.  Je sais que cette partie de mon neurotype n'est pas sa préférée.  Je ne peux pas le blâmer.  Je sais que ce ne sera pas facile.  Je sais qu'il m'en voudra de temps en temps.  (Peut-être même souvent.)

Ça ne fait qu'ajouter au pot-pourri de stress, culpabilité et honte qui m'empoisonne la vie, qui crée une tornade d'activité dans ma tête. 

Mais je crains qu'à un moment donné, le masque va se désintégrer, tomber en mille miettes et que tout ce qui restera sera ma face toute nue, mon moi authentique, ouvert et vulnérable, révélé à une (grande) partie du monde qui n'est pas encore prête à l'accepter. 

Qu'est-ce qui arrivera quand je ne pourrai plus garder le masque collé à mon visage? 

Qu'est-ce qui arrivera quand, soudainement un jour, je dirai quelque chose trop directement, brusquement? 

Qu'est-ce qui arrivera quand, un jour, je serai trop inflexible? 

Qu'est-ce qui arrivera si, un jour, je prend en feu, lance mon crayon, et dit : "tant pis, je suis fatiguée"?

Je ne veux pas le savoir.  Je ne veux vraiment pas le savoir.  Mais parfois, je sens ce compte à rebous d'un drôle de genre, une intuition qui me dit : planifie ta sortie.  Fais-le maintenant, pendant que tu en es capable.

Parfois, la vie n'est pas juste.  Parfois, je me demande, pourquoi moi?  Quel genre de karma j'ai?  J'ai réellement du faire une grosse erreur!  Pas "d'avoir" le syndrome d'Asperger/autisme, bien sur - ce n'est pas du mauvais karma - mais d'être du type "gêné, insécure" (j'ai été étonnée d'apprendre que certaines personnes Aspie/autistes sont naturellement douées pour "tout laisser couler sur leur dos comme un canard" et se foutre de ce que les autres pensent.  J'aimerais être comme ça, mais malheureusement...). 

Et ensuite je me dis (avec de plus en plus de compassion) : c'est à ça que sert l'entraînement.  C'est pour ça que tu planifies ta sortie, vers des manières moins stressantes de travailler dans ton champ d'expertise.

Et j'entends la voix de ma mère dans ma tête : rien n'arrive sans raison.  Et je me répète : ceci n'est pas différent.  Cet entraînement va servir aussi.

Alors je me dit : met tes culottes de grande fille, et fait-le.  Tu peux encore le faire.  N'abandonne pas, tu es trop intelligente et bien trop forte pour ça.  Tu es passée au travers de périodes bien plus difficiles, tu peux le faire. 

Et je pense qu'avec un peu d'aide de mon spécialiste et de mon conjoint, ça se pourrait que j'y arrive. 

Mais pour l'instant, l'insécurité, le stress, la culpabilité et la honte continuent.  Ils vont probablement continuer encore pour un bon bout de temps. 

Et, pour le moment, le masque tient bon.  Je ne peux pas me permettre qu'il tombe, pas maintenant. 

(Quelqu'un aurait du "duct tape"?)

Arrête ça

Isabelle Faguy Jeudi juin 8, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2017/03/01/make-it-stop/

 

(Note: ce texte n'a pas pour but de critiquer les personnes impliquées, la situation est juste ce qu'elle est, et elle est causée par des neurologies différentes). 

Pour les personnes qui ne sont pas familières avec l'autisme, commençons par une courte explication.  Les constituants sensoriels du système nerveux d'une personne Aspie/autiste sont connectés différemment des autres personnes.  Ces différences sont nombreuses et variées, et provoquent des effets qui sont complexes.  Nous ressentons ces effets à notre propre manière, parfois sans savoir exactement ce qui se passse, mais sachant de manière instinctive que quelque chose cloche.  Parfois, bien malgré nous, il y a un tel désordre dans notre tête qu'il nous est très difficile de nous y retrouver. 

Nous ressentons les effets causés par cette surcharge du système nerveux d'une certaine manière, mais ils sont percus tout à fait autrement par un observateur externe.  Quand nous ressentons une envie irrépressible de supplier : "svp arrête ça!  je n'en peux plus", pour l'observateur externe, ça ressemble davantage à "de la colère" ou une "humeur changeante", ou à quelqu'un qui "est difficile".  Si nous sommes du sexe féminin et préménopausée, et que le moment du mois approche, les hormones amplifient les effets et diminuent encore davantage notre résilience.  Je ne dramatise pas, je ne fais pas du misogynisme.  Différents genres sont conçus...  différemment. 

Le phénomène de la surcharge sensorielle peut arriver à n'importe qui, peut importe votre anatomie.  Le système nerveux "est" le système nerveux. 

Pour moi, le monde a un certain volume, et il est beaucoup trop élevé.  À chaque personne qui voudrait me dire que je suis "trop sensible", je réponds que c'est vous êtes "trop engourdi".  Tout ça est relatif de toute façon.  Nous sommes sensibles comparativement à eux (ceux qui ont un système nerveux typique), et ils sont engourdis par rapport à nous.  Qui peut déterminer ce qui est "normal" ou "idéal"?  Au mieux, le système nerveux est plus commun, tandis que le nôtre est surpassé en nombre.  Et c'est ce qui devient réellement le problème.  Derrière les effets dérangeants, handicapants, de notre type neurologique, peut-être que se cache un avantage.  Je le recherche toujours, je n'ai pas abandonné.  Je vous laisserai savoir quand je trouverai. 

Tout n'est que prairies paisibles et arcs-en-ciel, sans douleur, jusqu'à ce que vous mettiez ensemble sous le même toit deux (ou plus) personnes avec des configurations neurologiques différentes.  Et les sources de dispute s'accumulent. 

Je peux illustrer la chose par quelques exemple... 

Mon conjoint et un ami sont arrivés à la maison, après avoir été faire un tour à l'épicerie.  J'étais tranquillement assise sur le sofa (vous n'imaginez quand même pas que je suis assez folle pour mettre en jeu ma santé mentale en me rendant dans une épicerie un dimanche après-midi?).  Je faisais du "travail" (sur mon blogue) et j'étais parfaitement heureuse et confortablent ajustée et en harmonie avec mon environnement.  J'avais mon ordinateur portable, la manette de la télévision, quelques chats endormis et ma nouvelle couverture lourde (!).  La vie était formidable. 

Donc, ils sont arrivés à la maison.  J'étais contente de les voir, bien sur.  Mais alors, les heurts ont commencés.  Tout d'abord, ça a été la porte d'entrée.  Trois fois, entre deux personnes.  Bam!  Bam! (Étais-ce nécessaire-) Bam!

OK, c'est tout.  J'aimerais pouvoir dire que ça s'est terminé là et que mon pauvre système nerveux a pu rentourner à son (rare) état de dormance (ce qui serait considéré comme la "moyenne" ou "normal" selon les standards des autres), mais non.  Ensuite, sont arrivés les provisions, sorties de leurs sacs et déposés sur le dessus vitré de la cuisinière, qui a été choisi comme comptoir temporaire.  Mon conjoint est très handicapé au niveau de la vue, et malgré qu'il est un gars bien bâti, il essaie de se déplacer avec grâce, parce qu'il a une ouïe sensible et ne voit pas la nécessité de se cogner partout ou de faire se cogner les objets.   Mais mon ami est bien moins gracieux, et en plus il a une perte avancée de sa capacité auditive.  De toute façon, ça n'a pas toujours été le cas, et les deux "devraient" savoir... 

Parlez-moi d'un conflit neuro-culturel.  

Je peux endurer seulement une certaine quantité de "cognage".  Et je pense que c'était relativement non nécessaire.  Le comptoir et le dessus de la cuisinière ne changent pas de hauteur, et nous les avons depuis des années, leurs dimensions devraient être familières depuis tout ce temps.  Est-ce que tout doit être déposé aussi brusquement?  Les portes des armoires ferment toujours de la même manière.  Est-il nécessaire de les faire claquer?  (Est-ce qu'il est nécessaire de faire claquer quoi que ce soit?)

Arrête ça.  C'est assez. 

Deux personnes qui font tout ce boucan au même moment était trop pour moi. 

Je vous demande d'arrêter.  Svp, c'est assez.  Le plus vite sera le mieux. 

Alors, j'ai quitté l'appartement pour une durée indéterminée.  Je suis dehors depuis plus d'une heure maintenant, me concentrant pour ne pas oublier de ne pas serrer les dents, par peur de fracturer encore quelques dents. 

Est-ce que j'étais trop sensible?  Est-ce que j'étais dans ma phase anale? 

Was I being over-sensitive?  Was I being anal retentive?  Was I being too persnickety?  Est-ce que je suis trop pointilleuse?  Est-ce que je sur-réagissais à une situation quotidienne bénigne? 

Je voulais juste que ça cesse.  Je ne voulais pas être grincheuse.  Je ne voulais pas être agressive.  Je ne veux pas plonger dans des eaux troubles où vais me faire brasser au-delà de mon contrôle.  Je ne veux pas dire ou faire des choses que je regretterai ensuite et pour lesquelles je devrai m'excuser. 

Ou bien, est-ce que j'ai simplement fait confiance à mon instinct?  Est-ce que j'ai simplement obéi à mon système nerveux qui hurlait de désespoir et donc, j'ai quitté un environnement agressant?  Est-ce que j'ai simplement cherché à préservé ma santé mentale?  Est-ce que j'ai tout simplement reconnu cet aspect de mon neurotype Asperger/autiste et répondu à mon besoin personnel, plutôt que d'essayer de juste "faire avec", niant mes désirs instinctifs et restant submergée dans un environnement dans lequel, plusieurs fois par seconde, sans pouvoir voir une lumière au bout du tunnel, un puissant fracas, boum, ou bang ferait vibrer toutes les fibres de mon système? 

Parfois il semble que personne ne comprends.  Et cela génère de la confusion.  Je cesse de les comprendre moi aussi, je ne les comprends pas moi non plus. 

Quand je suis seule avec mon conjoint, s'il arrive qu'il fait du bruit, je me sens à l'aise de lui dire de baisser le volume.  Avec mes amis par contre, c'est extrêmement risqué de faire ce genre de commntaire.  Même un simple commentaire, dont les mots sont choisis avec soin, comme "ça agresse réellement mon système, penses-tu que tu pourrais y aller un peu plus doucement?"  leur semble comme une attaque de leur intégrité.  Comme je ne veux pas générer de drame, ou dire "ça va" quand je sais très bien que ça ne va pas, je ne veux pas ajouter de l'eau à l'océan. 

