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Blogue d'Isabelle

Publications en lien avec l'autisme

Des fois, je ne suis pas capable

Isabelle Faguy Samedi octobre 3, 2020

Des fois, je ne suis pas capable de faire certaines choses.
Des fois, je suis incapable de faire quoi que ce soit, même pas veiller à ma sécurité ou à combler mes besoins de base (manger, prendre de la médication, etc.).
J'ai beau le répéter aux intervenants, ils semblent incapables de s'imaginer qu'une personne habituellement "capable" devienne parfois totalement "dépendante". C'est pourtant le cas.
Quand je suis malade, blessée, épuisée physiquement, ou envahie par les stimuli sensoriels ou les émotions, je deviens incapable de m'occuper de moi-même.
C'est arrivé en janvier 2020, quand j'ai fait une pneumonie et que deux amis ont dû prendre soin de moi pendant une dizaine de jours. J'étais incapable de me préparer des repas, de penser à prendre de la médication, de faire des choses qui favoriseraient ma guérison. Pire, quand la pneumonie s'est déclarée, je me suis retrouvée à errer dans la ville, en pyjama et souliers crocs, à 3 heures du matin. Le soir, j'étais légèrement enrhumée, rien de grave. Je me réveille à 2 heures du matin, complètement paniquée parce qu'étouffée. J'avais l'impression d'être en train de me noyer, mes poumons étaient pleins de je ne sais quoi que je n'arrivais pas à dégager. J'ai rampé jusqu'à la salle de bains, toussé à m'en épuiser, réussi à prendre ma température (38.5C alors que ma température normale avec mon thermomètre est de 36.5C) et décidé de prendre un bain froid pour essayer d'abaisser la fièvre. J'y ai trempé 1/2 heure.
Durant mon bain, je continuais à avoir énormément de difficulté à respirer et c'est là que mes déficits autistiques sont entrés en jeu. Je suis devenue de plus en plus envahie par cette détresse de ne pas arriver à respirer et par la douleur, au point que je n'arrivais juste plus à réfléchir. La dernière chose rationnelle que j'ai réussi à faire, c'est de prendre ma température en sortant du bain a été de prendre à nouveau ma température : 39.5C.
Je me suis dit qu'il fallait que j'arrive à abaisser ma température, mais je n'arrivais pas à réfléchir à un moyen (pourtant, j'ai d'excellentes connaissances médicales et j'avais de l'acétaminophène, j'aurais pu en prendre). A ce point-là, je me suis retrouvée en effondrement autistique de type explosion (meltdown - même si je n'avais définitivement pas l'énergie pour exploser), à cause des émotions fortement négatives que mon incapacités à trouver une solution à mon problème ont généré, et bien sûr de la difficulté à respirer et de la douleur. C'est là que je suis sortie dehors. C'est la seule pensée que j'ai eu : du froid, dehors c'est froid. Ne me demandez pas comment j'ai pensé à prendre mon trousseau de clés, mais heureusement que je l'ai pris, parce que notre immeuble a une serrure magnétique et sans mon trousseau, j'aurais été coincée dehors en pleine nuit.
J'ai marché dehors, en t-shirt et pantalons de pyjama, environ 1/2 heure. J'errais, je ne savais plus du tout ce que je faisais, où je me trouvais, rien du tout. Je ne réfléchissais à rien du tout, mon cerveau était incapable d'avoir une pensée, mes jambes bougeaient toutes seules. À un moment, je me suis rendue compte que mes doigts étaient en train de geler. Des pensées sont apparues dans mon cerveau : il fallait que je rentre chez moi pour me réchauffer. Mais je ne savais pas du tout où j'étais. J'ai réussi à retrouver mon chemin. Et à reprendre ma température : 38.5C. Je suis sortie dehors plusieurs fois, juste devant l'immeuble, pour garder ma température basse, mais jamais je n'ai pensé à prendre de l'acétaminophène. À 4h, un locataire est sorti prendre sa marche matinale et m'a trouvée dehors et a constaté que j'étais confuse (toujours habillée seulement de mon pyjama et mes crocs) et m'a aidée à appeler un ami qui est venu me chercher.
J'ai expliqué tout cela à mes intervenants du CRDI, je trouvais que c'était un bon exemple pour illustrer à quel point je suis parfois vulnérable. Ça fait 3 ans que j'ai des services et ça fait 3 ans que les intervenants n'arrivent pas à comprendre (ou à accepter peut-être?) que des fois, je ne suis pas capable...
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Il y a 2 semaines, je me suis blessée au dos. C'était le mardi soir. Sur le coup, ça m'a semblé pas trop pire, mais il faut préciser que j'ai une hyposensibilité aux douleurs musculo-squelettiques. Durant la nuit, je me suis réveillée avec le cou, le dos et le bras complètement inflammés, en douleur intense, intolérable. Toute la journée de mercredi, je n'ai rien réussi à faire, à part manger un peu. Je n'ai jamais pensé à prendre de l'acétaminophène, ni des relaxants musculaires (que j'avais), ni même ma médication quotidienne. Ce qui fait que non seulement la douleur n'a pas diminué, mais en plus j'avais des symptômes de sevrage parce que je n'avais pas pris ma médication habituelle. J'avais des spasmes, la nausée, une douleur et une raideur. Je n'arrivais à penser à rien, j'étais envahie par tout cela. J'étais en effondrement autistique, de type fonte (shutdown).
