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Blogue d'Isabelle

Publications en lien avec l'autisme

Autisme et routine

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Les autistes ont besoin de suivre une routine, c'est bien connu. Par contre, cela peut s'appliquer de manières pas mal variable selon les individus. Comparons mon besoin de routine à celui d'une de mes copines, aussi autiste, et qui a un profil assez similaire à moi quant à la scolarité, l'emploi et les capacités cognitives et langagières.

Ma copine a besoin de sa routine hebdomadaire. Elle travaille de très grosses journées les lundi et mardi, seule dans son bureau, sans lien avec l'extérieur. Cela lui permet d'être super productive. Le mercredi, elle lit ses courriels, fait ses appels téléphoniques, va à des réunions (bref, tout ce qui a un aspect social ou relationnel). Les jeudi et vendredi, elle travaille encore seule dans son bureau. Les samedi et dimanche, elle fait ses tâches ménagères, les courses et ses activités de loisir. Si jamais une personne la contraint à faire quelque chose impliquant la sphère sociale un lundi, mardi, jeudi ou vendredi, elle est incapable de se remettre au travail productif et perd le reste de sa journée.

J'ai besoin de ma routine, mais dans un monde idéal, ma routine est quotidienne. Quand j'avais mon entreprise, j'arrivais de temps en temps à avoir une semaine qui respectait ma routine. Mais quand j'ai un emploi "normal", c'est impossible. Voici pourquoi... Ma routine qui me permet d'être productive est que chaque jour doit être semblable. Travailler quelques heures, prendre du temps pour moi (loisir ou projet personnel non lucratif) et pour une tâche ménagère (ou aller faire un achat, ce qui pour moi entre dans la catégorie "tâches ménagères"). Chaque journée de congé (y compris les fins de semaines, concept dont je n'arrive tout simplement pas à assimiler l'utilité), et pire les semaines de vacances, sont donc une perturbation de ma routine. En fait, quand j'avais un emploi "normal", j'étais perturbée pendant des semaines avant et après les vacances par cette interruption de ma routine (j'appréhendais avant, et après j'essayais de reprendre une routine, ce qui est très difficile pour moi une fois que j'ai rompu une routine).

Autisme et déni

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Dans mon livre, je fais la citation suivante (p.339) :

Un lecteur autiste m’a demandé d’ajouter cette phrase, très pertinente :
« Une des plus grandes différences, entre neurotypique et autiste, c’est que l’autiste a le désir de connaître la vérité, peu importe ce que cette vérité implique ou entraîne. Alors que le neurotypique préfère un mensonge ou une omission qui lui permette de rester dans l’ignorance ou le déni. »


J'ai aussi écrit (p. 379) :

L’incompréhension du déni est véritablement une constante dans le discours des adultes autistes. C’est que le déni implique de mettre de côté les faits et la logique, ce qui est difficile à imaginer (et quasi impossible à effectuer) pour un autiste. Si vous croyez qu’un client autiste est dans le déni à propos de quelque chose, c’est fort peu probable. Il est improbable qu’il ait vu et compris des faits et en rejette la réalité. Il est bien plus probable qu’il n’arrive pas à voir, percevoir ou comprendre ces faits.


Un lecteur neurotypique m'a écrit pour me raconter qu'un de ses proches, autiste, est dans le déni d'avoir fait des crises à l'hôpital. L'autiste en question paniquait dès qu'il entrait à l'hôpital, se retrouvait en effondrement autistique (meltdown). Son proche et son psychiatre voulaient trouver une solution, pour ne plus vivre ces crises à chaque visite. Mais chaque fois qu'ils tentaient de discuter avec l'autiste du sujet, l'autiste disait : "je ne fais pas de crises à l'hôpital". Les neurotypiques étaient donc convaincus que l'autiste était dans le déni par rapport à ses crises. J'étais convaincue qu'il ne l'était pas.

L'histoire s'est réglée par l'intervention d'un copain du jeune homme, aussi autiste, qui l'a accompagné à l'une de ses visites chez le psychiatre. Le psychiatre a abordé de nouveau les crises et l'autiste a encore affirmé ne pas avoir fait de crise. Le copain a demandé : "Mais qu'avez-vous suggéré jusqu'à maintenant comme solution pour des crises?" Le psychiatre n'avait rien à répondre (les lecteurs autistes penseront "sans surprise..."). Le copain a expliqué au psychiatre : "Comment voulez-vous qu'il ait envie de discuter d'un sujet qui lui cause de la honte et de la détresse, en sachant très bien que vous n'avez rien à proposer comme solution et que donc, cette conversation ne pourra que lui causer plus de détresse?" Le copain a dit à l'autiste : "OK, moi je n'en ai rien à faire que tu aies fait des crises ou pas et je suis capable de vivre avec le concept que tu n'en as pas fait. Est-ce que tu peux me donner un exemple de quelque chose qui te stresses?"

