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Lettre à ...

Lettres rédigées par des personnes neurodivergentes, pour leurs proches, les professionnels qui les entourent, la société en général, etc. Si vous souhaitez soumettre une lettre, écrivez-nous et précisez si vous souhaitez contribuer de manière anonyme ou en divulguant votre nom.

La victoire sur la peur de l'hôpital

zephirin Mardi octobre 9, 2018

Une lettre pour le travailleur de milieu qui m'a permis d'enfin retrouver ma capacité d'aller à l'hôpital par moi-même.  Un peu d'autonomie retrouvée...  grâce à ce qui aurait pu sembler devoir mener à une dépendance à ton accompagnement. 

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Il y a une chanson d'Alanis Morissette que j'aime bien "Right through you".  Vers la fin, ça dit :


"Now that I'm Miss Thing  (maintenant que je suis connue)
Now that I'm a zillionaire  (maintenant que je suis ultra riche)
You scan the credits for your name   (tu cherches ton nom dans le générique)
And wonder why it's not there   (et tu te demandes pourquoi il ne s'y trouve pas)"

 

Quel rapport avec ma victoire d'aujourd'hui?  Le rapport c'est que dans le film de ma victoire du jour, il y a une personne qui pourra trouver son nom dans le générique.  Je ne vais pas te nommer, tu vas te reconnaître monsieur le berger.  Et oui, tu peux le prendre le crédit pour cette victoire    ;-)


Sans tes encouragements, ta persévérance (devrais-je dire ton obstination?), probablement que la rigidité autistique aurait conservé le dessus sur mon besoin de soins.  Selon toute vraisemblance, si tu ne m'avais pas fermement mais calmement motivée à aller consulter, patiemment rassurée, accompagnée à de nombreux rendez-vous, je n'aurais pas vécu cette victoire aujourd'hui.  Tu sais, quand on dit que l'éducateur spécialisé "accompagne dans le quotidien", "fait avec", "partage le vécu", on était pas mal dedans je dirais.  Ce ne sont pas les belles paroles, le langage technique approprié, qui font l'éducateur spécialisé...  c'est "l'être", comme dans "savoir-être". 


J'aurais aimé que tu puisses le voir ce petit moment de gloire.  J'aurais aimé que tu puisses savourer enfin le résultat de ta persévérance et de ta foi.  Il fallait une sacré dose de foi pour croire que j'y arriverais.  Mais c'est arrivé.  Si tu avais pu m'observer aujourd'hui, tu m'aurais vu marcher tranquillement jusqu'à l'hôpital, seule.  Puis en revenir, un peu moins calmement, mais quand même sans anicroche.  Tu m'aurais vu m'annoncer à la réceptionniste.  Tu m'aurais vu m'asseoir dans la salle d'attente, oui, m'asseoir et rester assise plus d'une demi-heure.  Et lire en attendant mon tour.  Oui, j'étais suffisamment calme pour arriver à lire et comprendre ce que je lisais.  Tu aurais remarqué qu'à part mâchouiller mon collier de silicone, je n'avais aucun mouvement répétitif.  Tu m'aurais vu observer longuement un bébé qui attendait avec sa mère.  Tu m'aurais vu reconnaître ma psychiatre quand elle est venue me chercher.  Tu m'aurais vu réussir à lui parler de tout ce dont je voulais lui parler, trouver les mots justes, garder ma concentration, garder mon calme.  J'ai même pu poursuivre ma journée ensuite, faire du travail utile, après une période de relaxation bien sûr.  Tout ça, toute seule. 


Si j'y suis arrivée, c'est parce que tu as réussi à me faire vivre des expériences positives, et donc rassurantes, de visites à l'hôpital.  Ce qui a fini par me donner foi moi aussi que ça puisse bien se passer, ce qui m'a permis de mettre de côté ma rigidité autistique qui me disait que "ça va mal se passer".  Pour que le lecteur puisse bien comprendre, j'ai vécu plusieurs moments traumatisants en lien avec l'hôpital au cours de ma vie, ce qui fait que je n'arrivais plus à aller consulter à la psychiatrie ou à l'urgence, même si j'en avais besoin.  Juste l'idée de me rendre à l'hôpital était incroyablement anxiogène.  Chaque fois que j'y allais, par obligation quelconque par une personne en autorité ou par obligation de faire remplir un formulaire quelconque, c'était la crise d'anxiété ou carrément le meltdown autistique.  Mais pas aujourd'hui.  Aujourd'hui, j'ai affronté l'hôpital calmement et j'ai pu recevoir les soins dont j'avais besoin, seule, sans crise et, peut-être ce qui est la plus grande victoire pour moi, sans devoir "me geler" de médication.  Oui, je sais tu vas avoir peine à le croire cher intervenant, je n'avais pris qu'une dose minimale de médication aujourd'hui, j'avais toute ma lucidité.  Lucide, relativement calme, et seule. 


Oui, j'avais besoin de quelqu'un qui me pousse un peu, qui me dise que ça va aller, et que sinon il va être là, et qu'il soit effectivement là si ça ne va pas.  Tu as fait exactement ça et ça a fonctionné.  Être là.  Bien plus que n'importe quelle "parole d'intervenant" que tu as pu dire, c'est ta présence qui m'a permis d'affronter ma peur.  C'est ton sourire aux moments où j'allais paniquer, les histoires que tu m'as racontées pour faire diversion à l'anxiété, et peut-être le plus important, la proximité (dans le sens de proximité physique) d'une personne en qui j'avais confiance.

 

L'autisme et les filles (et autres réflexions sur l'autisme)

zephirin Mardi décembre 26, 2017

Cette lettre à...  est une lettre ouverte aux professionnels de la santé, en vue de faire mieux comprendre pourquoi il est souvent difficile de reconnaître les filles et les femmes autistes, pourquoi elles "passent sous le radar" beaucoup plus facilement que les garçons, à leur détriment.  Elle a été rédigée par une autiste qui a ignoré que c'était là la source de ses nombreuses difficultés, jusqu'à son diagnostique à 39 ans. 


Comment mon autisme a été « sous le radar » tout ce temps? Je commence à avoir des réponses à cette question, à force de fouiller le sujet de l’autisme.

Pour commencer, le manuel de diagnostique (et la culture médicale en général) tient compte seulement des signes les plus visibles, et encore, des signes typiquement visibles chez des personnes de sexe masculin. Or, je suis de sexe féminin.

Un exemple tout simple : les « special interests ». Quels exemples sont donnés aux aspirants psychiatres et autres médecins? Un petit garçon (pas un petit enfant, ça part déjà mal) qui est fasciné par les trains, les jeux vidéos ou les cailloux. Mon « special interest » à moi, c’est tout ce qui tourne autour du textile : la conception de patrons, la couture, le tissage, le crochet, la broderie, le tricot, le macramé, la frivolité et le nalbinding (oui, je sais vous n’avez jamais entendu parler de cette technique traditionnelle du nord de l’Europe, il faut fouiller beaucoup pour la découvrir…).

Dès l’âge de huit ans, je passais des journées (du matin au coucher), à collectionner les moindres bouts de tissus utilisables (et autres accessoires comme les boutons), à faire des patrons, à tailler les bouts de tissus en pièces de vêtements, à les coudre, à les défaire et les re-coudre (je faisais bien des erreurs) et ensuite, oh joie suprême, à en vêtir mes Barbies. Vous vous attendez à « et ensuite, à jouer avec mes Barbies »? Et bien non, cette phrase ne viendra pas, le mieux que je faisais, c’était assembler des meubles pour ces Barbies avec tous objets récupérés et à faire des « mises en scène » que je prenais plaisir à regarder.