Le jeudi matin, l'intervenante du CRDI arrive chez moi. Elle me connaît seulement depuis 2 mois. Nous devions aller voir ma psychiatre (l'intervenante m'accompagne à mes rendez-vous médicaux). J'étais incapable de parler, j'étais encore en effondrement autistique, depuis plus de 24 heures. J'ai entendu la sonnette de la porte et pensé à lui ouvrir. Elle m'a bombardée de questions, je ne comprenais qu'un mot par ci, un mot par là. J'ai réussi à pointer mon dos, mais elle ne comprenait pas. Au bout d'un moment, j'ai pensé lui montrer la carte d'affaire de ma chiro, là elle a compris. En fin de journée, elle m'a amenée chez la chiro (et elle a laissé faire le rendez-vous de psychiatre). Je suis contente qu'elle ait pensé à m'amener chez la chiro. Sauf que...
Deux semaines et demi plus tard, je ressens encore une douleur élevée et ma médecin et ma chiro se sont mises d'accord pour m'envoyer faire des radiographies à l'hôpital. Sauf que...
L'intervenante n'a jamais pensé à appeler ma médecin de famille pour m'avoir de la médication anti-douleur. Pourtant, au sortir du premier rendez-vous chez la chiro, il était très évident que j'avais une douleur insupportable. Je n'arrivais toujours pas à parler, je n'avais aucune posture non douloureuse, mes muscles étaient totalement tendus. L'intervenante n'a pas pensé à ou jugé utile de parler à la chiro et m'a simplement "droppé devant mon immeuble".
Il m'a fallu plusieurs jours pour réussir à me calmer suffisamment pour arriver à appeler la clinique de ma médecin de famille. La secrétaire m'a transféré à l'infirmière de liaison, qui a appelé ma médecin. Ma médecin m'a téléphoné et après une courte conversation, elle a envoyé une prescription à ma pharmacie. Ma pharmacie m'a téléphoné pour me dire qu'ils allaient venir me livrer la médication prescrite par ma médecin (sûrement que la médecin leur avait dit de me livrer). J'ai reçu la médication, sauf que...
J'ai oublié de la prendre plusieurs fois. Une copine autiste qui vit à plusieurs centaines de kilomètres de chez moi m'a appelé et s'est aperçu que ça n'allait pas du tout. Elle a décidé de me téléphoner plusieurs fois par jour dans la semaine qui a suivi, et c'est grâce à elle que j'ai enfin pris la médication de manière plus régulière. Parce que... une personne autiste sait qu'une personne autiste malade ou blessée n'est pas capable de prendre soin d'elle-même.
Les intervenants eux sont non seulement incapables de se l'imaginer, mais en plus ils nient la possibilité quand j'essaie de la leur expliquer...
L'intervenante du CRDI est revenue me visiter au bout d'une semaine. J'étais encore de manière très évidente en douleur extrême. Je lui ai expliqué que je n'arrivais pas à a prendre ma médication de manière correcte et que c'est toujours comme ça quand je suis malade, blessée, etc. Je lui ai remémoré l'épisode de ma pneumonie de janvier. Je lui ai donné plusieurs autres exemples de moments où je me suis retrouvée en situation périlleuse parce que je n'étais pas capable de m'occuper de moi-même, d'assurer ma sécurité. Elle me répondait des choses dans le genre "Mets tes pilules à côté de l'évier, tu vas y penser quand tu vas aller boire" (alors que j'avais précisé que j'oublie de boire et manger dans ces situations). Plus j'essayais de lui expliquer que j'ai besoin d'une personne qui peut prendre soin de moi quand j'en suis incapable, plus son ton de voix devenait agressif. Elle a finit par dire, sur un ton de dénigrement : "C'est quoi, tu voudrais être placée en famille d'accueil?" Rappelons que ça fait juste 2 mois qu'on se connaît et qu'elle travaille uniquement avec la clientèle autiste.
J'avais gardé mon calme jusque là, mais j'avoue que ce dénigrement m'a atteint dans ma dignité et je me suis emportée (intérieurement, car j'ai réussi à me retenir de lui crier dessus). J'ai répondu, sur un ton sarcastique : "C'est intéressant que tu mentionnes cela, car ça fait 2 ans que ma psychiatre dit au CRDI que j'aurais besoin exactement de cela pour assurer ma sécurité." (ce qui était exact) Elle s'est alors carrément fâchée et depuis ce temps, elle me sert des soupirs, des yeux roulants, un ton continuellement sec, des postures de fermeture et toute la panoplie du neurotypique qui refuse d'admettre son erreur de jugement.
Cette semaine, j'ai décidé de mettre fin à ma relation avec elle et d'attendre plutôt que ma travailleuse sociale revienne de son congé de maternité dans 2 semaines. La simple idée de me retrouver à nouveau face à cette intervenante qui de manière très ostentatoire me démontre qu'elle refuse d'admettre son erreur de jugement, de s'excuser de m'avoir ridiculisée et de me parler calmement, la simple idée d'avoir à nouveau cette personne en état de blessure d'ego devant moi et de devoir la gérer en plus de ma douleur au dos et mon manque de sommeil, me donne la nausée et me fait tomber en sanglots. Je ne suis pas capable de gérer la blessure égotique de mon intervenante présentement, c'est moi qui aurait besoin d'aide, mais qui ne l'obtiendra pas, parce que les intervenants sont incapables d'empathie.