L'autiste se met à lui expliquer combien il était stressé lors de son examen de mathématiques parce qu'une question lui semblait impossible à répondre, parce qu'elle impliquait du temps mais donnait une réponse négative et qu'il avait dû sortir de la salle d'examen, parce qu'il se sentait super nerveux et très mal. Le psychiatre regarde le copain avec un visage indiquant ostensiblement "encore ses histoires de mathématiques, pas moyen de parler de choses importantes". Le copain fait signe au psychiatre de la fermer et poursuit : "Super bon exemple. Maintenant, serais-tu capable de nous faire une liste des autres choses qui te font sentir exactement comme tu t'es senti pendant l'examen de mathématiques?"

Lors de la visite suivante au psychiatre, l'autiste a apporté toute une liste de situations, de personnes, de lieux, de stimuli sensoriels, qui lui font ressentir la même chose. Et le psychiatre a pu comprendre que c'étaient les lumières et le bruit de la salle d'attente, combinées au trajet en automobile pour se rendre à l'hôpital, qui causaient les crises. L'autiste porte depuis un casque anti-bruit et des lunettes soleil pour aller à ses rendez-vous et il n'y a plus de crises.

Donc, l'autiste savait très bien qu'il avait fait des crises, mais ne savait pas comment dire qu'il ne voulait pas en parler encore parce que cela le perturbait trop d'en parler encore en sachant que le psychiatre n'avait rien à suggérer comme solution (vu que ça faisait plusieurs fois qu'ils en discutaient et qu'il ne suggérait rien). La seule façon qu'il trouvait de dire qu'il ne voulait plus en parler parce que ça le perturbait, c'était en répondant qu'il n'avait pas fait de crise, parce pour lui, il n'y avait pas lieu d'avoir la conversation s'il n'y avait pas eu de crise. Sauf que les neurotypiques se sont dit qu'il était dans le déni, parce que c'est un mécanisme de défense très commun pour eux. Il s'agissait en fait d'une difficulté de l'autiste à exprimer son besoin de ne plus se faire remémorer ces pénibles événements sans solution. Et il s'agissait d'un autiste dont le psychiatre et les proches étaient très au courant de ses difficultés à exprimer ses besoins verbalement. Mais, ils ont analysé la situation (qui concernait un autiste) selon un schème de pensée neurotypique, en utilisant une théorie de l'esprit neurotypique. Le copain autiste lui, a analysé la situation en utilisant une théorie de l'esprit autiste et a tout de suite compris le problème.

Autisme et anorexie

Isabelle Faguy Vendredi août 28, 2020

Je vais vous raconter une histoire, réellement arrivée. Une adolescente autiste (diagnostiquée depuis plusieurs années) est admise à l'hôpital pour anorexie. Ses parents ne savent plus quoi faire, elle doit manger! Après des semaines, son psychiatre est aussi désespéré et ne sait plus quoi faire parce qu'il n'arrive pas à dialoguer avec la jeune fille. Il demande à une de ses clientes, qui est une adulte autiste, si elle accepterait d'aller parler à la jeune fille à l'hôpital pour tenter de débloquer la situation. L'adulte autiste lui rend donc visite et parle avec elle. À un moment, elle lui demande pourquoi elle mange aussi peu. L'adolescente répond : "Je compte les calories". L'adulte autiste n'a pas besoin de plus, elle a compris le problème et elle a aussi compris pourquoi le psychiatre et les parents (tous neurotypiques) ne comprennent pas.

L'adulte autiste va voir le psychiatre et lui demande : "Ne vous a-t'elle pas dit qu'elle compte les calories?" Le psychiatre répond : "Oui, elle ne fait que répéter cela, pas moyen d'avoir de conversation autre". L'autiste continue : "Vous ne comprenez pas, pourtant c'est super clair!" Le psychiatre, qui commence à regretter son choix d'impliquer une autre personne autiste : "Bien sûr que je comprends qu'elle veut maigrir et que pour cela elle compte les calories!"