Quand mon espace n'est pas sécuritaire ou favorable, ou temporairement incompatible avec mon système nerveux, ou que j'ai besoin de mon très cher Temps Seule, je fais ce que je fais toujours : je vais dehors et Je Suis, tout simplement. 

C'est tout ce que je peux faire.  Si je ne peux pas "le faire arrêter", alors c'est la seule stratégie de survie qu'il me reste. 

En regardant ma réalité en face, et en la passant au crible de la Logique, je vois l'absurdité de ma gêne et de ma remise en question. 

Mais ces pensées dirigées contre moi-même ne sont pas sorties de nulle part, elles ont été déversées sur moi par les personnes qui m'entourent.  Alors, en regardant ces réalités et en les passant au crible de la Logique, je vois aussi l'absurdité d'avoir à être gênée et de ma remise en question.  Personne ne devrait devoir se sentir comme ça simplement parce qu'ils ont suivi leur instincts et on agi pour se protéger. 

Être dans la nature, par contre, est un bouton "reset" pour moi.  C'est mon antidote contre un monde qui insiste pour miner mon système nerveux avec son volume trop élevé.  C'est ma réponse au chaos cumulatif qui menace mon équilibre.  C'est mon arme secrète, une arme de défense massive. 

C'est incroyablement paisible ici. 

Ce que votre ami Asperger/autiste aimerait probablement que vous sachiez

Isabelle Faguy Mercredi juin 7, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/11/01/what-your-aspergers-actuallyautistic-friend-probably-wants-you-to-know/

 

Chers amis neurotypiques qui ont un ami Asperger ou autiste...
 

Je suis une Aspie.  Cela veut dire que je suis sur le spectre de l'Asperger/autisme. Être mon ami (ou l'ami d'une autre personne sur le spectre) peut être intéressant par moments.  Nous avons nos "bizarreries", habitudes, rituels, comportements, ou autres nuances que vous pouvez trouver déroutantes, intéressantes, amusantes, dérangeantes, ou surprenantes.  Il se peut que vous vous demandiez pourquoi j'ai/nous avons dit quelque chose en particulier. 

Je vais ici vous dire comment devenir ami avec une personne Asperger/autiste (en tout cas, ma version de la chose).  Tout ce que je vais dire ici ne s'appliquera pas à chaque personne Asperger/autiste; nous sommes tous différents après tout, et nous devons être considérés comme tel. 

(Je réalise que je passe du "je/moi" au "nous"; c'est intentionnel. Je peux parler juste pour moi, par contre, j'ai interragi avec beaucoup de personnes sur le spectre, soit passivement en lisant leurs textes, soit activement en discutant avec eux.  J'ai appris beaucoup, mais je ne sais sûrement pas tout, et même si la personne que je connais le mieux est moi-même, je réalise que je ne sais même pas tout à propos de moi-même.)

Vous pouvez vous fier à ce que nous disons.  Nous sommes du type très honnête en général.  Nous ne sommes pas du tout du genre à faire de la manipulation psychologique avec nos amis ou notre famille. 

Nous sommes sensibles à notre environnement.  Nous ne sommes pas généralement des "amateurs de partys" qui ont besoin "d'être vus" à certains endroits "in" ou  de se "sentir à la mode".  Nous avons tendance à préférer plutôt les endroits tranquilles.  Par exemple, les restaurants avec des planchers en tuile céramique, de la musique forte, ou un fort éclairage sont des endroits que nous n'aimons pas.  Les petits cafés à l'ambiance feutrée, s'ils ne sont pas bondés, sont plus attrayants pour nous. 

Nous avons un riche monde "interne", qu'il nous est souvent difficile de définir/expliquer, malgré tout, typiquement nous ne sommes pas égocentriques, et nous ne faisons pas exprès de "rester secrets"/cacher qui nous sommes.  En fait, nous sommes en général moins égocentriques et plus "transparents" que les personnes non autistes. 

Nouis aimons parler et partager nos intérêts avec vous (note de la traductrice : par intérêts, l'auteure veut ici dire les sujets d'intérêt principaux de la personne autiste).  Cela ne veut pas dire que nous sommes narcissiques.  Nous ne cherchons pas à monopoliser la conversation.  Mais nous nous rendons compte que cela se produit plus souvent que nous le souhaterions, et quand nous nous en apercevons, nous sommes embarassés de l'avoir fait.  C'est que nous aimons partager, aider et offrir des conseils ou du soutien.  Souvent, quand nous discutons de nos intérêts avec vous, c'est parce que nous essayons de "nous rapprocher" de vous ou de partager avec vous les nombreuses choses qui nous tourndans la tête, ou ce qui se passe dans nos vies. 

Nous nous préoccupons de ce que vous dites et de ce qui arrive dans votre vie, même si nous n'arrivons pas à le démontrer d'une manière "normale", par exemple en posant des questions.  Je sais que parfois j'oublie de demander à l'autre personne comment s'est passé sa journée, ce qui lui arrive dernièrement.  J'oublie de demander des questions à propos d'eux.  Je suis pourtant curieuse; je ne sais pas pourquoi certaines fois je pense à en poser et d'autres fois pas (la plupart du temps).  Encore une fois, ce n'est pas parce que je suis égocentrique ou narcissique.  C'est parce que mon esprit n'a juste pas pensé à poser de question. 

Nous ne suivons pas toujours les règles sociales, nous ne somme même pas toujours conscients de toutes ces règles.  Parfois, c'est parce que nous trouvons une règle ridicule ou inutile; d'autres fois, c'est tout simplement un oubli, on n'y a juste pas pensé.  Parfois, nous avons besoin d'aide avec des choses "de base" comme conduire la voiture ou s'assurer que notre apparence est OK.  (Ce n'est pas le cas pour chaque personne Asperger/autiste, mais c'est le cas pour moi)

Nous essayons d'être prévenant envers les autres.  Le fait que nous parlions de nous, de nos pensées, de nos "intérêts spéciaux" ne veux pas dire que nous ne nous préoccupons pas de vous et que nous ne pensons pas à vous.  Et même si nous ne sommes pas toujours conscients des (ou oublions, ou ne sommes pas d'accord avec) normes sociales/culturelles, cela ne veut pas dire que nous sommes grossiers, non civilisés, ni autre chose du genre.  Nous voulons être polis, et nous ne faisons pas exprès de faire des choses qui nous font paraître grossiers. 

Parfois, nous devenons très fatigués.  Parfois, ça arrive très soudainement, sans avertissement.  Nous pouvons nous fatiguer plus rapidement ou plus tôt que nous l'avions prévu. 

Parfois, nous pouvons changer nos plans à la dernière minute.  Je vous en prie, il faut comprendre que ça n'a rien à voir avec vous.  Parfois il se produit de choses dans notre vie (des choses imprévues), qui "nous rattrapent" et nous laissent complètement dépassés par la situation, complètement épuisés.  Alors, il arrive que le jour même (ou la veille), nous devions annuler une activité prévue.  Nous aimons passer du temps avec vous; mais il arrivent que nous n'avons tout simplement pas l'énergie nécessaire pour passer du temps avec qui que ce soit, peu importe où que ce soit. 

La plupart d'entre nous veulent avoir des amis.  Nous sommes des humains après tout, et nous cherchons à avoir une certaine quantité de contacts sociaux.  Nous pouvons avoir besoin de moins de contacts sociaux que les personnes qui ne sont pas sur le spectre, mais nous avons quand même besoin d'une certaine dose.  Combien, à quelle fréquence, et de quelle manière, cela varie, tout comme la taille du groupe (nombre de personnes) que nous pouvons supporter.  Non seulement, cela peut varier d'une personne à l'autre, mais aussi d'une journée à l'autre pour une même personne. 

Nous pouvons être très orienté sur les détails, ce qui peut nous donner l'air de vouloir être supérieur et de vouloir avoir toujours raison.  Mais ce n'est pas comme ça en à l'air.  Nous partageons les détails parce que nous aimons aider et partager.  Si nous avons l'air de vouloir "vous corriger", c'est plutôt que nous essayons de vous aider, d'ajouter de l'information à la conversation.  Nous n'essayons pas de nous faire valoir. 

Nous avons souvent des problèmes d'estime de soi.  Certains d'entre nous sont extra sensibles.  Certains sont déprimés.  Certains ont été beaucoup critiqués et intimidés.  Peut-être que nous n'avons pas aussi bien réussi à l'école que nous l'aurions voulu.  Peut-être que nous étions toujours celui dont on riait à l'école.  Certains d'entre nous n'ont pas toujours une apparence "parfaite" (c'est mon cas).  Certains d'entre nous ont des difficultés avec l'image de leur corps.  Certains n'ont pas intuitivement le sens du style ou de l'agencement des couleurs (c'est aussi vrai pour moi).  Certains peuvent avoir honte de ne pas avoir d'emploi, ou d'avoir un emploi bien en-dessous de leurs capacités, ou être très peu satisfaits de leur cheminement de carrière (c'était mon cas dans le passé, je sais ce que c'est).  Certains peuventavoir vécu des relations frustrantes, soit du type amour, ou amitié platonique. 

Nous avons tendance à être maladroit, surtout au début.  Quand nous rencontrons une nouvelle personne, la plupart du temps nous ne savons pas du tout quoi dire.  J'ai définitivement bien de la difficulté à faire la conversation (c'est à dire faire du "small talk", des conversations anodines, informelles, des banalités, du papotage).  Je n'arrive tout simplement pas à trouver quelque chose à dire.  Faire connaissance est pour moi l'étape du "sentage de derrière" (excusez si l'analogie est crue, mais c'est comme ça que je le ressens).  Je suis toujours soulagée quand ce stade est passé et que nous pouvons aller plus en profondeur, parler de sujets plus personnels, que les banalités de départ sont passées.  Je pense que ce qui me fait peur dans les débuts de relations, ce n'est pas seulement le fait que je ne sais pas quoi dire, mais surtout le fait qu'il y a tant de facteurs inconnus, et je ressens que je dois faire très attention pour éviter toute offense, pour éviter d'avoir l'air "bizarre", ou pour éviter tout simplement de faire fuir la personne. 