Autisme et routine

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Les autistes ont besoin de suivre une routine, c'est bien connu. Par contre, cela peut s'appliquer de manières pas mal variable selon les individus. Comparons mon besoin de routine à celui d'une de mes copines, aussi autiste, et qui a un profil assez similaire à moi quant à la scolarité, l'emploi et les capacités cognitives et langagières.

Ma copine a besoin de sa routine hebdomadaire. Elle travaille de très grosses journées les lundi et mardi, seule dans son bureau, sans lien avec l'extérieur. Cela lui permet d'être super productive. Le mercredi, elle lit ses courriels, fait ses appels téléphoniques, va à des réunions (bref, tout ce qui a un aspect social ou relationnel). Les jeudi et vendredi, elle travaille encore seule dans son bureau. Les samedi et dimanche, elle fait ses tâches ménagères, les courses et ses activités de loisir. Si jamais une personne la contraint à faire quelque chose impliquant la sphère sociale un lundi, mardi, jeudi ou vendredi, elle est incapable de se remettre au travail productif et perd le reste de sa journée.

J'ai besoin de ma routine, mais dans un monde idéal, ma routine est quotidienne. Quand j'avais mon entreprise, j'arrivais de temps en temps à avoir une semaine qui respectait ma routine. Mais quand j'ai un emploi "normal", c'est impossible. Voici pourquoi... Ma routine qui me permet d'être productive est que chaque jour doit être semblable. Travailler quelques heures, prendre du temps pour moi (loisir ou projet personnel non lucratif) et pour une tâche ménagère (ou aller faire un achat, ce qui pour moi entre dans la catégorie "tâches ménagères"). Chaque journée de congé (y compris les fins de semaines, concept dont je n'arrive tout simplement pas à assimiler l'utilité), et pire les semaines de vacances, sont donc une perturbation de ma routine. En fait, quand j'avais un emploi "normal", j'étais perturbée pendant des semaines avant et après les vacances par cette interruption de ma routine (j'appréhendais avant, et après j'essayais de reprendre une routine, ce qui est très difficile pour moi une fois que j'ai rompu une routine).