Si vous êtes autiste, vous trouvez probablement la situation soit très comique, soit pathétique. Si vous êtes neurotypique, vous ne voyez probablement toujours pas... Je vais vous expliquer :

La jeune fille compte les calories. Comme dans j'aime compter des affaires. Y'a des autistes qui comptent les wagons de trains, les carrés de trottoir, etc. Elle, elle compte les calories. Dès que l'adulte autiste dans l'histoire a entendu l'adolescente dire qu'elle compte les calories (et moi aussi quand elle m'a raconté l'histoire), elle a compris, puisque bien sûr nous avons toutes 3 en commun d'être autiste et donc... de communiquer de manière explicite, directe, littérale. Le psychiatre et les parents, en neurotypiques, interprétaient un message qui n'avait pas à être interprété puisque émit par une personne autiste. Il suffisait d'en faire une compréhension littérale. Mais, les neurotypiques de l'histoire ont entendu "je compte les calories" et se sont inventé tout un scénario : "elle se trouve trop grosse, elle veut avoir l'air belle, donc elle se met au régime pour plaire". Je vais vous dire, c'est très peu probable qu'une personne autiste se préoccupe de l'avis des autres au sujet de son corps à ce point là... Se préoccuper de l'avis des autres, c'est éminemment neurotypique. Et si elle avait voulu changer son apparence, la jeune fille aurait dit quelque chose comme : "je me trouve grosse et je veux maigrir". Parce qu'avec nous, il n'y a pas besoin de chercher de métaphores, paraphrases, etc.

Le psychiatre a été voir sa jeune cliente, lui a demandé si elle aime compter les calories et la jeune fille a répondu oui, bien sûr. Il lui a expliqué qu'il va falloir qu'elle trouve autre chose à compter, parce que compter les calories est dangereux pour sa santé et sa vie. La situation s'est réglée, comme ça, tout bêtement. Combien de temps cela aurait duré sans l'intervention d'une adulte autiste?

Je n'étais pas surprise quand j'ai appris cette histoire. J'ai moi-même dû corriger mes intervenants très souvent parce qu'ils avaient interprété ce que j'avais dit et c'étaient montés toutes sortes de scénarios, plutôt que d'avoir fait une compréhension littérale de mes propos pourtant choisis avec soin pour représenter très exactement ma pensée. Je vais vous donner un exemple de ma vie, plutôt cocasse avec le recul, mais pas très drôle sur le moment.

J'avais un intervenant pour qui j'avais eu un coup de foudre dès la première fois que je l'ai aperçu (je ne savais alors même pas qu'il était intervenant, c'était avant qu'il me soit présenté et qu'il devienne mon intervenant). Je l'ai quand même pris comme intervenant parce que j'avais besoin d'un intervenant et n'en avait aucun autre disponible. Bien sûr, je me suis prise d'affection pour lui au fil du temps et à un moment donné, c'est devenu compliqué pour moi de faire abstraction de ses émotions. Quand je le sentais fatigué ou stressé, je me privais de lui demander de l'aide parce que je ne voulais pas ajouter à sa fatigue ou son stress. Je n'arrivais plus à le considérer comme un fournisseur, mon affection pour lui faisait en sorte qu'il était dans la catégorie amis et je me préoccupe beaucoup du bien-être de mes amis et de ne pas être une charge pour eux.

Je lui ai dit tout ça, exactement comme je vous l'ai dit ici. Mais, en neurotypique, il a fait une interprétation de mon "j'ai de l'affection pour toi" et il a imaginé un scénario. Il s'est imaginé que j'avais un trouble de personnalité limite (TPL) et que je voulais avoir du sexe avec lui (chose qui arrive assez souvent avec les personnes qui vivent avec ce trouble). Il a paniqué et est devenu super nerveux avec moi, au point que cela nuisait énormément à la relation d'aide et a causé de nombreuses situations de conflit. Je ne comprenais pas du tout son changement d'attitude, jusqu'à ce qu'il me dise enfin qu'il pensait que j'avais un TPL et voulais coucher avec lui. Je n'en revenais pas, je lui ai dit : "Je n'ai jamais dit que je voulais du sexe avec toi!" Il m'a dit "bien oui, tu m'as dit que tu as de l'affection pour moi!" J'ai répondu : "C'est justement ce que j'ai dit, j'ai de l'affection, si j'avais voulu coucher avec toi, j'aurais demandé voulez-vous coucher avec moi!"

Malheureusement, aucun de mes efforts n'a réussi à le convaincre qu'il s'était monté un scénario alors qu'il n'y avait rien à s'inventer (je n'avais sincèrement pas du tout l'intention ni l'envie de coucher avec lui, juste beaucoup d'affection et de toute façon, ceux qui ont lu mon livre savent que je ne veux plus de sexualité dans ma vie, pour des raisons sensorielles et de traumatismes, dont il était pourtant très au courant). Je l'ai perdu comme intervenant, pour m'être trop préoccupée de ne pas ajouter de fardeau sur ses épaules ses journées de fatigue ou de stress. Alors que c'était le meilleur intervenant que j'ai eu à vie. C'est triste, comme l'histoire de la jeune fille aux calories, mais en même temps, c'est tellement pathétique que c'en est très comique (quand on n'est pas la personne autiste concernée par l'histoire).

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