Mais bien sûr, cette passion (obsession serait un terme plus juste) n’a jamais semblé suspecte à personne. Pourquoi s’inquiéter qu’une petite fille de huit ans soit si sérieuse, si appliquée à apprendre une compétence si utile! Ma grand-mère maternelle, légèrement plus perspicace que les autres adultes, m’ayant gardée plusieurs jours et m’ayant vu faire, m’avait demandé : « Mais où as-tu pris cette idée, personne ne fait de couture dans la famille? Et comment as-tu appris, qui t’as montré? ». J’avais répondu que j’avais appris en observant attentivement mes propres vêtements, la forme des pièces qui les composent, les divers types de points utilisés pour assembler les pièces, la manière dont les boutons sont fixés au tissu, etc. Bien sûr, ma grand-mère n’en croyait rien… pas plus que la fois où j’ai réparé sa lampe de poche simplement en prenant le temps de regarder comment elle fonctionnait (j’avais dix ans et aucune notion d’électricité).

Bien sur, le fait de faire de la couture répondait à plusieurs besoins typiquement autistes : faire des mouvements répétitifs (savez-vous combien de points de couture il faut faire pour assembler même un vêtement de Barbie?), collectionner des objets, collectionner des connaissances, suivre des méthodes fixes (il n’y a pas tant de manières de tailler un chandail ou un pantalon pour qu’il « tombe bien » et soit confortable), et se concentrer très (trop) intensément sur quelque chose. Sans oublier tout le monde des sensations : un tissu tissé versus un tissu tricoté, le coton versus les fibres synthétiques, la pointe de l’aiguille qui pique le doigt, tel tissu plus flexible, l’autre qui s’étire un peu, l’autre qui a une texture fascinante, l’autre qui a une odeur particulière, l’autre qui a des motifs répétitifs hypnotiques, etc.

Un autre exemple : pendant ma quatorzième et quinzième année, j’ai lu la Bible. Pas le catéchisme, la Bible, et pas en diagonale. J’ai lu chaque mot de chaque verset. Pas que ma famille était maniaque d’église, on n’y allait que pour la « messe de minuit ». Non, je l’ai lu parce que je voyais depuis plusieurs années des contradictions dans ce qu’on nous enseignait en catéchèse à l’école. Et j’avais beau questionner les adultes, personne n’arrivait à me donner de réponses satisfaisantes. Les prêtres semblaient bien connaître « la vraie affaire », mais pas disposés à me la révéler et me sortaient des phrases toutes faites. Alors, pour savoir vraiment ce qu’il en était, quelle était réellement la parole de dieu et ce qui était raconté dans la Bible, j’ai décidé de la lire. Quelle lecture aride, plate par grands bouts et longue! Combien d’épisodes tout simplement horribles, ou totalement absurdes. Que de violence, discrimination, et autres choses négatives. Même dieu, qui est loin d’y être présenté comme un bon père de famille, mais y est bien plus souvent qu’autrement présenté comme un « petit boss des bécosses, jaloux, inquiet de perdre son pouvoir, etc ». Vous pensez que j’exagère? Combien de fois avez-vous lu la Bible (moi, j’en suis presque rendu à deux fois). Quel adolescente « normale », à l’âge où toutes ses copines de classe ne parlaient que de leurs seins qui pointaient, des garçons et de comment épater la galerie, aurait passé deux années à lire la Bible (presque sans faire autre chose). Quelle sorte d’adolescente peut avoir ce genre de persévérance, juste pour savoir ce qui est réellement écrit dans ce livre auquel tout le monde se réfère sans arrêt, à tort et à travers? Une autiste bien sûr… Mais encore une fois, ça n’a pas soulevé la moindre suspicion, même de la part de mes profs de catéchèse que je bombardais de questions (parce que je manquais clairement de notions de géographie, d’histoire et de sociologie du moyen-orient pour la compréhension de certains passages et qu’Internet n’existait pas encore). Au contraire, on me disait « sérieuse », « studieuse », bien qu’on s’inquiétait quelque peu de ma dissidence par rapport au troupeau et du libre-arbitre dont mon esprit faisait preuve.

Ensuite, une personne autiste, ou plutôt on devrait dire un enfant autiste, puisque dans le monde médical il semble que les enfants autistes sont par quelque magie aspirés par un trou noir à la fin de l’adolescence, est apparemment nécessairement « dérangeante ». Oh, ce n’est pas écrit dans le manuel diagnostique, mais c’est transmit néanmoins : une personne autiste fait des mouvements qui dérangent, elle fait des bruits, elle répète les paroles des autres, elle se fâche sans cause raisonnable, et j’en passe.

La petite fille autiste, ainsi que l’adulte autiste en général, peut être beaucoup moins « dérangeant » qu’on s’y attendrait. Plusieurs personnes adultes autistes avancent la théorie que les petites filles sont élevées différemment des petits garçons. Les attentes (et donc le niveau de tolérance, et la rapidité à laquelle viennent les corrections) varieraient selon la combinaison du sexe de l’enfant et du « domaine ». Par exemple, peut-être que les parents/autres adultes tolèrent davantage un petit garçon qui a un comportement « brusque », voire « agressif » (parce que c’est « mâle » après tout!), que si une petite fille a ce genre de comportement. J’ai observé ça pendant toute ma petite enfance, combien de fois je répondais à un adulte : « oui mais, le petit gars là, lui tu l’as laissé cogner les jouets sans le chicaner » (ou autre chose du genre). Ce qui bien sûr me valait une double punition, parce qu’une petite fille n’est pas censée exprimer son opinion (une autre chose réservée aux « mâles ») ou critiquer l’autorité (qui revient bien sûr au « mâle »). Le petit garçon autiste, pousse plus la limite que la petite fille, parce que la petite fille se fait durement punir au moindre écart de la « petite fille modèle » qui reste tranquillement assise à jouer avec sa poupée (ou de toute façon, qui est bien « comforme », qui obéit, qui « se plie » à ce qu’on en exige). Mais, éventuellement, le petit garçon devient grand, et il finit par assimiler certaines notions, par exemple qu’en public il faut rester « sage ». La petite fille autiste l’apprend juste vraiment beaucoup plus rapidement. Dans mon cas, le fait d’avoir une mère qui avait des problèmes de santé mentale a fait que j’ai appris à « disparaître » (c’est à dire à me tenir loin du regard au sens propre, mais aussi à ne pas faire trop de bruit pour éviter d’attirer l’attention et les problèmes qui venaient avec) extrêmement rapidement. Quand je suis arrivée à l’école, j’étais déjà toute bien conditionnée à « disparaître » du regard des adultes. Je savais déjà que « un adulte est une chose dangereuse, qui a des réactions disproportionnées, qui est violent, qui est méchant, qui est imprévisible, qui est irrationnel, qui prend des décisions injustes, etc » et donc, qu’il valait mieux tout faire pour éviter leur attention. Ainsi donc, je ne me suis pas « comportée en autiste » à l’école. 

Regardons maintenant la question du « elle se fâche sans raison valable ». Je suis capable d’imaginer que pour une personne non autiste, un meltdown ou un shutdown causé par une surchage sensorielle peut sembler « sorti de nulle part ». Parce que, bien sûr, le non autiste n’a pas perçu les stimuli sensoriels trop intenses, parce qu’il n’a pas ce problème lui. Comment faire comprendre à une personne « normale » que c’était juste prévisible que je finisse par me mettre à pleurer de manière incontrôlable après une journée dans les magasins? Comment lui expliquer qu’un magasin, c’est le pire endroit pour une personne autiste : bruits intenses/brusques/surgissant de tous côtés, lumière trop intense, mouvements trop nombreux (personnes, objets démonstrateurs ou autres objets animés), odeurs trop concentrées – un chaos total qui use votre « élastique de tolérance » à vitesse grand V et finit inévitablement s’il se prolonge par vous laisser totalement épuisé et incapable d’en endurer une seconde de plus.

Comment expliquer à une personne « normale » que la personne autiste est sans cesse attaquée (verbalement, mais aussi parfois physiquement) par « les autres », simplement parce qu’elle est « bizarre » / « différente » ET une cible facile (puisqu’elle n’a pas un « clan » pour la défendre). Et que ces attaques constantes, spécialement à l’école (mais aussi dans les milieux de travail), conduisent inévitablement à un épuisement, un jour ou l’autre… Que l’enfant autiste qui passe la soirée, la nuit, à pleurer, est en état de dépression avancée et aurait besoin de soins, plutôt que de se faire dire qu’il « doit apprendre à se foutre des autres » (ce n’est pas possible de toujours, tout le temps, se foutre des autres, à moins de s’enfermer complètement dans sa bulle et ne plus interagir, ce que certaines personnes autistes choisissent de faire pendant l’enfance, plusieurs adultes autistes en parlent ouvertement).