Au fur et à mesure que la relation progresse, nous nous ouvrons et parlons davantage - parfois beaucoup.  C'est comme ça que vous pouvez savoir que je me sens à l'aise avec vous.  Au début, ce sera de courtes questions/réponses et une discussion nerveuse, qui évoluera vers une conversation remplie de sens et relax, à mesure que le lien entre nous s'étabit. 

Bien que nous soyons en général plutôt sensibles, nous préférons savoir la vérité et sommes tout à fait capable de vivre avec.  Nous ne comprenons pas toujours les allusions, ni les subtilités, ou la signification des sous-entendus, ni les figures de style, ni les mensonges "pieux", ni ce que j'appelle le double langage.  Le double language, c'est quand quelqu'un dit le contraire de ce qu'il pense, juste pour être poli.  Par exemple "non, je pense que cette paire de jeans est très belle!" quand elle est véritablement affreuse. 

Nous nous voyons différemment de comment vous nous voyez.  Il se peut que je ne remarque pas mes activités de "stimming" (auto-stimulation), mes expressions faciales, ou le fait que ma démarche est "bizarre".  Il se peut que je ne réalise pas que je parle trop fort ou trop vite.  Il se peut que je ne remarque pas que je me suis mise à parler en utilisant un vocabulaire d'un niveau trop élevé, qui me donne un air pédant.  Il se peut que je ne réalise pas que mes vêtements ne me font pas très bien (normalment, ils me donne un air trop relax, parce que je les choisis pour leur confort).  Il se peut que je ne réalise pas que je jigote. 

En gros, nous sommes de bons amis.  Nous n'avons pas tendance à faire exprès de provoquer les problèmes, ni à transmettre les rumeurs, ni à utiliser du double langage, ni à manipuler notre entourage.  Nous apprécions des caractéristiques différentes de celles appréciées par les personnes non autistes, par exemple nous apprécions : la véritable bonté, la perspicacité, les pensées qui sortent des sentiers battus ("outside-the-box"), un sens de l'humour pince-sans-rire, l'authenticité / la sincérité, la fiabilité / le sérieux, l'honnêteté et la sensibilité.  Par opposition, les personnes non autistes apprécient plutôt chez leurs amis : l'apparence physique, des intérêtes "dans la norme", le fait d'être à la mode, le fait de correspondre aux rôles de genre (homme/femme) et aux autres attentes de la sociétés. 

Si nous passons du temps avec vous, c'est en général parce que nous vous apprécions vraiment.  Si nous vous parlons, ça signifie que nous en avons vraiment envie.  Typiquement, nous ne faisons rien pour les apparences.  Avec nous, vous pouvez être "vrai", nous apprécierons que nous pourrons aussi être "vrai" avec vous.  Nous vous aimons pour ce que vous êtes, et nous sommes contents qu'il en soit de même en retour.

Amitiés,

~ The Silent Wave, une personne Asperger/autiste

Comment j'ai "caché" mon syndrome d'Asperger (ou "fait avec")

Isabelle Faguy Mardi juin 6, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/12/05/how-i-hid-or-coped-with-aspergers/

 

Je ne pensais pas écrire un article aujourd'hui.  C'est lundi et je suis au bureau, et il y a du travail à faire, une liste des tâches qui me hante. 
Mais l'esprit créatif opère sur sa propre horloge; il se fout pas mal de ce que vous êtes en train de faire.  Quand il vous tape l'épaule, vous écoutez.  Parce que son timing est, comme toujours, parfait, parce qu'il est "synchronisé" avec l'univers.  Et il sait quand quelque part, quelque chose doit être fait par quelqu'un, parce qu'une autre personne en a besoin, maintenant. 

Alors voici. 

Je veux bien le faire, je vais rédiger. 

Pour être exceptionnellement claire, je ne crois pas que l'Asperger / l'autisme soit une mauvaise chose.  Ce n'est pas quelque chose qui a besoin d'être "caché" (ni même qui devrait l'être).  Il n'est pas nécessaire d'y faire face, de "faire avec".  Je ne perçois pas cela comme un défaut d'aucune sorte. 

En tout cas, pas en soi.  Nous sommes bien exactement comme nous sommes.  Nous n'avons pas besoin de changer ce que nous sommes. 

Et malgré tout, c'est exactement ce que nous faisons.  Parce que la difficulté de notre neurotype est comment il est perçu, (mal) compris par le reste du monde, et comment le reste du monde y réagit. 

Nous en arrivons habituellement à cette décision d'altérer notre "soi-même" pour "fitter" dans la société-en-général et ressembler aux personnes autour de nous, et nous arrivons à cette décision de manière interne et indépendante.  Il se peut même que nous essayons de changer notre personnalité profonde, le coeur de notre être, nos préférences, notre style vestimentaire, nos activités, nos patrons de langage, et/ou nos comportements. 

Le but ici n'est pas de tromper qui que ce soit.  Nous tentons simplement d'être accepté.  Nous sentons la pression de nos pairs, de nos parents, et des figures d'autorité dans nos vies, peu importe que nous soyons connectés personnellement avec eux, ou qu'ils soit membre d'un idéal plus global de la masse (comme les partis politiques, les médias, les lobbys, les célébrités, d'autres personnalités publiques, d'autres modèles, etc.). 

Je pense que ce phénomène est causé par une combinaison de confusion et d'insécurité à propos de notre place dans le monde et de la douleur qui résulte de se sentir différent, aliéné, laissé de côté, ridiculisé ou très mal interprété.  Cela ne concerne pas vraiment notre Asperger/autisme, ni la neurotypicalité du reste du monde, mais plutôt la façon dont les divers neurotypies interragissent (ou, souvent, entrent en collision).  L'humain est conçu pour éviter la douleur, et cela a priorité sur tout le reste et nous force à changer la situation quand elle génère de la douleur.  Comme notre neurotype (Asperger/autisme) est de beaucoup dépassé en nombre par les neurotypiques, nous savons bien (soit de l'interne, soit parce que les autres nous le disent) que c'est nous qu'il faut changer pour éliminer la douleur. 

Certaines personnes sur les spectre de l'autisme ne ressentent pas cela, mais si je me fies à ce que j'ai lu et entendu, la plupart l'ont ressenti.  Je ne peux pas parler pour tout le monde, mais je peux parler pour moi, je peux dire de manière assurée que j'ai ressenti cette nécessité de me changer. 

Oui, je suis encore en réflexion à propos de ma vie.  Après 38 ans et demi sans avoir la moindre idée que j'étais sur le spectre de l'autisme, à ne même pas passer une demi seconde à me demander "est-ce que je pourrais être une autiste / Asper?", le mirroir m'a été mis en plein visage.  Et j'ai vu : une Aspie/autiste tout à fait caractéristique, qui me regardait.  Jamais dans un million d'années (OK - plutôt quatre décades) je n'ai eu pareille surprise.  Je ne m'y attendais pas du tout. 

Et comme mon conjoint, un ancien dispatcher du 911, me le dit depuis presque 18 ans (habituellement le contexte est qu'il veut que je garde les yeux bien ouverts pour apercevoir les policiers cachés qui cherchent à atteindre leur quota de tickets de vitesse), "c'est celui qu'on n'a pas vu venir qui nous a". 

Excepté qu'ici on ne parle pas de policier en manque de tickets, on parle d'un branchement de cerveau, qui affecte chaque aspect de la vie d'une personne.  Du branchement du cerveau qui influence l'essence même d'une personne, ce qu'elle est

Et depuis cette découverte, il y a environ huit mois et demi, je suis toujours en processus de réflection, toujours en train de comprendre, de mettre de l'ordre dans mes idées. 

Et je me rends compte que presque tout ce que j'ai un jour fait dans une situation sociale... était une tentative (désespérée) de "fitter", de m'adapter, de minimizer les différences trop évidentes entre les autres et moi. 

Comme bien d'autres filles Aspie, j'ai imité les autes filles.  J'ai imité leurs styles vestimentaires, leurs écritures, leurs phrases, leur manière d'être.  Plus tard, j'ai cessé tout ça et j'ai plutôt décidé de me tenir avec quelques bons amis; après tout, simplement être avec une seule personne suffisait à me faire sentir moins "bizarre" et à ne plus me sentir seule.  Éventuellement, j'ai rencontré mon conjoint, via Internet, juste avant que ce ne soit plus tabou de le faire (ce l'était à ce moment-là).  Les premières années, quand on me demandait "comment vous êtes-vous rencontrés", je répondais vaguement par "via un ami mutuel".  C'était a vérité, Internet était notre ami mutuel. 

Toute ma vie, j'ai fuit dans la créativité.  La musique, la peinture, l'écriture...  ont chacune eut leur période dominante dans ma vie; et aucune de ces formes d'expression n'est totalement sortie de ma vie.  Même si je n'ai pas fait beaucoup de musique ces dernières années, ni touché à la peinture depuis plus longtemps encore, je ne planifie pas de les abandonner pour de bon.  Je planifie plutôt de recommencer chacun un jour, quand je pourrai, quand j'en aurai l'énergie. 

Quand j'étais jeune, on pouvait me trouver accrochée à mon Walkman (vous vous souvenez?  Certains avaient juste la radio, d'autres juste un lecteur de cassettes, et d'autres les deux fonctions; le mien était du dernier type - j'avais besoin des deux).  Ma mère appelait mon Walkman mon "système de support vital", moitié sérieusement, moitié en blaguant.  Je portais toujours les écouteurs, le volume était toujours élevé.  J'avais différentes cassettes pour différentes humeurs/ambiances. 

Plus tard, mes efforts et habiletés pour "faire avec" (survivre) sont devenus plus "adultes". 

J'ai choisi avec soin quelques amis (des bons amis, en qui on peut avoir confiance), sélectionnant des personnes qui avaient déjà beaucoup de choses en commun avec moi (introvertis, intelligents, et habituellement plus vieux).  Mes amis sont plus que des coquilles vides, et ne sont pas du type à "bullshiter".  Ils sont tous sans innofensifs, dégagent des "vibrations" plaisantes, et ont des vies sans drames émotionnels. 

Les rares fois où je rencontre de nouvelles personnes (oh non!), je les rencontre sur Internet, et choisis de petits groupes qui me ressemblent (intellectuels, introvertis) ou qui ont un intérêt commun avec moi (jeux de cartes / de société, clubs littéraires, etc), où la conversation n'est soit pas nécessaire, soit facile à scénariser et pas susceptible de causer du stress en étant de type "question ouverte". 