Autisme et déni

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Dans mon livre, je fais la citation suivante (p.339) :

Un lecteur autiste m’a demandé d’ajouter cette phrase, très pertinente :
« Une des plus grandes différences, entre neurotypique et autiste, c’est que l’autiste a le désir de connaître la vérité, peu importe ce que cette vérité implique ou entraîne. Alors que le neurotypique préfère un mensonge ou une omission qui lui permette de rester dans l’ignorance ou le déni. »


J'ai aussi écrit (p. 379) :

L’incompréhension du déni est véritablement une constante dans le discours des adultes autistes. C’est que le déni implique de mettre de côté les faits et la logique, ce qui est difficile à imaginer (et quasi impossible à effectuer) pour un autiste. Si vous croyez qu’un client autiste est dans le déni à propos de quelque chose, c’est fort peu probable. Il est improbable qu’il ait vu et compris des faits et en rejette la réalité. Il est bien plus probable qu’il n’arrive pas à voir, percevoir ou comprendre ces faits.


Un lecteur neurotypique m'a écrit pour me raconter qu'un de ses proches, autiste, est dans le déni d'avoir fait des crises à l'hôpital. L'autiste en question paniquait dès qu'il entrait à l'hôpital, se retrouvait en effondrement autistique (meltdown). Son proche et son psychiatre voulaient trouver une solution, pour ne plus vivre ces crises à chaque visite. Mais chaque fois qu'ils tentaient de discuter avec l'autiste du sujet, l'autiste disait : "je ne fais pas de crises à l'hôpital". Les neurotypiques étaient donc convaincus que l'autiste était dans le déni par rapport à ses crises. J'étais convaincue qu'il ne l'était pas.

L'histoire s'est réglée par l'intervention d'un copain du jeune homme, aussi autiste, qui l'a accompagné à l'une de ses visites chez le psychiatre. Le psychiatre a abordé de nouveau les crises et l'autiste a encore affirmé ne pas avoir fait de crise. Le copain a demandé : "Mais qu'avez-vous suggéré jusqu'à maintenant comme solution pour des crises?" Le psychiatre n'avait rien à répondre (les lecteurs autistes penseront "sans surprise..."). Le copain a expliqué au psychiatre : "Comment voulez-vous qu'il ait envie de discuter d'un sujet qui lui cause de la honte et de la détresse, en sachant très bien que vous n'avez rien à proposer comme solution et que donc, cette conversation ne pourra que lui causer plus de détresse?" Le copain a dit à l'autiste : "OK, moi je n'en ai rien à faire que tu aies fait des crises ou pas et je suis capable de vivre avec le concept que tu n'en as pas fait. Est-ce que tu peux me donner un exemple de quelque chose qui te stresses?"

L'autiste se met à lui expliquer combien il était stressé lors de son examen de mathématiques parce qu'une question lui semblait impossible à répondre, parce qu'elle impliquait du temps mais donnait une réponse négative et qu'il avait dû sortir de la salle d'examen, parce qu'il se sentait super nerveux et très mal. Le psychiatre regarde le copain avec un visage indiquant ostensiblement "encore ses histoires de mathématiques, pas moyen de parler de choses importantes". Le copain fait signe au psychiatre de la fermer et poursuit : "Super bon exemple. Maintenant, serais-tu capable de nous faire une liste des autres choses qui te font sentir exactement comme tu t'es senti pendant l'examen de mathématiques?"