Alors, la journée où l’enfant autiste (ou l’adulte autiste) « pogne les nerfs » envers ses agresseurs « pour un petit rien » (le petit rien par-dessus des années d’agressions, la plupart du temps, ou le petit rien qui s’ajoute à une surcharge sensorielle prolongée), bien sûr, pour l’adulte « normal » qui observe le tout, cette personne autiste est « agressive », « pogne les nerfs à rien ». Si c’est une fille, on conclura qu’elle a un trouble de personnalité « borderline », parce qu’un psychiatre n’imagine pas une petite fille autiste (encore moins une madame autiste), parce que ça ne figure pas au manuel diagnostique, et ça n’est jamais représenté dans la culture médicale, et ça semble « fitter » (impulsivité apparente).

Les interactions sociales (et le déficit de, relié à l’autisme) : bien sûr, on pousse davantage les petites filles à interagir, et correctement, avec leurs pairs. Assez étrangement, malgré ça, la petite fille qui s’isolera sera quand même perçue comme une petite fille modèle, « à sa place », et ne générera aucune inquiétude. Alors que le petit garçon qui s’isolera sera vu comme ne répondant pas au stéréotype du « mâle », et les adultes s’alarmeront de ce comportement « anormal ». Adolescente, la fille sera perçue comme une fille sérieuse, « qui ira loin », parce qu’elle a toujours le nez dans ses livres. L’adolescent inquiétera, parce que ce n’est pas normal qu’il n’aille pas jouer au hockey, soccer, ou autres activités « mâles ».

La notion de genre (homme/femme). Les psychiatres, et la communauté médicale en général, semblent tout à fait aveugles à une particularité pourtant singulière des adultes (et adolescents) autistes : l’incapacité à (ou la grande difficulté à) s’identifier à un genre. L’autiste ado ou adulte, qu’il soit homme ou femme, ne correspond ni aux standards « femme » ni aux standards « homme ». Les autistes ont même inventés un terme pour ça : autigenre. Je n’avais jamais entendu parler de « ce problème » avant de commencer à être en contact avec des adultes autistes suite à la mention par mon médecin que j’étais peut-être autiste. Pourtant, dès qu’on pénètre un tant soit peu la communauté autiste sur Internet, le problème de la non identification aux genres homme/femme est mentionné partout, autant dans les blogues d’autistes, que dans les discussions sur les forums. Beaucoup d’autistes avouent ne pas savoir ce qu’ils sont en terme de genre, et certains choisissent même de tout simplement ne pas afficher plus un genre que l’autre (ils sont correctement perçus comme ambigus par la société). D’autres, souvent suite à des situations traumatisantes comme du harcèlement continu, choisissent de clairement afficher un genre (celui que la société veut qu’ils affichent). Comme ils ne « ressentent » pas qu’ils sont homme/femme, et n’ont aucune idée de ce qu’ils doivent faire/dire/etc, ils vont souvent « en faire plus que le client en demande ». Par exemple, de nombreuses femmes autistes avouent avoir durant l’adolescence développé un « special interest » pour le maquillage et les vêtements, dans le but de pouvoir enfin « avoir l’air d’une vraie fille » et cesser de se faire harceler. Bien des adultes autistes avouent avoir essentiellement des amis dans les communautés LGBT car c’est plus simple avec ces amis-là, car ils n’exigent pas que la personne autiste s’affiche clairement comme homme/femme et sont à l’aise de regarder/côtoyer une personne dont le genre est ambigu.

Les difficultés de langage sont un des critères pour l’autisme. Un autre qui me semble trompeur. Certaines difficultés de langage peuvent avoir été palliées par des méthodes « invisibles ». Par exemple, lorsque j’étais enfant, même toute petite, je lisais le dictionnaire. Je le faisais un peu par « compulsion », mais aussi beaucoup (et consciemment) par besoin de comprendre le langage, car je sentais bien que j’avais de la difficulté à m’exprimer de manière à me faire comprendre. J’ai aussi lu beaucoup de romans dans ce but. Je puise constamment dans ce « réservoir » de vocabulaire et de phrases. Toute cette lecture a fait que j’avais un niveau de langage qui paraissait bien supérieur à la moyenne (les adultes de mon enfance s’en souviennent encore). Et c’était un des nombreux prétextes au harcèlement que je subissais à l’école. Même lorsque j’ai commencé à travailler, les patrons se montraient étonnés de mon « riche vocabulaire »! Pourtant j’étais incapable d’exprimer ce que je voulais vraiment dire. Je jouais les perroquets, mais ça passait très bien.

Autre exemple, lorsque je suis fatiguée, ou stressée, je me répète systématiquement dans ma tête ce que les gens me disent (ou une phrase au hasard, si personne ne parle). Si je suis vraiment absorbée dans une tâche de réflexion, je peux même répéter tout haut un mot, une phrase, ou même tout un dialogue. Comme un disque qui saute. J’ai très vite compris étant enfant que le fait de parler ainsi tout haut m’attirait du harcèlement des autres enfants et des reproches des adultes, alors j’ai pris l’habitude de le faire « dans ma tête », en silence. Et voilà, une autiste qui ne fait pas d’écholalie! Ou plutôt, un symptôme invisible, masqué.

La surcharge sensorielle. Lorsqu’on est autiste, la surcharge sensorielle fait tellement partie du quotidien, qu’on a de la difficulté à imaginer ce que ça peut être pour les personnes « normales » de ne pas vivre ainsi. Tout comme c’est difficile pour eux d’imaginer ce que ça peut être pour nous… Chaque autiste trouve ses propres moyens de « dealer » avec la surcharge sensorielle. La plupart des autistes font des meltdowns ou des shutdowns, à une fréquence plus ou moins rapide, même à l’âge adulte. Mais nous apprenons très tôt que ces meltdowns et shutdowns ne sont pas socialement acceptables, qu’ils vont nous attirer du harcèlement, des punitions, etc. Alors, très tôt, nous tentons de trouver d’autres mécanismes de gestion de ce problème.

Je ne peux pas parler pour les autres, je n’ai pas encore beaucoup discuté de ce sujet avec d’autres autistes, mais je vais expliquer le mécanisme que j’ai développé étant enfant, et qui m’a suivi toute ma vie. J’ai très tôt opté pour la dépersonnalisation/déréalisation comme moyen de « garder la tête hors de l’eau ». Dans cet état, où on est comme au-delà de notre corps, certains disent comme derrière un miroir, d’autres disent comme derrière soi-même, d’autres disent comme si une brume nous entourait, peu importe… L’idée c’est que l’esprit se déconnecte partiellement (et quand même pas mal) du corps. Ce qui lui permet d’être beaucoup moins affecté par les sensations physiques (tiens donc, quel soulagement pour un autiste!). J’avais cinq ans la première fois que je l’ai fait consciemment, j’étais à la maternelle et j’étais « à bout », complètement découragée, écoeurée, exaspérée, tout ce que vous voudrez. Il me fallait fuir, et c’était impossible de fuir physiquement. Il ne me restait qu’à fuir dans ma tête, mais peu importe combien j’essayais de me concentrer sur quelque chose, le bruit/mouvement/lumière alentours étaient trop intenses et je n’y arrivais pas. Tout d’un coup, j’ai ressenti une grande paix, tout était « dimmé », la lumière, le bruit, tout! Je n’étais plus vraiment dans mon corps. Et voilà la première fois d’un nombre incalculable de fois (j’ai passé souvent des semaines, des mois et même des années entières dans l’état de dépersonnalisation/déréalisation). Mais cette solution n’est pas une panacée. Dans cet état, le corps est comme une marionnette, dont l’esprit peut faire ce qu’il veut, et même le faire correspondre aux exigences de l’environnement (humain comme matériel), sans égard à ce que l’âme ressens. C’est à dire qu’on peut agir contre ses valeurs, ses croyances, ses besoins physiologiques, etc. Et voilà, j’avais trouvé la réponse à « how to fit a square peg in a round hole? ».