J'ai fait d'un "intérêt spécial" (ou d'un sujet d'intérêt primaire d'intérêt tout particulier pour moi) une carrière à rythme lent, hyper spécialisée.  Et j'ai fondé notre propre entreprise, de manière à pouvoir créer ma propre job, contrôler mon propre environnement, et travailler à mon rythme et selon mes propres conditions, sans devoir des comptes à quiconque (autrement que ma clientèle, le gouvernement, etc). 

Je planifie mon travail avec soin.  J'examine avec autant de soin toute nouvelle clientèle, choisissant ceux avec lesquels je me sens à l'aise de travailler et déléguant les autres aux autres professionnels qui travaillent dans notre bureau.  J'ai aussi planifié avec soin ma description de tâches, en fonction de mes forces, de ce que je me sens à l'aise de faire, et j'ai délégué le reste des tâches à d'autres personnes. 

Encore aujourd'hui, je "stim" (mouvements répétés visant à éliminer le stress).  Je le fais de manière discrète, sous la table de conférence.  Et je prévois amplement de temps pour être seule. 

Dans ma vie personnelle, mon conjoint est réellement mon système de soutien.  Il fait presque tout ce qui requiert de parler au téléphone.  Il fait les commandes sur Internet et s'occuper des comptes.  Il fait l'épicerie pendant que j'attends dans le camion toute seule.  Il s'occupe aussi de commander et ramasser mon lunch au resto.  Il m'aide à nettoyer et organiser la maison.  Je me fie à lui quand j'ai besoin d'un second avis, ou il me dit quels mots utiliser pour m'exprimer correctement, ou comment agir correctement dans telle situation, et m'aide à démêler mes pensées et/ou émotions. 

Maintenant, je n'essaie plus de changer qui je suis dans le but de correspondre à l'idéal d'une autre personne, ou pour me fondre dans le courant principal de la société.  Je pave mon propre chemin, d'après mes propres besoins et préférences, à l'intérieur des paramètres de la société.  Je travaille, forme la moitié d'un couple, aide à la maison, j'ai deux chats, maintien des bonnes relatavec quelques membres de ma famille et quelques amis proches, et même avec quelques amis que j'ai rencontrés sur Internet dans les derniers mois (!).  Pour une personne qui ne me connait pas, je ressemble à n'importe qui. 

Mais l'important, c'est que même si j'ai l'air comme n'importe qui, je fais les choses à MA façon.  J'ai créé mon propre emploi, je sélectionne mes amis, je décide ce que je vais faire, j'ai choisi un conjoint peu commun, et j'accepte (avec joie) les résultats de toutes ces activités et choix. 

Je ne suis peut-être plus aussi "visible" pour l'observateur moyen...  mais je ne "me cache" plus non plus.  Ma nouvelle manière de "faire avec" mon Asperger/autisme est de désserrer "le masque". 

Le guide de l'auto-stoppeur pour la neurotypicalité : un manuel du reste du monde pour les personnes autistes/Asperger

Isabelle Faguy Jeudi juin 1, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/08/28/the-hitchhikers-guide-to-neurotypicality-a-handbook-on-the-rest-of-the-world-for-aspergers-autistic-people/

(Note d'introduction : cet article est à part égales une satire, un texte sérieux et une source d'aide.  Le but n'est pas d'exprimer une supériorité, d'être condesdant, ni autre chose.  Comme d'habitude, ce qui suit est ma stricte opinion.  Aussi, le mot neurotypique (abrégé par "NT") est utilisé ici pour référer aux personnes non autistes.  Finalement, svp veuillez comprendre que ce texte ne concerne pas toutes les personnes non autistes...  seulement celles qui corresondent à la description.)


~~NE PANIQUEZ PAS~~

Très loin, dans un coin isolé et peu à la mode de la civilisation occidentale, se situe un petit segment de la population, ignoré.  Ce segment de la population a un problème, qui est le suivant : nous somme pour ainsi dire invisibles.  Plusieurs solutions ont été proposées pour régler ce problème (campagnes de sensibilisation à l'autisme), mais la plupart étaient consacrées à "corriger/réparer" les personnes autistes/Asperger, ce qui est bizarre parce que dans l'ensemble, ce ne sont pas ces personnes qui ont besoin d'être "réparées".  Le problème reste donc entier; le reste du monde est méchant, et nous rend la vie misérable... 

Et soudain, un dimanche,  environ cinq mois après que j'aie appris que je suis sur le spectre de l'autisme, après avoir lu un grand nombre de livres et sites web à propos de l'autisme/Asperger, ayant digéré chaque mot à propos de notre "manque de ceci ou cela", "handicap de ceci", "déficience de cela", et me sentant toujours semi-ignorante à propos de comment décoder le reste du monde, j'ai pensé qu'il serait bien d'écrire un genre de "manuel"  par un de nous (sur le spectre de l'autisme), pour le reste de nous (sur le spectre de l'autisme).

Voici ce que j'ai appris à ce jour...

Rencontrer des personnes neurotypiques

Les personnes neurotypiques font du papotage/bavardage.  Elles commencent par dire "bonjour", même à partir de l'autre trottoir.  Même si cela peut interrompre le flot de vos pensées, elles ne vous veulent pas de mal.  Elles font ça pour se faire une idée de la personne.  Invariablement, elles vous demanderont comment ça va; souriez et répondez "bien".  Si vous vous sentez particulièrement extroverti et votre niveau d'énergie est confortablement élevé, vous pouvez enchaîner avec un commentaire à propos de la météo, ou si votre interlocuteur et vous êtes de sexe féminin, à propos d'un vêtement qu'elle porte (même si vous ne faites pas de commentaire, ils ne remarqueront probablement pas pourvu que vous souriez et les regardez dans les yeux.  En fait, vous aurez l'air gentil et suffisament social pour eux.  Aussi insignifiant que cela puisse sembler, on n'attend rien de plus de vous et pour eux cette perte de temps est tout à fait acceptable.  Ne vous en faites pas, ils ne s'intéressent probablement pas à comment vous vous sentez réelleement, ni à ce que vous pensez réellement.  Et si vous faites une gaffe, ne vous inquiétez pas, dans environ douze minutes (je suis généreuse) ils auront complètement oublié votre rencontre. 

Si vous rencontrez une personne de un à un, pour la première fois, ils voudront une poignée de main.  Cette tradition date du temps où les gens établissaient la confiance entre eux en prouvant qu'ils n'avaient pas une arme cachée dans leur main.  De nos jours, ils le font pour bâtir la confiance (pour eux; ils bâtissent la confiance que vous êtes confiant qu'ils sont confiants).  La poignée de main sert aussi de jeu de "qui est le meneur" (la personne avec la poigne la plus ferme gagne, c'est un genre de concours pour eux).

En parlant de surpasser l'autre, la vie elle-même est un concours pour la population neurotypique en général.  Qui a la plus grosse maison dans le meilleur quartier?  Qui conduit le véhicule le plus luxueux?  Qui porte les vêtements les plus à la mode?  Qui a le forfait cable TV ou Internet le plus coûteux?  (Sérieuseument, des campagnes publicitaires complètes mettent en vedette des conversations entre deux voisins qui se crêpent le chignon à savoir qui a le meilleur forfait, par exemple, cette campagne de Time Warner)

Les NT sont habituellement superficiels, alors, si vous êtes bien habillé, avez l'air d'avoir suffisamment d'argent, avez une poignée de main ferme et une voix confiantes, vous êtes parfait.  Prétendez tout simplement que vous êtes un jeune cadre dynamique extroverti. 

Ils ont un concept assez bizarre de l'espace personnel; d'une part, ils veulent vous toucher, et ils le font sans demander la permission ni avertir.  D'une autre part, ils exigent le maintien d'une distance d'environ 18 pouces (50 cm) entre vous et eux, et deviendront visiblement inconfortable si vous franchissez cette barrière invisible.  

La perception des neurotypiques

La tendance des NT pour la superficialité les amène au jugement et à la calomnie; si vous avez un surplus de poids, le NT verra cela d'abord, et ne pourra peut-être pas passer par-dessus pour voir la personne humaine complexe et précieuse qui se cache l'intérieur de votre corps.  (Ils seront probablement indignés par cette affirmation et les autres dans cet article, mais le plus ils s'indignent, le plus la vérité les frappe probablement de plein fouet.)  De toute façon, pour les aider à dépasser le stade du jugement (et l'habituelle supposition incorrecte que vous êtes un bon à rien paresseux) vous pouvez minimiser votre surplus de poids en choisissant des vêtements d'un style et d'une couleur qui met en valeur vos meilleurs attributs et minimisent la perception de votre masse adipeuse.  (Et souvenez-vous qu'avec bien des NT, tout est une question de perception visuelle.) 

Pour eux, le poids passe avant tout; ils préfèreraient être mince qu'être en santé.  Ils se tueraient presque pour être mince.  Ils se soumettent à des diètes éclair, des pilules amaigrissantes qui causent des dommages cardiaques, ou à des chirurgies drastiques de brochage de l'estomac, pour des raisons cosmétiques.  Ils se préoccupent seulement de ici-et-maintenant, et oublient de considérer les effets secondaires à long terme de leurs choix.  Ils peuvent penser que vous êtes négligeant ou manquez de respect de soi quand vous vous habillez en fonction du confort.  (Ils arrivent à ignorer l'agonie d'une fermeture éclaire qui s'enfoncent douleureusement dans leur peau).  Le mot "confort" ne fait pas partie de leur vocabulaire; ces gens préfèrent endurer l'agonie quotidienne, et possiblement des dommages et déformations permanents à leurs pieds, juste pour porter ces souliers "super cute".

Le processus de réflexion des neurotypiques

La logique des NT est plutôt tordue, de notre point de vue.  Leur pensée n'est en générale pas très en profondeur.  Ils ne considèrent pas le futur.  Pour eux, tout tourne autour de l'instant présent et de la satisfaction / de leur propre personne.  Ils veulent déterminer ce qu'ils vont en retirer, ce qu'ils vont en retirer maintenant.  Pour eux, "demain ne vient jamais". 