Lors de la visite suivante au psychiatre, l'autiste a apporté toute une liste de situations, de personnes, de lieux, de stimuli sensoriels, qui lui font ressentir la même chose. Et le psychiatre a pu comprendre que c'étaient les lumières et le bruit de la salle d'attente, combinées au trajet en automobile pour se rendre à l'hôpital, qui causaient les crises. L'autiste porte depuis un casque anti-bruit et des lunettes soleil pour aller à ses rendez-vous et il n'y a plus de crises.

Donc, l'autiste savait très bien qu'il avait fait des crises, mais ne savait pas comment dire qu'il ne voulait pas en parler encore parce que cela le perturbait trop d'en parler encore en sachant que le psychiatre n'avait rien à suggérer comme solution (vu que ça faisait plusieurs fois qu'ils en discutaient et qu'il ne suggérait rien). La seule façon qu'il trouvait de dire qu'il ne voulait plus en parler parce que ça le perturbait, c'était en répondant qu'il n'avait pas fait de crise, parce pour lui, il n'y avait pas lieu d'avoir la conversation s'il n'y avait pas eu de crise. Sauf que les neurotypiques se sont dit qu'il était dans le déni, parce que c'est un mécanisme de défense très commun pour eux. Il s'agissait en fait d'une difficulté de l'autiste à exprimer son besoin de ne plus se faire remémorer ces pénibles événements sans solution. Et il s'agissait d'un autiste dont le psychiatre et les proches étaient très au courant de ses difficultés à exprimer ses besoins verbalement. Mais, ils ont analysé la situation (qui concernait un autiste) selon un schème de pensée neurotypique, en utilisant une théorie de l'esprit neurotypique. Le copain autiste lui, a analysé la situation en utilisant une théorie de l'esprit autiste et a tout de suite compris le problème.

Autisme et anorexie

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Je vais vous raconter une histoire, réellement arrivée. Une adolescente autiste (diagnostiquée depuis plusieurs années) est admise à l'hôpital pour anorexie. Ses parents ne savent plus quoi faire, elle doit manger! Après des semaines, son psychiatre est aussi désespéré et ne sait plus quoi faire parce qu'il n'arrive pas à dialoguer avec la jeune fille. Il demande à une de ses clientes, qui est une adulte autiste, si elle accepterait d'aller parler à la jeune fille à l'hôpital pour tenter de débloquer la situation. L'adulte autiste lui rend donc visite et parle avec elle. À un moment, elle lui demande pourquoi elle mange aussi peu. L'adolescente répond : "Je compte les calories". L'adulte autiste n'a pas besoin de plus, elle a compris le problème et elle a aussi compris pourquoi le psychiatre et les parents (tous neurotypiques) ne comprennent pas.

L'adulte autiste va voir le psychiatre et lui demande : "Ne vous a-t'elle pas dit qu'elle compte les calories?" Le psychiatre répond : "Oui, elle ne fait que répéter cela, pas moyen d'avoir de conversation autre". L'autiste continue : "Vous ne comprenez pas, pourtant c'est super clair!" Le psychiatre, qui commence à regretter son choix d'impliquer une autre personne autiste : "Bien sûr que je comprends qu'elle veut maigrir et que pour cela elle compte les calories!"

Si vous êtes autiste, vous trouvez probablement la situation soit très comique, soit pathétique. Si vous êtes neurotypique, vous ne voyez probablement toujours pas... Je vais vous expliquer :

La jeune fille compte les calories. Comme dans j'aime compter des affaires. Y'a des autistes qui comptent les wagons de trains, les carrés de trottoir, etc. Elle, elle compte les calories. Dès que l'adulte autiste dans l'histoire a entendu l'adolescente dire qu'elle compte les calories (et moi aussi quand elle m'a raconté l'histoire), elle a compris, puisque bien sûr nous avons toutes 3 en commun d'être autiste et donc... de communiquer de manière explicite, directe, littérale. Le psychiatre et les parents, en neurotypiques, interprétaient un message qui n'avait pas à être interprété puisque émit par une personne autiste. Il suffisait d'en faire une compréhension littérale. Mais, les neurotypiques de l'histoire ont entendu "je compte les calories" et se sont inventé tout un scénario : "elle se trouve trop grosse, elle veut avoir l'air belle, donc elle se met au régime pour plaire". Je vais vous dire, c'est très peu probable qu'une personne autiste se préoccupe de l'avis des autres au sujet de son corps à ce point là... Se préoccuper de l'avis des autres, c'est éminemment neurotypique. Et si elle avait voulu changer son apparence, la jeune fille aurait dit quelque chose comme : "je me trouve grosse et je veux maigrir". Parce qu'avec nous, il n'y a pas besoin de chercher de métaphores, paraphrases, etc.