Mais cela a un prix, plusieurs même. L’épuisement du corps ainsi continuellement abusé. Le dégoût à propos de soi-même qui ne va qu’en empirant à mesure qu’on agit ainsi contre ses valeurs, convictions, connaissances, etc. L’absence d’estime de soi. Sans parler qu’il ne s’agit pas de vivre, on ne fait que survivre dans cet état, on ne réalise pas ses rêves, on ne fait rien par, ni pour, soi-même. Chaque minute passée dans cet état consiste à ajuster la marionnette pour qu’elle corresponde, « fitte » dans le moule de l’environnement humain et matériel. On se construit un « personnage » (bien des autistes disent « le masque »), qui est socialement acceptable et nous évite les ennuis et le harcèlement, mais on « est » jamais, tout n’est que façade, spectacle. Vient le jour où cette non existence n’est plus possible, où le dégoût de soi n’est plus gérable, où le masque casse, où l’esprit retombe dans la réalité (et dans son corps) après des années de vie « ailleurs ». Et le choc est terrible. Et il n’est alors plus possible de retourner à la dépersonnalisation/déréalisation, comme s’il y avait une limite, un quota d’utilisation de ce mécanisme de protection/survie, et qu’une fois dépassé la limite/quota, c’est tout, il faut trouver une autre solution. Inutile de dire que je cherche encore, mais au moins maintenant, je cherche en sachant ce que je cherche!

Tandis qu’on est sur le sujet de la surcharge sensorielle, ma théorie, c’est que les autistes qui semblent « les cas les plus désespérés » pour leurs parents / médecins / profs / intervenants, sont assurément ceux qui sont le plus affectés par la surcharge sensorielle. En effet, comment pourraient-ils arriver à se concentrer sur le langage, le comportement correct, etc, s’ils sont constamment submergés de stimuli? Ils ne vivent pas, ils survivent. Si on veut les aider, bien avant de songer à « les rendre socialement présentable », on devrait plutôt se concentrer à trouver des solutions pour diminuer la surcharge sensorielle. Ce qui n’est pas tâche aisée, car il faut d’abord déterminer les sources de surcharge, et imaginer des façons créatives de les diminuer… alors qu’on ne sait même pas qu’elle existent (je veux dire pour les personnes neurotypiques qui constituent l’essentiel des parents / médecins / profs / intervenants)!

 

autiste, adulte et fonctionnelle... oui et non

zephirin Mardi décembre 26, 2017

Cette lettre à... provient d'une femme autiste dans la quarantaine, qui effectue un retour aux études collégiales, après avoir travaillé pendant une vingtaine d'années.  Elle a été rédigée pour ses nouveaux intervenants. 


Fonctionnelle? Oui et non...

La vie d’adulte autiste « fonctionnelle » n’est pas toujours aussi fonctionnelle que les gens se l’imaginent. Et en vieillissant, c’est de moins en moins fonctionnel (je ne suis pas la seule à faire ce commentaire, c’est un thème récurrent sur les blogues et les forums pour adultes autistes). À la quarantaine, la fatigue accumulée, les situations très négatives vécues (agressions en tous genres, pauvreté, maladies diverses), tout cela s’additionne pour limiter de plus en plus mes capacités, mon niveau de fonctionnement. J’ai décidé d’expliquer certains des éléments qui sont problématiques et communs à bien des adultes autistes.

L’alimentation

Oui, je sais cuisiner, je connais les principes d’une alimentation saine et équilibrée, je sais planifier un menu, rédiger une liste d’emplettes et aller faire les courses. Tout devrait bien aller alors, non?

Non. Plusieurs problèmes surviennent :

  • Le budget : j’ai souvent eu de longues périodes pendant lesquelles mon revenu était si peu élevé que je devais faire des choix aussi déchirants que « me loger ou manger », ou encore, « acheter des médicaments ou manger ». Je suis loin d’être la seule adulte autiste ayant des problèmes chroniques au niveau de l’emploi, et donc du revenu.
  • Les hypersensibilités et intolérances : même lorsque j’ai accès à des aliments, par exemple via la banque alimentaire, il peut être compliqué de me nourrir. Comme bien des autistes, je suis incapable de manger certains aliments à cause de leur texture, odeur, goût ou couleur. Et ces incapacités peuvent varier dans le temps, car elles semblent en lien avec d’autres facteurs tels que mon niveau actuel d’anxiété, le lieu où je mange (intérieur, dehors, maison, cafétéria), l’heure de la journée et les activités que j’ai accomplies aujourd’hui. Ou bien leur préparation cause un problème (texture et odeur de la viande crue, des oeufs). Comme bien des autistes, mon système digestif a aussi bien des difficultés qui se pointent dès qu’il y a de l’anxiété et/ou de la fatigue : nausée, diarrhée, reflux gastriques, crampes intestinales… Certaines journées, tout ce que j’arrive à manger c’est du gruau, parce que mon système digestif est trop sans-dessus-dessous. Ça c’est quand mon cerveau ne décide pas que le gruau recommence à me lever le coeur au point que je ne peux même pas en regarder un bol. C’est qu’il a fallu que je me convainque très fort de commencer à en manger. D’autres journées, je n’arrive à rien manger du tout, souvent ces épisodes durent plusieurs jours. Certains aliments causent simplement trop de difficultés digestives pour que ça vaille le coup d’en manger, à moins de n’avoir rien d’autre à manger (ce qui arrive quand on fréquente la banque alimentaire).
  • Le déficit de la fonction exécutive : certains aliments sont juste trop « énergivores » à préparer parce qu’il y a trop de tâches à exécuter. Suivre une recette est impossible si je suis trop fatiguée et/ou anxieuse, même préparer une omelette pourra relever du défi. J’oublierai le gâteau dans le fourneau, les patates colleront au fond, le rond restera allumé lorsque j’aurai terminé, etc. Bien des jours, presque tous ceux où je dois travailler ou fréquenter l’école, je suis incapable de faire davantage que mettre un plat dans le micro-ondes (quand je ne l’y oublie pas parce que je suis retournée faire autre chose dans ma chambre entre temps). Quand j’étais jeune, je préparais les repas pour toute la semaine le dimanche. Aujourd’hui, je n’ai habituellement plus l’énergie durant la fin de semaine pour cuisiner des mets à l’avance.
  • Bien des journées, j’ai mangé parce que mon ami qui étudie avec moi avait préparé un repas ou un intervenant m’avait donné des mets préparés. Bien des semaines, j’ai mangé du riz nature (parce que j’en avais fait cuire une quantité le dimanche), des nouilles de riz, du gruau, des œufs (quand j’arrivais à en tolérer l’odeur et la texture), du yogourt ou des céréales.

Toutes ces difficultés font que souvent mon alimentation est loin d’être aussi saine que je le voudrais.

Les tâches du quotidien

Oui, je suis capable de m’occuper de moi et de mon domicile - quand tout va bien.

Dans les faits, lorsque l’anxiété, la fatigue et les hypersensibilités sensorielles s’additionnent, je peux devenir passablement dépendante de mon entourage. Présentement, en vivant en chambre, je n’ai qu’à me faire à manger, m’occuper de mes soins corporels, faire la lessive et le ménage ma chambre. C’est vraiment très peu. Pourtant, je peine à y arriver.

Si j’ai réussi à garder le contrôle sur la lessive et la vaisselle, c’est que mes réserves de vaisselle et de vêtements étaient suffisamment limitées pour me forcer à être disciplinée. Si j’étais en appartement plutôt qu’en chambre, il est évident pour moi que j’aurais été incapable de contribuer à ma juste part à l’entretien ménager du logement. Les concierges au bloc où je vis sont un gros atout pour moi.