Ils prennent leurs décisions en fonction de ce que les autres personnes vont penser d'eux.  Ces "autres personnes" ne sont pas nécessairement leurs modèles, leurs idoles; en fait, ce ne sont même pas nécessairement des personnes qu'elles connaissent.  D'après les standards de la société NT, il est tout à fait acceptable de remplir ses cartes de crédit, de dépenser de l'argent que vous n'avez pas, pour acheter des choses dont vous n'avez pas besoin, dans le seul but d'impressionner des personnes que vous ne connaissez pas.  Oui, c'est "important" et tout à fait commun. 

Les NT ont tendance à perdre énormément de temps, selon vos standards.  Ils regardent les émissions de télé-réalité et les sports.  Ils aiment "sentir le pouls du monde", savoir s'ils sont "au goût du jour".  Cela leur permet de se sentir connecté, et être connecté satisfait un besoin intense pour eux,  Cela leur permet de se sentir approuvé, comme s'ils n'étaient pas complets à moins que des étrangers hochent la tête en signe d'approbation (les mêmes étrangers qu'ils s'acharnent à impressionner. 

Ils croient les nouvelles traditionnelles, et croient la plupart du temps tout ce qui leur est dit, sans se questionner.  Certains sont en fait plus intelligents, et ne croient pas le "superficiel", ceux-là cherchent plus en profondeur et regardent plus minutieu, mais ces gens sont plutôt l'exception que la règle. 

Les NT vivent aussi de l'anxiété, mais la leur est un peu différente.  Ils s'inquiètent à propos de différentes choses.  Alors que nous sommes anxieux quand nous sommes le centre d'attention, ils sont anxieux s'ils ne sont pas le centre d'attention.  Nous nous inquiétons d'être "acceptable", ils s'inquiètent de ne pas avoir l'air assez bon, d'avoir l'air "trop dans la moyenne".  Les NT ne sont pas heureux avec "la moyenne", ils doivent être au-dessus du reste, attirer l'attention d'une manière ou d'une autre.  Ils ne peuvent pas endurer de se perdre dans la foule, être "normal"; ils veulent "être remarqués" et y arrivent principalement par les possessions matérielles, comme des (grosses) maisons, des automobiles (spéciales, différentes), des vêtements (à la mode), des cheveux (au goût du jour), etc.  C'est parce qu'ils ressentent de l'insécurité, un vide.  Ils recherchent constamment le feedback du reste du monde, pour savoir s'ils sont corrects, s'ils ont une valeur comme être humain. 

Converser avec un neurotypique

Leurs sujets de conversation préférés incluent les nouvelles traditionnelles, les sports, les émissions de télé-réalité.  D'autres sujets prévisibles sont la bourse, la météo, leur emploi, leurs enfants, ou dénigrer l'autre sexe (homme/femme).  À moins que la bourse, la météo, ou le dénigrement de l'autre sexe soient des "intérêts spécifiques" pour vous, vous pourriez tenter de diriger la conversation vers les animaux de compagnie, s'ils en ont eu (n'oubliez pas par contre, qu'ils ne voient habituellement pas leur animal de la même façon que nous). 

La conversation est différente avec une personne NT.  C'est plutôt sans profondeur; ils éliminent les détails et se concentrent sur les idées principales, alors que nous avons tendance à (presque toujours) percevoir chaque détail comme important.  La norme pour eux est la conversation bilatérale, ou chacun échange une phrase ou deux, alors même si nous voulons expliquer quelque chose davantage, ils n'écoutent plus après quelques phrases.  Normalement, je leur dis quelques phrases, puis me tais.  C'est étrange pour moi d'agir ainsi, mais ça fonctionne; ils n'ont aucun problème à poursuivre la conversation, peu importe à quel point j'ai stoppé.  Par contre, je dois être prête à parler à mon tour quand ils auront dit quelques phrases.  Ils ne parlent en général pas très longtemps, ce qui est OK, parce que les sujets de conversation ne sont habituellement pas du type très étoffé. 

Ils s'attendent à être regardé dans les yeux.  C'est inconfortable et dérangeant pour plusieurs d'entre nous, mais c'est tout à fait normal pour eux.  Ils associent une absence de regard à de la malhonnêteté, ils s'imaginent que "vous cachez quelque chose", parce que c'est ce que les NT malhonnêtes font.  Ils ne comprennent pas que nous opérons différemment.  Vous n'êtes pas obligé de regarder directement dans leurs yeux; il suffit de focuser sur un point entre leurs yeux, ou sur leur front, ou leur bouche; ça convient habituellement.  Si vous vous rendez compte que vous devez les regarder directement dans les yeux, ne vous inquiétez pas.  Je sais que j'écoute bien mieux une personne quand je ne la regarde pas directement, alors si je dois la regarder, alors je sais que je ne pourrai vraiment me concentrer sur ce qu'elle dit, mais c'est habituellement OK avec les NT à cause de la légèreté de la conversation (papotages, conversations anodines).  La conversation n'atteindra pas un niveau de profondeur exigeant toute votre attention. 

Les NT disent des choses qu'ils ne pensent pas.  Un avertissement/conseil ici : doutez de tout ce qu'ils disent, et assumez qu'il y a un message caché qui n'a rien à voir avec les mots qu'ils prononcent.  Ils disent ce qui est attendu selon les normes sociales, mais cela manque habituellement de sincérité, d'honnêteté, ou de discernement.  Ils prêchent la "diversité", mais quittent leur quartier dès que des personnes "d'un genre différent" s'y installent.  Ils affirment supporter les personnes handicapées (ou avec des capacités différentes des leurs), mais n'ont pas envie de nous parler afin de connaître notre point de vue.  En avril (et seulement en avril), ils partagent sur Facebook pour une heure un statut au sujet de l'autisme, ou donnent aux organisations au logo de casse-tête, ou portent un ruban coloré, ou bloguent à propos de l'autisme.  Mais toutes ces actions sont pour eux, pas pour nous.  Ils font ces actions pour avoir l'impression d'avoir rempli leurs obligations sociales.  Ces blogues ne sont pas pour nous, ils sont pour leur permettre d'exprimer leurs difficultés à "dealer avec" nous.  Ils peuvent bien prêcher la connaissance de l'autisme et partager des statuts sur Facebook ou Twitter, mais regardons les choses en face : appuyer sur un bouton "partager/tweeter" leur a pris deux secondes, et ils l'ont probablement fait sans y penser plus que nécessaire, probablement surtout pour prouver à leurs amis comment ils sont sensibles et au courent, parce que c'est à la mode, moral de le faire.  Ils l'ont vu comme une obligation exigée par la société, qu'ils "doivent" remplir, alors ils l'ont fait, et maintenant se sentent tellement mieux dans leur peau...  pour à peu près trois minutes, avant qu'ils oublient le tout et continuent à fouiller sur Facebook, Twitter ou ailleurs.  Pour eux, ce qu'ils affirment être ou faire n'est jamais lié aux personnes qu'ils prétendent supporter; c'est pour éliminer la pression sociale qui exigent d'eux qu'ils correspondent à l'idéal de "tolérance". 

Alors en fait, ignorez ce qu'ils disent et attendez de voir comment ils agiront.  Leurs actions vous diront la vérité.  Mais soyez préparé à des déceptions.  Faites fi de cela du mieux que vous pouvez.  Ne vous fiez pas à ce qu'ils disent tant qu'ils ne le prouvent pas avec des actions concrètes.  Assumez qu'ils "bullshitent" (disent n'importe quoi) jusqu'à ce qu'ils prouvent le contraire (ce qui arrive parfois; certains arrivent à être authentiques, sincères). 

Parce que les personnes NT ne disent pas toujours ce qu'elles pensent, c'est déroutant de les écouter et d'essayer de déterminer ce qu'ils disent vraiment.  Comme j'ai dit, il vaut mieux prendre pour acquis qu'il y a un message caché que nous sommes supposés de "savoir".  Ne vous sentez pas mal si vous n'y arrivez pas.  (Après tout, comment êtes-vous supposé imaginer un message qui n'a pas été dit?  Nous ne sommes pas des médiums, nous ne lisons pas dans leur tête.  Qu'est-ce qu'il y a de mal à simplement dire ce que l'on veut dire?  Après tout, ils le pensent, alors soit ils devraient le dire clairement, ou alors ils devraient rester silencieux.  Mais c'est ridicule de cacher leur message au travers d'un tas de double-sens et d'ensuite être irrationnels parce que nous n'avons pas "su" leur message codé.)

Un autre problème est qu'ils assument que vous cachez aussi un message dans ce que vous dites.  Ils appliquent leurs critères à ce que vous dites, assument que vous dites le même genre de mensonges qu'ils passent leur temps à se dire.  C'est enrageant pour une population (la population sur le spectre de l'autisme) qui a été ignorée, doutée, remise en cause et plus qu'amplement critiquée.  Vous êtes pratiquement forcé d'agir de manière préventive et d'ajouter "je veux vraiment dire cela" (avant qu'ils puissent répondre), pour prévenir une réaction d'énervement irrationnelle de leur part. 

Et les NT s'énervent relativement facilement.  Ils vont donner à un fait hônnete ou bénin que vous avez dit, des proportions complètement exagérées.  Ils vont agir comme si vous les aviez frappés.  C'est à cause des suppositions qu'ils font quand quelqu'un dit quelque chose; comme je l'ai dit, ils ne cessent de "bullshiter" et de dire des choses à double sens.  Et oui, c'est comme ça qu'ils communique.  C'est comme ça qu'ils vivent.  Pardonnez mon manque d'empathie cognitive, mais je n'arrive pas à imaginer... 

Et quand ils s'énervent... 

Les émotions neurotypiques

Les NT peuvent être très émotionnels, et ils démontrent beaucoup leurs émotions.  Ils vont souvent être tout excités à propos de choses qui pour nous sont à peu près non existantes.  Il y a toutes sortes d'exemples : les rôles de genres (féminin, masculin, etc.), la politique (incluant la morale), les éliminatoires du basketball, les hauts/bas de la bourse, les malheurs du travail, les drames personnels, les célébrités, les films, la mode, etc (vous voyez un patron ici?  Ça sonne comme un disque qui saute).  Et ils peuvent devenir très défensifs et offensés parfois.  Ils ne sont pas offensés par la véritable injustice sociale, comme la discrimination, les biais, les inexactitudes, ou les personnes désavantagées.  non, ils vont être soudainement offensés par les personnes transgenre qui sont autorisées à utiliser certaines salles de bain, ou de voir une femme nourrir au sein son bébé de manière discrète dans un lieu public, ou que leur enfant n'ait pas remporté de trophée (même si sa performance a été médiocre), ou bien que leur enfant devrait pouvoir être admit partout, ou encore que la court suprême des USA brisent les lois d'états qui interdisaient le marriage entre conjoints de même sexe. 