Le psychiatre a été voir sa jeune cliente, lui a demandé si elle aime compter les calories et la jeune fille a répondu oui, bien sûr. Il lui a expliqué qu'il va falloir qu'elle trouve autre chose à compter, parce que compter les calories est dangereux pour sa santé et sa vie. La situation s'est réglée, comme ça, tout bêtement. Combien de temps cela aurait duré sans l'intervention d'une adulte autiste?

Je n'étais pas surprise quand j'ai appris cette histoire. J'ai moi-même dû corriger mes intervenants très souvent parce qu'ils avaient interprété ce que j'avais dit et c'étaient montés toutes sortes de scénarios, plutôt que d'avoir fait une compréhension littérale de mes propos pourtant choisis avec soin pour représenter très exactement ma pensée. Je vais vous donner un exemple de ma vie, plutôt cocasse avec le recul, mais pas très drôle sur le moment.

J'avais un intervenant pour qui j'avais eu un coup de foudre dès la première fois que je l'ai aperçu (je ne savais alors même pas qu'il était intervenant, c'était avant qu'il me soit présenté et qu'il devienne mon intervenant). Je l'ai quand même pris comme intervenant parce que j'avais besoin d'un intervenant et n'en avait aucun autre disponible. Bien sûr, je me suis prise d'affection pour lui au fil du temps et à un moment donné, c'est devenu compliqué pour moi de faire abstraction de ses émotions. Quand je le sentais fatigué ou stressé, je me privais de lui demander de l'aide parce que je ne voulais pas ajouter à sa fatigue ou son stress. Je n'arrivais plus à le considérer comme un fournisseur, mon affection pour lui faisait en sorte qu'il était dans la catégorie amis et je me préoccupe beaucoup du bien-être de mes amis et de ne pas être une charge pour eux.

Je lui ai dit tout ça, exactement comme je vous l'ai dit ici. Mais, en neurotypique, il a fait une interprétation de mon "j'ai de l'affection pour toi" et il a imaginé un scénario. Il s'est imaginé que j'avais un trouble de personnalité limite (TPL) et que je voulais avoir du sexe avec lui (chose qui arrive assez souvent avec les personnes qui vivent avec ce trouble). Il a paniqué et est devenu super nerveux avec moi, au point que cela nuisait énormément à la relation d'aide et a causé de nombreuses situations de conflit. Je ne comprenais pas du tout son changement d'attitude, jusqu'à ce qu'il me dise enfin qu'il pensait que j'avais un TPL et voulais coucher avec lui. Je n'en revenais pas, je lui ai dit : "Je n'ai jamais dit que je voulais du sexe avec toi!" Il m'a dit "bien oui, tu m'as dit que tu as de l'affection pour moi!" J'ai répondu : "C'est justement ce que j'ai dit, j'ai de l'affection, si j'avais voulu coucher avec toi, j'aurais demandé voulez-vous coucher avec moi!"

Malheureusement, aucun de mes efforts n'a réussi à le convaincre qu'il s'était monté un scénario alors qu'il n'y avait rien à s'inventer (je n'avais sincèrement pas du tout l'intention ni l'envie de coucher avec lui, juste beaucoup d'affection et de toute façon, ceux qui ont lu mon livre savent que je ne veux plus de sexualité dans ma vie, pour des raisons sensorielles et de traumatismes, dont il était pourtant très au courant). Je l'ai perdu comme intervenant, pour m'être trop préoccupée de ne pas ajouter de fardeau sur ses épaules ses journées de fatigue ou de stress. Alors que c'était le meilleur intervenant que j'ai eu à vie. C'est triste, comme l'histoire de la jeune fille aux calories, mais en même temps, c'est tellement pathétique que c'en est très comique (quand on n'est pas la personne autiste concernée par l'histoire).

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