Faire un appel téléphonique pour régler un problème avec un fournisseur (téléphone, internet, électricité, assurances, peu importe), aller faire l’épicerie, aller à la banque, aller au garage, aller chez le médecin, toutes ces choses exigent une telle dépense d’énergie et génèrent tant d’anxiété et/ou de difficultés sensorielles que je suis souvent incapables de les accomplir. Je remet à plus tard… Tout ira bien si j’ai un horaire qui comporte des trous, par exemple si j’ai une journée sans travail dans la semaine, et que je suis dans une bonne période. Je pourrai faire ces tâches pendant ma journée de congé. Mais si je dois faire ces tâches au travers d’une journée de travail, comme monsieur-tout-le-monde, je dépasserai probablement l’échéance. La présence d’une autre personne pourra m’aider à accomplir la tâche plus facilement, parce que la personne pourra s’occuper d’interagir avec les autres personnes si je n’y arrive pas, pourra réagir aux imprévus, pourra m’aider à me calmer si l’anxiété monte trop. Ma copine V. pense que je lui ai offert de venir à l’épicerie en auto avec moi pour lui rendre service. Elle ignore que c’est elle qui me rend service en m’accompagnant ainsi…

Même l’hygiène pourrait facilement devenir un problème si je cessais d’arriver à me convaincre de son importance sociale. Prendre une douche relève souvent du défi, parce que la douche est sale, parce que l’odeur m’écoeure, parce que les coups donnés par les gouttes d’eau m’irritent, m’agressent (au point que certaines journées je ne peux m’empêcher de répéter une phrase ou un mot tout au long, ou encore de couiner comme une souris, c’est un genre de « stimming » bien involontaire et gênant, mais qui me permet au moins de contrer l’agression sensorielle et réussir à me laver). Comme j’ai eu la nausée très souvent, me brosser les dents sans vomir tiens souvent du miracle.

Le travail

Oui, j’ai subvenu à mes besoins pour la plus grande partie de ma vie, depuis l’âge de 16 ans. Même avant ça, je travaillais comme un enfant peut y arriver dans un village de 800 habitants en pleine crise économique… Et je payais bien des choses. Ensuite, même quand j’étais en couple, je contribuais toujours au moins à la moitié du budget, et souvent à plus de la moitié. Même pendant les nombreuses périodes où j’ai été forcée d’arrêter de travailler pour prendre du repos, je subvenais à mes besoins en puisant dans mes économies. Plusieurs fois que j’aurais eu droit au chômage, je ne l’ai pas réclamé parce que j’avais assez d’économies. Puis, lorsque je suis devenue entrepreneure, j’ai continué à subvenir à mes besoins monétaires. Jusqu’à ce que je revienne en région et fasse face à l’impossibilité d’avoir un revenu suffisamment élevé pour pouvoir épargner et me retrouve obligée de demander du chômage maladie à quelques reprises.

Oui mais… À quel prix cette autonomie monétaire? Au prix de m’épuiser invariablement après un certain temps et me retrouver en état de burn-out. Je ne suis tout simplement pas en mesure d’occuper un emploi normal de 40 heures semaine dans un milieu de travail conventionnel. Le seul milieu de travail dans lequel j’ai été fonctionnelle et où j’ai réussi à rester constante, à ne pas m’épuiser, c’est, très paradoxalement, lorsque j’opérais ma propre entreprise. Pourtant, c’est la période de ma vie où j’ai travaillé le plus d’heures, régulièrement un incroyable 14 heures par jour.

Ça fonctionnait parce que « la » journée où j’avais besoin d’un congé, je me l’accordais, peu importe. Ce qu’on n’obtient pas d’un employeur… Ça fonctionnait parce que le midi, si j’avais envie d’aller pique-niquer au parc pendant deux heures, j’y allais. Et si j’avais envie d’y amener les employés qui appréciaient, et bien nous y allions et nous donnions ensuite un effort supplémentaire pour terminer quand même l’ouvrage de la journée. Et si j’avais envie de faire la comptabilité à deux heures du matin parce que c’était totalement silencieux dans le building, je le faisais. Je faisais l’entretien ménager et les autres tâches manuelles en fin d’après-midi, parce que je ne peux faire de travail intellectuel productif à ce moment de la journée. Bref, j’étais fonctionnelle et j’arrivais à le rester sans tomber malade parce que je suivais mon rythme et aussi je déléguais à d’autres (employés, sous-traitants, fournisseurs) les tâches trop énergivores que je pouvais déléguer et j’investissais mon énergie dans les tâches que j’étais la seule à pouvoir faire pour une raison ou une autre. Autrement dit, j’optimisais mon utilisation de moi-même, ce qu’aucun employeur n’a su faire.

Il faut que j’admette quand même que si j’avais su que j’étais autiste et que j’avais pu l’expliquer clairement comme maintenant, il y a une entreprise où ç’aurait été possible, l’ouverture y était et ils réalisaient ma valeur et l’intérêt d’essayer de trouver comment m’accommoder. Ils ont bien essayé, c’était moi qui était incapable d’expliquer mes difficultés et mes besoins.

La routine, les séquences et les interruptions

Ouais… « f*ck pas la séquence ». Sauf qu’en déménageant aux résidences, c’est absolument toute ma routine et toutes mes séquences qu’il a fallu que je réaménage. Pas 50%, 80%, 90%, non : 100%, toutes. Et mon niveau de fonctionnement était inversement proportionnel pendant tout le temps qu’il m’a fallu pour me refaire des routines, c’est-à-dire plusieurs semaines.

Pourquoi la routine et les séquences sont si importantes pour moi? Parce qu’ils me permettent de masquer/contrer mon déficit de fonction exécutive, parce qu’ils me permettent d’arriver à l’heure à mes cours, parce qu’ils me permettent de gérer/minimiser l’impact des hypersensibilités sensorielles (je sais à quoi m’attendre – ce qui n’est pas le cas dans un nouvel environnement, ou même juste à une heure différente dans le même environnement, par exemple le lobby des résidences est une toute autre chose à 4h AM qu’à 4h PM), parce qu’ils me permettent d’automatiser un minimum les tâches basiques qui sinon seraient sujettes à la même analyse ultra détaillée que tout le reste de mon existence (par exemple, d’arriver à me brosser les dents sans avoir à analyser l’odeur du dentifrice, à réfléchir à combien de degrés tourner le robinet, au goût de l’eau, à sa texture dans ma bouche parce que c’est une eau plus ou moins dure, à m’étonner de la force ou faiblesse de l’éclairage dans la pièce, du bruit de l’eau dans la tuyauterie cachée dans le mur, de la vibration du comptoir causée par la ventilation et combien d’autres détails…) et me permettent de réaliser les tâches sans oublier d’étapes (penser à rincer mes cheveux, parce que c’est toujours la x-ième chose que je fais dans la séquence « douche »).

Non seulement il a fallu que je revoie toute ma routine et mes séquences en déménageant dans cette nouvelle ville, en adoptant un nouveau mode de vie (en partageant la cuisine et la salle de bain), en ayant de nouveaux colocataires, de nouveaux collègues (de classe)… Mais en plus, lorsqu’on vit avec autant de gens, les imprévus (visite inconnue, objets introuvables, comptoir monopolisé par la vaisselle sale des autres, nouvelles odeurs, bruits, etc.), les changements (entre autres de colocataires, de concierges), les interruptions (j’essaie de cuisiner mon repas, je suis très concentrée à brasser et je dois m’interrompre pour faire du bavardage sous peine de fâcher l’autre personne, ce faisant mon repas colle au fond), les interactions (à toutes heures) sont décuplées. Ce qui fait que la routine et les séquences doivent être réaménagées bien souvent, parfois juste au moment où une séquence commençait à être fonctionnelle.