Établir un lien avec des neurotypiques

Plusieurs personnes neurotypiques sont correctes, sincères, sans danger.  Mais soyez très prudents; d'autres sont comme des requins dont la nature dangeureuse est camouflée par une belle apparence.  Ils sont habituellement esclaves des rôles de genres (féminin/masculin), de ce qui est "approprié en fonction de l'âge", et d'autres règles et contraintes de la société.  C'est presque un péché mortel que d'admettre que vous aimez encore la même musique et les mêmes hobbies que pendant votre adolescence.  Ils vous regarderont comme si vous veniez de la planète mars si vous les invitez à jouer au Nintendo pour "faire un voyage dans le temps".  Si vous n'avez pas d'enfants, ils vont assumer que vous détestez les enfants et par conséquent que vous êtes une personne froide, égoïste, puérile et sans valeur.  Si vous ne faites sans arrêt étalage de tout ce que vous possédez, ils assumeront que vous êtes pauvre ou que vous manquez d'amour-propre. 

En gros

La manière NT de faire est de souvent (trop fréquemment) niveler par le bas, compliquer les choses en "bullshitant" et avec des distractions, de tout condenser en petites bouchées faciles, et de tout rendre viral.  Enlevez toute substance, complexité, "réalité", ajoutez-y un peu de double sens, polissez-le avec quelque chose de brillant (pas dans le sens d'intelligent, dans le sens de "bling bling") et digestible, emballez-le pour l'apparence, et agissez comme si c'était exactement la réalité, en assumant l'acceptation généralisée et l'adoption par la masse. 

Et, le plus important, (ils) ne dérangent jamais le troupeau...  à moins que ce soit pour se faire remarquer comme "le flocon de neige spécial", et faire un s'affirmer (comme à la mode et branché, bien entendu). 

Laissez-moi vous parler de mon "léger" autisme

Isabelle Faguy Jeudi mai 25, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/11/12/let-me-tell-you-about-my-mild-form-of-autism/

Note de la traductrice : "Aspie" est utilisé comme abbréviation d' "Asperger". 

D'après les normes officielles, je suis considérée comme une Aspie (au point de vue international) ou comme une "autiste de haut niveau" (aux États-Unis et dans les autres pays qui utilisent le DSM)...

... et ma vie n'a rien de “léger”.

Parfois, ça me prend une éternité pour m'habiller parce que je n'aime pas la sensation de certains chandails ou jeans, ou la façon qu'ils me vont cette journée-là en particulier.  Je peux les trouver trop serrés au mauvais endroit, ou je trouve qu'is ne "paraissent pas bien".  Chaque jour, je suis très consciente de mon apparence personnelle.  Ça n'aide pas que je n'ai pas de "théorie de l'esprit", ce qui rend possible que malgré un effort honnête, je ne vais probablement pas percevoir mon look correctement, et je vais probablement quitter la maison avec une impression de mon apparence différente de celle que les autres personnes en auront. 

Mon "concept de soi" est compromis. 

J'oublie habituellement quelque chose quand je quitte la maison pour le travail.  Si ce que j'ai oublié est très important, je vais devoir retourner à la maison pour aller le chercher; sinon, ou si je ne peux pas (parce que je commence à être en retard, ou trop près du bureau), alors je devrai m'en passer. 


Ma senté mentale est toujours à risque.

Toute réunion doit être prévue le plus tôt dans la journée possible.  Peu importe qui je dois rencontrer, la simple idée d'avoir à interagir avec quelqu'un me cause de l'anxiété.  Je ressens la pression de devoir répondre à leurs attentes.  Je ressens qu'ils ont confiance en un personnage qui n'est pas vraiment moi.  Je me sens comme un imposteur et peu sure de moi-même.  Mais les rencontres sont une nécessité absolue; c'est notre gagne pain - et par ce fait, notre survie en dépend. 

Mon moyen d'existence et ma survie sont toujours à risque.

Quand les rencontres sont terminées, je suis soulagée et finalement capable de me calmer et faire ce que je fais le mieux, c'est à dire travailler seule, sur des tâches "de nerd" et des projets qui demandent une intense concentration.  Toute interruption déraille complètement le train de mes pensées et déclenche de la colère et de l'irritabilité.  Autant je voudrais être capable de cacher cette irritation, autant j'en suis incapable.  Les gens s'en aperçoivent et je suis incapable de la modifier ou l'atténuer.  Les relations de travail et le moral des employés sont en danger, et je risque de faire du dommage autour de moi.  Après avoir perdu le train de mes pensées, je perd du temps précieux, tentant de me replonger dans ma concentration, reprendre où j'avais laissé.  Je risque d'oublier des détails importants et de faire de graves erreurs. 

Mes relations au travail sont toujours en danger.

Même interagir avec les gens dont je suis proche est un défi; ils sont tous neurotypiques (non-autistes), en tout cas, ceux de "la vraie vie".  Ce qui veut dire qu'aucun d'eux, peu importe depuis combien de temps il me connaît, ne peut vraiment comprendre ce qui se passe dans ma tête, ce que je pense, ou exactement ce que je dis.  Je n'arrive jamais vraiment à me faire comprendre à 100%. 

Ma capacité à m'exprimer est toujours compromise.

Conduire est une cause de stress incroyable.  La bonne nouvelle est que nous vivons relativement près du travail, alors nous n'avons pas à parcourir de longues distances ni à prendre l'autoroute.  La mauvaise nouvelle est qu'il faut chaque jour se déplacer vers la ville voisine, ce qui implique nécessairement du traffic dense et beaucoup d'abrutis sur la route.  Ces esprits d'enfants insérés dans des corps d'adultes avec des permis de conduire rendent mon trajet (aller-simple) de 90 minutes un véritable enfer sur Terre.  Je me sens prise dans une cage de métal, comme un tigre faisant les 100 pas, tentant de prévoir les "pensées" et actions de l'idiocratie qui m'entoure.  Mes mains humides serrent le volant, pendant que je prie que nous arrivions à destination vivants et sans blessures. 


Notre survie est toujours en danter.  (C'est vrai pour tout le monde; mais il semble que je sois la seule sur la route qui soit super consciente de ce fait, et j'entends le même commentaire d'autres personnes "sur le spectre de l'autisme".)

L'anxiété qui s'est accumulée pendant la journée a un prix; le sommeil et moi sommes comme un couple qui s'est séparé.  Le sommeil peut venir tôt, tard, encore plus tard, ou pas du tout.  Je ne sais jamais combien de sommeil je réussirai à avoir, ou si ce sera suffisant, ou comment je vais me sentir le lendemain, ou si je serai fonctionnelle le lendemain si je ne dors pas assez.

Ma santé est toujours en danger.

J'ai des amis, mais je les vois rarement, parce que même pour visiter ceux qui restent dans notre coin, il faudrait conduire pour s'y rendre.  Je téléphone à quelques personnes (une poignée), et nous parlons beaucoup, jusqu'à ce que je réalise que j'ai dominé la conversation une fois de plus et m'en sente embarrassée, me demandant ce qu'ils pensent de moi maintenant.

Mes amitiés sont toujours en danger.

Je ne sors pas à beaucoup d'endroits.  Quand je le fais, je m'arrange pour que ce soit à l'extérieur de l'heure de pointe.  Je suis limitée dans mes activités.  Mon conjoint fait tout le magasinage, particulièrement dans les endroits où je me sens pressée, où il y a des ondes négatives et des personnes toxiques et prétentieuses.  Je ne peux endurer les centres d'achats et les endroits où les yuppies magasinent; les gens sont juste trop imbus d'eux-mêmes et ça me ronge, me rend irritable.  Mon horaire doit être manipulé et conçu autour des caprices du reste du monde pour préserver ma santé mentale. 

Mon énergie est compromise.  Ma capacité de vivre de manière indépendante si quelque chose arrivait à mon conjoint, est compromise. 

Mon conjoint fait aussi tous les appels téléphoniques, s'occupe de tous les imprévus, prend en charge les tâches administratives à la maison et au bureau.  Il arrive que je lui donne des instructions, ou des idées, mais c'est lui qui les met en actions, les concrétise. 

Ma capacité de vivre de manière indépendante ou de faire fonctionner l'entreprise seule si je devais le faire, est compromise, une fois de plus.

Mon appartement est dans un désordre continuel, parce que même si je déteste le fouills, je suis habituellement trop fatiguée après une journée pour nettoyer.  Quand je peux, je le fais, mais ce n'est pas aussi souvent que je le voudrais.  

Mon bien-être est compromis.

Me déplacer et bouger en général est un défi, parce que même si je suis capable de bouger, je suis déséspérement malhabile.  Cela m'attire de l'attention dont je me passerais.  Chaque fois que je fonce dans quelque chose, ou fait tomber quelque chose, ça me rappelle que je suis relativement inepte... ou au moins, que je ne devrais pas vraiment appliquer au Cirque du Soleil.  Peut-être dans ma prochaine vie.  Mais définitivement pas dans celle-ci. 

Ma capacité à bouger sans me causer de blessures est compromise

Je suis verbale (capable de parler), mais ce n'est pas toujours aussi bien que ça en a l'air.  Qu'est-ce que ça donne de parler quand la plupart des gens ne comprendront pas?  Je parle quand même, mais je ne me sens pas véritablement comprise.  Je trouve plus facile de jouer ou écrire de la musique.  Je trouve plus facile de penser en images et en concepts, mais la vitesse à laquelle je le fais est beaucoup plus rapide que la vitesse à laquelle je peux convertir ces pensées en mots.

Ma capacité de m'exprimer est compromise.

Je fais de mon mieux et travaille le plus fort possible, et donne tout ce que je peux, mais ce n'est pas toujours suffisant.