Ce matin, les meubles, la poubelle, tout a bougé dans la cuisine. Rien là? C’est tout mon schème mental d’utilisation de la cuisine que je dois revoir, et je viens de perdre beaucoup de temps et d’énergie à le faire. Cette semaine, c’est la troisième fois que la cuisine « est réaménagée ». Quelques fois, j’ai dû utiliser l’autre salle de bain, parce que celle que j’utilise habituellement était déjà utilisée. Déjà que même dans la salle habituelle, ce n’est que depuis trois semaines que j’arrive à prendre une douche sans accro (avoir tous mes vêtements, les fournitures requises, ne pas échapper rien parce que j’ai trouvé quoi suspendre à quel crochet pour que ça tienne, ne pas m’ébouillanter parce que je connais le robinet, savoir comment le jet d’eau sera sur ma peau parce que c’est le même pommeau, etc.), c’était tout à recommencer et je me suis sincèrement demandée si je n’aurais pas été prête plus tôt si j’avais attendu que l’autre salle se libère.

Pas les mêmes épiceries : ici tout y est placé différemment, je ne retrouve plus les aliments que j’achetais. Pas de succursale de ma banque dans le quartier. Plus le même pharmacien avec qui j’avais péniblement réussi à nouer une relation de confiance et de compréhension mutuelle. Plus possible de téléphoner à ma médecin de famille, de voir mon psychiatre, mon chiro, ni aucun de mes intervenants. Pire, il faut faire des démarches, des appels téléphoniques (un de mes pires stresseurs!) pour en trouver de nouveaux, et nouer un lien, arriver à leur faire confiance, à apprendre leur langage à chacun, leurs manières d’être et d’agir.

Je peux vivre sans grande difficulté avec un changement de routine ou de séquence, avec une interruption. Mais ce n’est pas la même chose quand 100% de ma routine et de mes séquences sont à changer, en plus d’innombrables interruptions. Je peux vivre plus facilement avec un changement à la routine s’il y a un plan. Par exemple, s’il est planifié que telle journée, au lieu du cours habituel au local habituel, je ferai un examen au local des services adaptés, ça va. Mais si la journée prévue il n’est tout d’un coup pas possible de faire l’examen aux services adaptés, ce sera déstabilisant, parce que ni le plan, ni la routine ne seront respectés. C’est exactement pourquoi j’étais venue dans cette ville le printemps passé, visiter la ville, le cégep et les résidences, et rencontrer l'intervenante des services adaptés, pour pouvoir me faire des plans à l’avance afin de parer aux changements de routine et de séquences.

Mes capacités en dents de scie

Mes capacités (et incapacités) sont souvent difficiles à comprendre, et en plus, elles sont variables.

J’arrive à faire certaines choses très bien, bien mieux que la majorité des gens. Certaines choses réputées très difficiles même. Pourtant, je n’arrive pas à faire, ou alors très difficilement, d’autres choses réputées très faciles. Et alors les gens sont déroutés, ils ne me croient pas que je n’arrive pas (ou très difficilement) à faire les choses qui sont faciles pour eux alors que j’arrive à faire facilement des choses très difficiles pour eux. Cela est particulièrement problématique au travail/école. C’est difficile pour le patron de comprendre que sa meilleure analyste, celle qui arrive à analyser le système le plus complexe que personne d’autre n’avait compris auparavant, n’arrive pas à téléphoner au client X pour l’inviter à une réunion de suivi de projet. Encore plus difficile à comprendre, que cette même employée peut sans difficulté donner une conférence devant la chambre de commerce ou une formation à un groupe d’ingénieurs expérimentés, mais sera incapable de dîner au restaurant avec un ou deux clients sans se taper une crise d’anxiété avant, pendant ou après (mais on espère après...).

J’arrive à très bien m’exprimer verbalement la plupart du temps. Mais lorsque je suis très fatiguée ou anxieuse ou qu’il y a trop de sur-stimulation sensorielle, il m’arrive de ne plus pouvoir parler du tout (incapacité à convertir ma méthode de pensée en langage, incapacité à trouver les phrases, à commencer à parler, à maintenir un débit, à avoir un ton de voix approprié, à maintenir une expression faciale pertinente, à porter attention aux réactions de mon interlocuteur, à déterminer quand arrêter de parler pour lui laisser un tour de parole ou parce qu’il semble avoir compris ce que je veux exprimer, à faire tout ça en même temps - multitâches), ou alors que cela soit très difficile (le coût énergétique est alors démesuré), ou bien que j’y arrive moyennant que j’aie un script préparé et/ou des notes sous les yeux. J’arrive aussi à conduire ma voiture au moins aussi bien que le conducteur moyen… tant que je suis en bon état. Lorsque je suis trop dépassée par l’anxiété, la fatigue et/ou les hypersensibilités sensorielles, conduire ma voiture devient tout simplement impossible, et je ne m’y risque pas.

Finalement, la perte momentanée d’une capacité (par exemple, celle de parler), survient d’une manière qui est difficile à comprendre pour les autres. Par exemple, je peux être incapable de parler, tout en étant encore capable de me concentrer pour écouter un cours. Pour les gens normaux, la faculté de rester concentrer sur le prof qui parle disparaîtra bien avant la faculté de parler…

Je ne suis pas une personne qui abandonne facilement. Alors, lorsque je prend le risque de perdre le respect des autres et d’avoir l’air ridicule en refusant de faire quelque chose qui semble simple, à m’avouer incapable de faire telle chose, c’est parce que la douleur, le stress et la frustration de tenter encore une autre fois de faire cette chose surpassent l’impuissance, la sensation de ridicule, la honte, la faiblesse et la culpabilité que je vis en avouant que je ne peux pas. Lorsqu’en plus on me traite de paresseuse, lâche, ou autre chose, c’est véritablement difficile à supporter. Lorsque ce sont les intervenants qui n’arrivent pas à me croire, c’est encore plus difficile à supporter. Si je décide de faire quand même cette chose, cédant à la pression de l’entourage, c’est moi qui payerai le prix. Soit je serai épuisée et incapable de faire les autres choses que j’avais à faire. Soit j’échouerai et on me reprochera ensuite cet échec, disant que j’étais capable de faire mieux. Et dans tous les cas, je n’avais assurément pas besoin de prouver aux autres et à moi-même, une fois de plus, que je suis incapable de faire cette chose (ou alors moyennant un coût démesuré et/ou des conséquences désastreuses).

La zone de confort - inexistante

Quand on me dit : "Peut-être que tu devrais essayer de sortir un peu de ta zone de confort."

Oui mais...

Je ne suis jamais dans ma zone de confort.

Je n’ai même pas de zone de confort.

Je suis littéralement toujours inconfortable.

Le seul temps où je vais avoir une « relative » zone de confort, c’est si je réside depuis un longtemps avec les mêmes personnes (accommodantes et prévisibles), au même endroit (calme, silencieux) et que je peux me « cacher » dans ce refuge. Dès que je sors de ce refuge, ou même simplement si le téléphone sonne et « y introduit l’extérieur », c’est la fin de mon relatif confort.

La nécessité du « self care »

Je ne sais pas la traduction exacte de ce terme, qui englobe : répondre à ses besoins, respecter ses limites, prendre soin de soi. C’est nécessaire pour toute personne bien sûr. Mais c’est encore plus important pour une personne autiste, parce que si elle ne le fait pas, les conséquences (meltdown, shutdown, avec tout ce que ça entraîne : perte d’emploi, de relations interpersonnelles, de lieu de résidence, etc.) seront beaucoup plus dommageables et surviendront plus rapidement que pour une personne normale. Et aussi, l’entourage d’une personne autiste est restreint et bien souvent personne d’autre qu’elle-même ne prendra soin d’elle (j’ai la chance d’avoir un meilleur entourage que bien des adultes autistes, tant mes amis que les divers intervenants).

Il est difficile pour une personne autiste de fixer ses limites, et encore plus de les faire respecter. Difficile parce que nos limites sont trop différentes, et donc incompréhensibles, inenvisageables pour les autres. Difficile aussi parce qu’on voudrait tellement arriver à faire comme les autres, à répondre aux attentes. On le voudrait pour « être normal », mais aussi souvent tout simplement parce qu’on a besoin d’un revenu, de manger, bref de répondre à nos besoins de base.

C’est aussi difficile de faire respecter nos besoins, pour les mêmes raisons.