Alors, quand quelqu'un essaie de dire que le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau est "léger", je suis irritée.  Je sais que chaque personne a une certaine quantité de stress dans sa vie, mais les personnes sur le spectre de l'autisme ont les mêmes stress et d'autres stress en plus.  Le monde est fait pour "tous les autres"; il est étrange et incensé pour nous.  Tout ce que nous faisons doit quand même être fait, mais en même temps que nous devons essayer de nous ajuster, cherchant le point d'équilibre entre ce que le monde veut de nous, ce qui fonctionne pour tout le monde,  et aussi ce que nous avons la capacité de faire et ce qui fonctionne pour nous.  Il y a une couche d'effort supplémentaire dans chaque chose que nous faisons et disons, un choc culturel permanent et une traduction / conversion d'un "système d'opération" à un autre. 

Encore une fois, mon monde (et j'imagine le monde des autres sur le spectre de l'autisme) n'a rien de "léger”.

Une journée dans la vie d'une Aspie

Isabelle Faguy Lundi mai 22, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici :  https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/05/21/a-day-in-the-life-of-one-aspie/

Note de la traduction : "Aspie" est utilisé comme abréviation d' "Asperger". 

Même si la question "Comment est-ce d'être Aspie/autiste?" est parmi les 10 questions les plus fatiguantes pour plusieurs personnes Aspies/autistes, moi, ça ne me dérange pas vraiment.  Personnellement, je préfère une personne qui pose la question, tente d'ouvrir le dialogue et de comprendre, plutôt qu'une personne qui se fait des idées (souvent inexactes) à propos de nous.  C'est une question "platte", mais au moins, on peut estpérer que la personne a de bonnes intentions. 

Je ne peux pas vous dire exactement comment c'est que d'être une Aspie, mais je peux vous dire comment c'est d'être cette Aspie.  Je peux parler seulement pour moi-même (je suis juste une Aspie, et nous sommes tous différents), mais je sais que plusieurs d'entre nous avons des traits en commun, souvent des moules assez semblables.  Alors qui sait?  Ce texte pourrait vous permettre de comprendre davantage de personnes que j'imagine. 

Et nous y voici...

Je me réveille facilement, habituellement n'importe quand entre 1h AM et 8h30 AM, devant mon ordinateur portable, le téléviseur, avec la lampe du salon encore allumé, exactement à l'endroit où je suis tombée endormie hier soir.  La lampe, bien sûr il y en a une seule, est posée sur le coin d'une table, et dispense 100 watts de lumière au travers d'un abat-jour aux tons de terre.  Si je me suis réveillée "tôt", par exemple entre 1h et 3h AM, il se peut que je me recouche jusqu'à 5h ou 6h AM... ou pas. 

Je repositionne mon ordinateur et continue où je me suis arrêtée quand je me suis endormie, fouillant des articles de divers sujets intéressants.  Ce que je fais depuis décembre 2013 ou janvier 2014.  Bizarrement, cela me stimule (à la fois intellectuellement et émotionnellement) et me relaxe en même temps. 

Jusqu'à récemment, mon conjoint (qui a la chance d'avoir un rythme de sommeil régulier) se levait à la dernière minute, tout prêt à partir, et s'attendait à ce que je sois capable de tout laisser tomber instantannément et être prête à partir dans une ou deux minutes (note : à ne pas faire avec une personne Aspie/autiste).  Soudainement, je suis aux prises avec la difficile tâche de trouver un Point d'Arrêt. 

Je ramasse tout ce qu'il me faut, passe en revue ma Liste Mentale (téléphone, porte-monnaie, ordinateur, disque dur, suppléments, eau, et les choses sur lesquelles je travaillais hier soir).  J'échappe mon eau et mes clés.  Je m'en veux. 

Je conduis pour nous deux (mon conjoint est légalement considéré aveugle), et les mots me manquent pour dire combien j'ai en horreur la conduite automobile.  C'est comme être pris dans une cage, au milieu d'un chaos orchestré par des cerveaux de lézards, protégé par des lois écrites par et pour le plus petit dénominateur commun.  Il nous faut seulement 12 à 15 minutes pour le trajet, mais certains matins (par exemple à l'approche de la pleine lune), je peux devenir irritée avant même d'avoir réussi à sortir du stationnement du complexe d'appartements. 

Nous arrivons au travail, tout juste avant l'ouverture, qui est à 9h AM.  D'habitude, pendant que je traverse le hall, je juge mal la distance entre le cadre de porte et le sac à roulettes que je tire.  Je ressens un choc, mon sac me tire vers l'arrière et me stoppe.  Bon, c'est quoi encore?  Mon sac est coincé sur le coin du mur/porte/etc.  Ahhhh!  Je suis si maladroite. 

Suivent les socialement-obligatoires et tout aussi maladroits bonjour; la seule variable est le degré de maladresse de la journée.  J'aime les gens avec qui je travaille; mes collègues consistent en mon conjoint, une employée et un travailleur autonome à temps partiel.  L'employée est nouvelle mais très gentille et agréagle à côtoyer.  Le travailleur autonome est poli et doux, et travaille avec nous depuis plus de quatre ans.  Ce sont de bonnes personnes, avec des personnalités calmes et chaleureuses.  Pourquoi les bonjour peuvent être aussi difficiles était un mystère pour moi, jusqu'à récemment.  Je voulais dire davantage, mais je savais par mon long historique de données empiriques que plus j'en dis, plus ce sera maladroit.  Alors, je me force de sourire. 

Le fait d'être mon propre patron rend ma semaine de travaille un peu plus facile.  Je peux choisir ce que je fais, comment et quand.  Il y a un aspect de ma carrière qui est un stresseur majeur et que je ne peux pas changer: je dois rencontrer moi-même la clientèle.  Je n'ai pas besoin de le faire chaque jour, alors j'ai désigné des journées spécifiquement pour les rencontres.  Normalement, ce ne sera pas le lundi, mon niveau d'anxiété est trop haut le lundi, et j'ai besoin de "m'installer" dans le bureau, me remettre au diapason du travail, vérifier mon horaire de la semaine, et commencer à planifier la prochaine semaine.  Le vendredi non plus, en général je ne rencontre pas la clientèle.  Mon travail consiste à rencontrer des personnes qui ont des problèmes de santé chroniques et dans le passé, j'ai eu plein d'expériences de fatigue mentale et émotionnelle, causée par des cas difficiles et des personnes qui ne veulent pas suivre les traitements.  Cette fatigue émotionnelle du vendredi se poursuivait alors toute la fin de semaine. 

Les journées où je rencontre la clientèle, je préfère que ce soit le plus tôt possible dans la journée, étant donné l'anxiété qui est générée par ces rencontres.  Je sais depuis des années que la prise de décisions rapides n'est pas une de mes forces.  Mais s'il faut le faire, alors autant que ce soit le matin, quand je suis à mon meilleur.  Quand toutes les rencontres sont terminées, je peux me calmer et travailler seule pour le reste de la journée, explorant dans les moindres détails de l'information biologico-scientifique, tentant de résoudre un casse-tête clinique.  Toute la gamme émotions est vécue dans une journée typique : de la légère frustration (l'information scientifique n'est pas toujours accessible, et quand elle l'est, elle n'est pas toujours compréhensible) jusqu'à l'allégresse ressentie lorsque je résous un cas, c'est à dire quand je trouve la solution d'un casse-tête clinique. 

Je peux me plonger dans cette étude pour des heures, oubliant de manger ou boire, "perdue" dans une concentration profonde.  Être interrompu par quelqu'un de quelque façon que ce soit provoque une  intense irritation, parce que le changement de tâche requis pour gérer l'interruption constitue une secousse écrasante.  Voici pourquoi : quand je plonge dans une tâche, c'est comme plonger sous l'eau.  C'est difficile de voir ou entendre autre chose.  Le reste du monde est atténué.  La descente dans les couches de concentration et le focus est lente, comme une descente vers les profondeurs de l'eau, il faut une accommodation correcte à chaque niveau, et le monde au-dessus devient de plus en plus éloigné.  Une interruption soudaine est comme être tiré soudainement vers la surface de l'eau.  C'est dangereux pour un plongeur de remonter ainsi soudainement, cela peut même être fatal.  Quand cela se produit avec ma concentration au bureau, je le ressens exactement comme le plongeur ressent une remontée trop rapide, et cela provoque une réponse intense.  C'est pourquoi chaque jour, je prie de pouvoir travailler en paix, et pourquoi un collèegue ou un patron demandant peut être une grosse source d'irritation.  Ce n'est pas la personne qui m'irrite.  Je suis temporairement irritée par l'interruption.  La communication par courriel me convient beaucoup mieux au travail, tout comme le fait de prendre une pause à quelques heures d'intervalles.  Ces pauses peuvent durer de 15 à 30 minutes.  D'habitude, mais pas toujours, j'ai besoin d'un changement complet de décor, et la façon la plus efficace de l'obtenir est d'aller dehors et juste "être dans la nature" pour un instant. 

De manière prévisible, le temps passe trop vite pour moi, et avant que je m'en aperçoive, c'est l'heure de quitter le bureau.  Auparavant, mon conjoint serait venu me voir et m'aurait dit : "c'est le temps de partir".  Je me sentais irrité, à mi-chemin entre me sentir traitée comme un enfant et ressentir un manque de considération pour mes souhaits et besoins en faveur des siens.  Plus récemment, il se tenait tout simplement dans le cadre de porte de mon bureau, sans rien dire.  Cela m'irritait aussi un peu.  Il me fallait quelques secondes de plus pour réaliser qu'il était là, alors sa présence n'avait pas un effet aussi intense, mais une fois que je réalisais qu'il était là, je me sentais tout aussi obligée de trouver un Point d'Arrêt. 

La journée de travail se termine par l'activité que j'aime le moins : conduire.  Encore.  Les effets de la conduite dépendent beaucoup de la densité du traffic; j'aime conduire dans la campagne, sur une route libre; conduire sur une route où les véhicules circulent pare-choc à pare-choc est une torture modérée pour moi.  Il semble qu'environ 50-75% des conducteurs sont des idiots (et mes chiffres sont généreux).  J'ai finallement convaincu mon conjoin d'au moins attendre après le pire pic de traffic avant de même penser à quitter le bureau.  Malgré ma maladresse, je suis une conductrice étonnamment rapide, avec de bons réflexes.  La musique me garde relativement (plus) calme, alors j'ai un iPod avec plus de 5200 chansons connecté directement au système de son de mon véhicule. 