Ce qui nous cause du stress ne sera pas ce qui cause du stress à une autre personne. Nous sommes trop sensibles à des choses qui laissent indifférents les autres. Par exemple, je ne peux plus regarder les nouvelles à la télévision depuis bien des années sans que cela me déclenche de l’anxiété ou des pleurs (il y est montré bien trop de violence, de cadavres, etc.).

Prendre soin de nous englobe des choses que les personnes normales ne font pas, n’ont pas besoin de faire. Prenons l’exemple du « stimming ». C’est nécessaire pour moi, pour évacuer mon anxiété, pour arriver à gérer mes émotions, pour contrer mes hypersensibilités sensorielles, pour conserver un comportement socialement acceptable. Mais lorsque je suis trop fatiguée physiquement, je n’ai même plus la force de faire mon stimming habituel (mâcher mon collier de silicone, écraser ma balle, bouger) et je me rabattrai sur l’écholalie (moins énergivore). L’écholalie est pour moi « le dernier retranchement » avant le shutdown et le meltdown. Si je ne peux pas faire respecter ma limite (éliminer le stresseur physiologique/émotif/cognitif, être seule) avant d’être rendue à l’écholalie, le shutdown et/ou le meltdown seront inévitables. Mais personne ne me croit jamais lorsque je leur dit que là « je suis rendue au cran de sûreté ». On me dit toujours, intervenants y compris : « tu as l’air tout à fait capable encore ». Ouais… je serai capable jusqu’à ce que le cran de sûreté lâche, mais pourquoi tout le monde insiste toujours pour que je me rende là? Ne se rendent-ils donc pas compte à quel point un shutdown ou un meltdown sont dévastateurs?

 

Les trajets et leur non-réversibilité

zephirin Lundi décembre 25, 2017

Cette lettre à...  a été rédigée par une personne autiste, pour son éducateur spécialisé, qui l'accompagne à ses rendez-vous médicaux.   La personne autiste réside sur un campus étudiant et l'éducateur spécialisé est travailleur de milieu sur ce campus.  Il s'agit d'un gros complexe de résidences étudiantes, couvrant tout un quadrilatère et intereliées par des corridors. 

 

Je vais te raconter une anecdote sur l'incongruence.  Une fois qu'on est allés à l'hôpital, on est partis de l'arrière des résidences, où se trouve ton bureau.  Au retour, tu m'as laissé à l'entrée principale des résidences, c'est-à-dire en avant, où je réside.  Je suis entré dans l'immeuble et mon cerveau a bogué.  Je suis resté là, immobilisé, quelques minutes à penser que je ne pouvais pas être revenu, sans trop comprendre pourquoi j'avais cette pensée.  Puis j'ai compris: il y avait incongurence, plus précisément il y avait non-réversibilité du trajet. 

Pour l'aller, j'étais parti de ma chambre, puis descendu au rez-de-chaussée, puis avait parcouru les interminables corridors jusqu'à ton bureau, puis nous étions sortis ensemble par l'arrière, embarqués dans ta voiture, et quitté le campus par la rue arrière. 

Pour le retour, nous sommes arrivés sur le campus par la rue avant, puis je suis entrée directement dans l'immeuble d'accueil des résidences. 

Il y a non-réversibilité : "c'est mal" comme dirait un de mes amis.  J'ai pensé en moi-même : monte à ta chambre, c'est idiot de rester planté dans l'entrée ça.  Mon cerveau est resté bogué plusieurs minutes, même une fois rendu à ma chambre, refusant d'admettre que je puisse être de retour sans avoir fait le trajet inverse. 

Pourtant, ce n'est pas que je suis incapable de comprendre qu'il y a plusieurs trajets possibles.  Pourtant, j'ai dans ma tête une carte géographique des alentours du campus qui correspond parfaitement à la réalité.  Pourtant, je sais lire une carte et planifier un trajet.  Comment expliquer que ça bogue autant mon cerveau  alors que cette non-réversibilité des trajets d'aller et de retour?  Tout ce que je peux dire, c'est que c'est arrivé. 

 

Pourquoi votre client autiste ne vous a pas salué sur la rue

zephirin Lundi décembre 25, 2017

Cette lettre à a été rédigée pour une stagiaire qui travaille avec une intervenante d'une personne autiste.  

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Note de l'auteur : Cette stagiaire réside dans mon quartier, alors je la croise souvent autour de chez moi.  Mais il est arrivé quelques fois que je ne la salue pas et elle se demandait pourquoi il en avait été ainsi.  Plutôt que d'essayer de bredouiller une réponse toute croche verbalement, j'ai pris le temps de lui écrire.  Il peut y avoir d'autres raisons qui feront que je ne saluerai pas un intervenant rencontré sur la rue: je peux être trop fatiguée pour interagir avec qui que ce soit (au bord du meltdown), je peux avoir été trop stressée par notre dernière rencontre et la seule vue de l'intervenant me remettra en état de stress intense, etc. 

 

Bonjour,

J’ai pensé que ça t’intéresserait, alors voilà. Un petit peu d’information sur l’autisme, vu de l’intérieur.

Vendredi soir, j'étais assise dehors et je jasais au téléphone avec un ami de mon coin de pays.

Premier point : j’étais concentrée sur la conversation (compréhension du langage verbal – tâche compliquée pour moi) et ça m’est très difficile de me concentrer sur deux choses à la fois.

Ensuite, j’ai remarqué qu’une personne faisait des bye-bye. Comme la personne semblait insister, j’ai analysé et j’ai constaté que personne d’autre ne traînait autour, c’était moi qui était visée.

Deuxième point : les interruptions! C’est très difficile pour moi d’interrompre une tâche en cours (ici : ma concentration sur la compréhension du langage verbal de mon ami), surtout pour la remplacer par une tâche d’une nature différente (réagir à du langage non verbal, puis identifier la personne qui me salue).

Ensuite, j’avais besoin de déterminer qui me saluait.

Troisième point : je ne t’avais jamais vu habillée de la sorte (manteau et chapeau), alors je ne te reconnaissais pas, j’avais beau scanner ma mémoire. Il m’a fallu penser à me concentrer sur les traits du visage (bien non, ça ne vient pas tout seul...), pour finalement arriver à te reconnaître. Mais il était trop tard, avec toutes ces étapes-à-la-noix, tu t’étais retournée.

N’importe qui aurait juste salué. Mais non, moi il fallait que je suive la procédure, la séquence! Damnée séquence!

 

Le meltdown autistique vu de l'intérieur

zephirin Lundi décembre 25, 2017

Note de l'administrateur du site :

Cette "Lettre à..."  n'a jamais été distribuée auparavant.  Comme bien des autistes, son auteure est écrasée par la honte et les regrets qu'engendrent les meltdowns.  Avant d'appliquer la technique suggérée par cette auteure, je vous recommande fortement d'en discuter avec la personne autiste pendant qu'elle est bien, afin de savoir ce qu'elle en pense.  Certaines personnes autistes apprécient une pression forte, mais d'autres n'arrivent à tolérer aucun toucher

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Ce que je dirais au sujet du meltdown aux gens que j'estime, si j'en avais le courage.

Meltdown.  C'est à peine si on ose prononcer ce mot.  C'est à peine si on ose l'écrire.  

C'est le moment que tout autiste sent venir bien à l'avance.  
L'autiste le sait, il le ressent, il le voit, c'est imminent.  
Il avertit son entourage, demande un sursis.  On lui répond que c'est son imagination, que s'il cesse d'y penser ça va passer, que c'est de l'auto-prophétie.  
Et bien non.  Ça n'est pas mon imagination : je peux sentir la température monter dans mon cerveau, je peux sentir tous les muscles de mon corps se crisper, et parfois même des spasmes assez puissants, je n'arrive plus à contrôler mes mouvements, mon langage change parce que je ne le contrôle plus vraiment.  Il est déjà bien trop tard.  Pourtant, on me dira encore que ça va passer. 

Et bien non.  Ça ne passera pas : quand l'autiste atteint un certain seuil de sur-stimulations sensorielles, cumulées à de la fatigue physique ou psychologique, ça ne passera pas.  Il y aura nécessairement meltdown.  Et voilà qu'on me dit que c'est de l'auto-prophétie. 