Une fois que nous sommes arrivés à la maison, après que j'ai parlé au téléphone avec n'importe laquelle des 3 ou 4 personnes de mon cercle rapporché avec qui j'avais planifié de parler ce soir là, le reste de la nuit est à moi/nous.  Je me change en vêtements de nuit (pantalon de yoga ou de jogging et un chandail à manches longues), déballe mon ordinateur portatif et le positionne au même endroit, prend mon téléphone cellulaire et un souper ou des collations (toujours du chocolat noir et typiquement un smoothie aux fruits et légumes) et de l'eau assaissonée naturellement.  Avec tout cela en main (après avoir echappé quelques objets à quelques reprises, ou accroché le mur avec une de mes épaules en tournant un coin trop serré), je plonge dans le sofa, retrouvant ma position habituelle, au même endroit, avec les mêmes couvertures.  Les couvertures sont nécessaires; j'ai besoin de leur poids.  Cela m'oblige à garder l'air climatisé quelques degrés plus bas.  Mon conjoint s'installe dans son coin habituel lui aussi.  Nous existons maintenant ensemble de manière confortable et heureuse, sans plus aucune obligation extérieure.

Nous décidons généralement d'un film ou d'une émission sur cable TV (mon choix, bien sur).  L'ordinateur portatif est ouvert à nouveau, la TV revient à la vie, le chat s'installe près de moi, et tout ce que j'ai apporté est situé bien à sa place autour de moi, à portée de main.  C'est le temps de m'enfuir à nouveau dans le doux et familier océan qu'est la recherche scientifique.  Mon conjoint ira éventuellement se coucher dans la chambre, m'embrassant avant.  Il sait que je n'irai pas dans le lit.  Ça n'a rien à voir avec lui.  Je ne suis juste pas prête encore à me coucher et je ne veux pas l'empêcher de dormir.  Je m'ennuie de lui la nuit, mais ça ne me dérange pas d'être seule.  Je me demande s'il s'ennuie de moi. 

PubMed.gov me tient compagnie la nuit.  J'ai beaucoup moins d'anxiété maintenant que je collectionne les articles de recherche qui m'intéressent et les enregistre sur mon disque dur.  (J'ai dû me procurer un disque dur portable; le disque dur de mon ordinateur était plein au-delà de 90%.)  Je tomberai endormie en faisant des recherches.  Souvent, je tombe endormie si soudainement qu'il arrive que ce soit pendant qu'un fichier soit en train de s'enregistrer.  Il se peut que je me réveille 5 minutes, ou 8 heures, après, les yeux fixés sur une fenêtre "Enregistrer sous". 

Je suis étonnée quand les gens me demandent : "Mais cela ne te garde pas éveillée?  Cela n'interfère pas avec ton sommeil?".  Cette question est si commune (OK, peut-être 5 ou6 fois, mon cercle est restreint) que ça en devient presque dérangeant.   La réponse est “non”.  Vraiment…no.  Pourquoi cela me garderait éveillée?  Cela me relaxe.  Les activités relaxantes facilitent le sommeil. Je sais ce que ces gens veulent bien faire; le fait que leur commentaire m'embête un peu n'a rien à voir avec eux.

Le sommeil, d'ailleurs, arrive très soudainement, comme si quelqu'un changeait un interrupteur de la position “on” à “off”.  Le moment de m'endormir, par contre, est complètement imprévisible.  Cette semaine, une nuit c'est arrivé à 20h00, mais la "nuit" passée, c'était à 4h15 du matin.  Souvent, si je m'endors tôt (ce qui pour moi est entre 21h et 23h), il se peut que je me réveille vers 1h ou 3h et que je sois réveilée jusqu'à 6h du matin.

Est-ce que je vais au restaurant?  Occasionnellement, et préférablement durant les périodes calmes entre les pics des repas.

Est-ce que je vais magasiner?  À l'épicerie, oui, mais c'est mon conjoint qui va dans l'épicerie.  Je conduis la voiture, il fait les achats.  Il y a une exception : si le stationnement est presque vide, par exemple samedi, alors j'entrerai.  (Apparemment, je ne suis pas seule!  Plusieurs conjoints non-Aspie font le magasinage ou servent d'une façon ou d'une autre d'interface entre le public et leur femme Aspie.)

Est-ce que je vais au centre d'achat?  Presque jamais.  Oubliez ça.  Je préfèrerais piquer des épingles à couche au travers de mes narines.  Aller au centre d'achat me cause instantannément un "buzz" (une pression) neurologique qui monte rapidement jusqu'à un niveau intolérable, ce qui se manifeste immédiatement par une fatigue et une frustation bien palpables. 

Est-ce que je fais des voyages?  Parfois.  De préférence dans des régions rurales ou isolées.  J'en ressens le besoin de temps en temps, mais la fréquence est variable. 

Est-ce que je sors avec des amis?  Parfois.  La fréquence de ces sorties varie énormément et semble inversement reliée avec mes dépenses d'énergie durant la semaine (c'est à dire que le plus j'ai à conduire la voiture et à interragir avec des personnes pendant la semaine, le moins probable c'est que j'aie envie de sortir pendant la fin de semaine).  Les fins de semaines sont généralement les seuls temps durant lesquels je n'ai aucune obligation de faire quelque chose et j'ai la possibilité de me reposer et recharger ma réserve énergétique.  Il m'est arrivé de sortir avec un ou deux bons amis deux fois la même semaine, mais il se peut aussi que je ne sortes pas (en termes de situations sociales) du tout pendant plusieurs mois de suite. 

Il se peut par contre que je consacre quelques heures de la fin de semaine au nettoyage.  C'est une corvée.  C'est un processus.  C'est une épreuve...  qui fera l'objet d'un autre article.

Parce que je ne peux pas

Isabelle Faguy Lundi mai 22, 2017

Pour consulter l'article en version originale sur le blogue "The Silent Wave", cliquez ici.

Mise en contexte : il s'agit d'une discussion entre l'auteure et son conjoint (aussi collègue de travail).  Le conjoint tente de convaincre l'auteure d'accepter une rencontre imprévue à l'horaire avec un patient, plus tard dans la journée. 

“Pourquoi ne peux-tu pas rencontrer une personne plus tard aujourd'hui?”

Parce que je ne peux pas.

Pourquoi pas?”

(Moi): …

(Je réarrange péniblement mon horaire dans ma tête, j'organise de nouveaux plans - tentant de les rendre au moins acceptables, mais échouant répétitivement, à la vitesse de l'éclair, et j'ai l'impression d'endommager la transmission en faisant un usage douteux du levier de vitesses)

Parce je devrais changer mes plans si bien planifiés pour le reste de la journée.  Je devrais récupérer l'information sur cette personne et mettre en mémoire une tonne de détails.  Je devrais changer de vitesse. 

(Mon dieu, est-ce que je m'entends??  J'ai l'air de la pire plaignarde.  C'est la vérité, mais ça sonne tellement insignifiant.  Je suis une vraie poule mouillée.  Pourquoi je n'arrive pas à faire ces choses?  Qu'est-ce qui ne va pas avec moi?)

“Et bien, les gens s'attendent à ce que tu sois disponible.”

Et bien, des fois je ne peux pas l'être.

“Mais tu es au bureau de toute façon…”

Je sais.  Et alors?  Ça ne veut pas nécessairement dire que je suis disponible.  Je ne peux pas rencontrer quelqu'un comme ça, à la dernière minute.

“Qu'est-ce que tu veux dire?  Tu ne peux rencontrer quelqu'un?”

(Je suis tannée de cette conversation, alors j'abdique.)

OK.  Je vais y penser.

(Je réfléchis, bougonnant dans ma tête, pleine de ressentiment envers toutes les personnes impliquées.)

(Après quelques minutes…)

OK, pourquoi veulent-ils me voir?

(J'essaie réellement de les inclure dans mon horaire, dans ma tête.  Mais ça ne fonctionne pas.)

“Ils doivent te poser une question à propos de x.”

(Je sais déJà que même si ça semble une question toute simple, ce n'en est pas une.  Il faudra donne des explications, et nous en arriverons aux Redoutés jumaux : la Résistance et les  Objections...)

D'accord, dans combien de temps peuvent-ils être ici?

“Dans une heure.”

(Merde.  En plein milieu du temps que j'avais prévu consacrer à un gros projet.  C'est trop tard dans la journée; s'ils ne peuvent venir immédiatement, alors ça ne doit pas être très important pour eux, et ce sont eux qui demandent cette rencontre! Pourquoi c'est moi qui devrait réarranger tout mon horaire?)

Berk!  Dis-leur que je suis occupée cet après-midi; j'ai besoin de temps pour regarder les détails et penser à comment leur présenter les informations. 

“Alors il n'y a aucune possibilité que tu puisses les rencontrer aujoud'hui?”

(Je met mon pied à terre, tentant de ne pas serrer les dents…)

Non.  Leurs situation est complexe.  Il n'y a aucune possibilité que je puisse leur donner des conseils bien préparés.  (Pourquoi dois-je me justifier, de toute façon?  Je suis propriétaire de ce cabinet; je ne dois d'explications à personne. Je suis en haut de la pyramide; ce que je dis doit être, et ce qui est est.)

“Tu devrais apprendre à faire x.”

(Et ça continue, encore et encore, chaque fois.  Alors que ce que j'ai vraiment envie de dire…)

J'ai 39 ans.  Si je dis que je ne peux pas faire quelque chose, c'est parce que je ne peux pas. Je n'abandonne pas facilement, alors quand j'admet que je ne peux pas le faire, ça veut dire que j'ai essayé de plein de façons, plusieurs fois, et raté, probablement douloureusement et/ou avec bien du stress.  Toi, le roi ou la reine du jugement, n'était pas là pour voir ça.  Tu n'as pas eu le plaisir d'être témoin du meltdown/shutdown qui s'est produit ensuite, ou de la période de rétablissement (de plusieurs jours) qui a suivi cela.  Tu es bien chanceux.

Je ne suis pas aussi chanceuse.

Alors quand je prends le risque de perdre ton respect et d'avoir l'air ridicule en refusant de faire quelque chose qui te semble simple, c'est parce que la douleur, le stress et la frustration de tenter encore une autre fois de faire cette chose surpassent l'impuissance, la sensation de ridicule, la honte, la faiblesse et la culpabilité que vis en t'avouant que je ne peux pas.

Alors, accepte le comme un fait.  Parfois, je ne peux faire quelque chose, et parfois, je ne peux même pas expliquer pourquoi.

Passe à autre chose, ce sera plus difficile pour moi de m'en remettre de toute façon.