Et bien non.  Ça s'appelle : l'expérience.  Quand la ménagère dit que si elle laisse un chaudron contenant de l'eau et des patates sur un feu rouge vif assez longtemps et avec un couvercle qui ferme bien, ça finira par déborder et éventuellement coller au fond, personne ne lui dit que c'est de l'auto-prophétie, tout le monde appelle ça une connaissance acquise par l'expérience

J'aimerais qu'il y ait un moyen pour éviter le meltdown, mais passé un certain point ce n'est pas possible.  On peut, en me retirant de la situation stressante, diminuer la chaleur du rond de poêle.  Mais, tout comme pour le chaudron de patates, si une certaine quantité d'énergie s'est accumulée dans la marmite, même en diminuant la chaleur du rond de poêle, il y aura débordement si on ne peut enlever le couvercle.  C'est qu'il n'est pas possible d'enlever le couvercle sur ce genre de marmite qu'est mon cerveau d'autiste. 

Voilà pourquoi quand un autiste dit qu'il ne peut pas faire telle chose parce qu'il n'en est pas capable en ce moment, il faut respecter cela.  Parce que quand l'autiste s'abaisse à dire qu'il est incapable de faire une chose qu'il sait banale pour les autres, à avoir l'air ridicule et sous-humain, c'est qu'il sait qu'il est trop au bord du débordement.  

La pression augmente, je le sens, ça va exploser.  J'ai de tels mouvements!  J'essaye de sortir de l'énergie par ces mouvements, ça ne suffit pas, ça ne suffit plus.  J'ai beau mâcher, j'ai beau pousser, j'ai beau sauter, j'ai beau trembler, j'ai beau bouger de toutes les façons que j'imagine, je sens que l'explosion est imminente.  Il se peut même que je n'arrive plus du tout à bouger.  J'aurais besoin de pleurer et de crier, mais je n'y arrive pas, je suis une adulte et je me suis si bien conditionnée à "me retenir" que je n'y arrive pas.  Je me mets à faire de l'écholalie (répéter un mot ou une phrase), je n'arrive pas à m'arrêter, jusqu'à ce que je n'arrive plus du tout à parler.  Ma respiration n'a plus un rythme approprié, il se peut que j'hyperventile bientôt.  Pour le moment, c'est le shutdown (état dans lequel l'autiste est en crise et n'arrive plus à communiquer, à interagir avec l'environnement, la crise est "invisible" au spectateur, mis à part l'absence d'interaction).  Personne ne comprend que l'explosion se prépare.  

Cela peut durer des jours (l'état de shutdown, ou de quasi-shutdown).  C'est incroyablement épuisant d'être aussi tendu, le cerveau bouillant, les pensées brouillées, incapable de s'exprimer, s'expliquer, le temps n'est plus vraiment perceptible, une journée peut s'écouler sans qu'on l'ait vue passer.  

Et puis finalement, un petit je ne sais trop quoi de plus survient.  C'est la goutte qui fait déborder le vase.  Ce peut être n'importe quoi, d'extrêment banal.  N'importe quoi, mais c'est de trop.  Et c'est le meltdown.  

Le meltdown.  Pleurs, cris, coups, violence, il peut prendre toutes sortes de formes.  Toujours, c'est un événement violent pour le spectateur.  Mais la violence qui est visible au spectateur n'a aucune commune mesure avec la violence de l'explosion qui se déroule dans la tête de l'autiste.  C'est littéralement le cerveau qui explose.  C'est douleureux, paniquant, stressant, exténuant et dégradant.  Le meltdown.  Que tout autiste redoute.  Le meltdown qui est tout aussi difficile à sentir venir qu'à vivre.  Le meltdown dont il est aussi difficile de se remettre que de l'oublier.  Que de temps et d'énergie requis pour recoudre les lambeaux.  

Comment te dire ce qui m'aiderait quand mon cerveau explose?
Car je n'arrive pas à parler, je n'y arrive plus, quand mon cerveau explose.  
Alors, comment te le dire?
Quand je vais mieux, que j'arrive à penser et à parler, j'ai envie de te parler d'autre chose, j'ai envie de vivre.  J'ai envie de discuter avec toi, de profiter de ces moments où mon cerveau est relativement calme parce que je t'estime et j'ai envie de partager avec toi.  
Mais ensuite il est trop tard pour te le dire!  

Comment te dire ce qui m'aiderait.  J'ai si peur de t'en parler.  Et pourtant ce serait si simple.  Tellement simple que personne ne peut faire d'argent avec cette solution et donc aucun spécialiste n'en parlera jamais.  Je n'ai aucun mérite, c'est un copain qui me l'a enseignée.  Un copain qui l'avait apprise parce que son enfant fait de l'asthme.  Non, pas de l'autisme, de l'asthme.  Un bon soir, mon copain qui était mon voisin à l'époque, me voit entrer dans sa maison en état de meltdown.  Il ne sait pas que je suis autiste, je ne le savais pas moi-même, c'était il y a fort longtemps.  Comme j'hyperventile, je n'arrive pas à parler.  Mon copain m'inspecte, avec ce regard méticuleux propre aux mécaniciens.  Son esprit pragmatique a fait des liens : "je vais t'aider, il faut que tu me fasses confiance".  Plus tard, j'apprendrai que cette technique lui a été enseignée afin d'arriver à stopper une éventuelle crise d'asthme de son enfant quand aucune médication n'est disponible (l'hôpital est loin quand on vit en région).  C'est si simple, tout simple.  Il suffit de se placer derrière la personne et de la serrer contre soi pour qu'elle sente le rythme de la respiration et le suive.  Ça fonctionne mieux pour une personne autiste si on la serre assez fort, plutôt fort même, mais sans entraver la respiration, donc pas par le ventre.  Des années plus tard, un autre ami appliqua la même technique, ré-inventée de zéro par pur hasard, parce qu'il ne savait pas quoi faire et voulait éviter une fugue de ma part (oui, un autiste en shutdown ou en meltdown a de bonnes chances de tenter de fuguer, ne serait-ce que pour s'éloigner de l'élément déclencheur du meltdown, et n'est pas toujours en état de s'apercevoir des dangers autour de lui) et aussi parce que cet ami là est plutôt du type "bucheron" que "bureaucrate".  

Bien sûr, la technique fonctionne pour des raisons différentes pour la crise d'asthme que pour le meltdown.  Pour la crise d'asthme, c'est un réflexe du corps de suivre la respiration et le rythme cardiaque ressenti lorsqu'un autre corps touche au sien.  Pour le meltdown, c'est la pression du corps qui a un effet bénéfique.  Plus la pression est présente sur une grande surface du corps, plus c'est efficace.  Plus la pression est forte (mais sans empêcher la respiration), plus c'est efficace.  En fait, la pression doit être très forte, parce qu'un simple toucher ne serait qu'une stimulation de plus alors que l'autiste est déjà en sur-stimulation.  La pression forte a un effet difficile à décrire.  D'une part, je ne la veux pas, je vais même saisir les bras de la personne, essayer de les repousser de mon corps.  D'autre part, elle est très rassurante car elle procure un point de repère dans la tempête sensorielle, émotionnelle et cognitive.  Comme une ancre avec la réalité, parfois la seule qui reste quand même la vue est troublée par le meltdown.  En résistant à cette pression, mon corps réussit à faire sortir une partie de l'énergie libérée par l'explosion dans mon cerveau.  J'haïs et bénis cette pression.  

Peu de gens se risqueraient à utiliser cette technique toute simple.  Pourtant, c'est la seule qui m'ait procuré un peu de soulagement pendant un meltdown.  Mais comment blâmer les gens?  Moi-même, je n'oserais probablement pas toucher une personne en état de crise.  Et puis, cette technique n'est efficace que si la personne qui l'utilise est assez forte pour réussir à retenir l'autre personne, à la serrer assez fort.  Et puis, c'est illégal de retenir les gens contre leur gré.  Et puis, c'est interdit de toucher une personne qui n'est pas en état de consentir à être touchée.  Et puis, et puis, la vie c'est compliqué et le meltdown c'est l'horreur.