Chargement...
 

La vie d'autiste

Anecdotes, souvenirs, tout ce qui permet aux neurotypiques de mieux saisir le quotidien des personnes autistes, les particularités de notre expérience de vie et de notre perception du monde.

Appartenance

Isabelle Faguy Dimanche novembre 25, 2018

"Tu ne peux pas te joindre à nous, tu n'es pas un homme.  C'est un groupe pour permettre aux hommes de notre profession de se retrouver avec d'autres personnes qui pensent comme eux, de ne plus être isolés au milieu d'une mer de femmes et de leur mode de pensée qui ne nous correspond pas." 

Je ne peux pas non plus me joindre aux femmes de notre profession.  Je ne partage pas leur mode de pensée plus que toi.  Est-ce un hasard si je termine les phrases de mes collègues masculins avant qu'ils les terminent, et vice-versa.  Alors que je n'arrive qu'au prix d'efforts surhumains à avoir une conversation avec une collègue féminine. 

Je ne peux jamais faire partie d'aucun groupe.  Je ne suis jamais un homme, je ne suis jamais une femme.  Je n'ai pas d'intérêt pour les sujets féminins, je ne pense pas comme les femmes, je ne ressens pas les choses comme elles.  Mais je ne suis pas dotée d'un corps masculin, alors je ne serai jamais acceptée parmi les hommes non plus.  Très souvent, ils tolèrent ma présence, comme on tolère à sa table l'ami négligé que son enfant amène souper à la maison.  Parfois ils l'apprécient même, comme on apprécie l'exotisme du directeur d'un autre pays en voyage à votre bureau national.  Je ne suis jamais d'aucun groupe.  Je n'ai jamais été d'aucun groupe.  J'ai toujours été en marge de tous les groupes auxquels j'ai appartenu dont j'ai momentannément partagé le quotidien pour une raison ou une autre. 

Je n'étais pas une véritable informaticienne, pour n'avoir jamais complété un diplôme dans ce domaine (à part le MCSE).  Je n'étais pas une véritable technicienne en électrotechnique, pour n'avoir travaillé dans mon domaine que brièvement, plus de 10 ans après avoir complété mon DEC.  Je n'étais pas une véritable chef d'entreprise, pour avoir démarré et opéré une entreprise totalement hors norme, qui embauchait toutes sortes d'employés plus hors normes les uns que les autres, pour réaliser toutes sortes de mandats plus fous les uns que les autres, pour oeuvrer dans un créneau qui allait à contre-courant à ce moment-là (même si c'était en fait visionnaire).  Je ne suis pas une véritable étudiante, j'ai l'âge d'être la mère des autres étudiants avec qui j'étudie ou réside.  Oh, bien sûr ils tolèrent ma présence, sont "inspirés par ma volonté et mes efforts", ils apprécient l'exotisme d'une autiste dans leur entourage, mais ils avouent candidement que je ne suis pas vraiment des leurs.  Ne me comprenez pas mal, ils sont absolument fantastiques avec moi et je les adore!  Jamais je ne me suis sentie aussi acceptée qu'ici.  Mais je ne suis toujours pas "des leurs".  Quand je terminerai mon DEC, si je le termine, je ne serai toujours pas véritablement du groupe.  Je suis une "eux", une "cliente", une autiste.  Je ne serai jamais vraiment considérée comme une "nous",  intervenante, par les autres intervenants.  Je serai encore, et toujours, à cheval entre deux mondes. 

Même parmi "les miens", les autistes, je ne suis pas vraiment du groupe.  J'ai eu une vie atypique, même de l'opinion des autistes.  Je suis exotique même sous le regard des autres autistes. 

Je ne suis jamais d'aucun groupe.  Je marche toujours seule.  Je ne peux jamais me fier que sur moi-même.  Je ne peux jamais partager ma pensée qu'avec moi-même. 

Je suis un pont, toujours rien qu'un pont.  Je fais le lien entre les groupes.  Je joue les intermédiaires.  J'explique la réalité de l'un à l'autre.  Je dévoile des secrets appris au contact de l'autre groupe.  Je vulgarise, je traduis, j'interprète.  Je suis un pont et seule je me tiens debout dans la rivière, constamment à lutter contre le courant qui me pousse vers la dérive.  Je suis un pont et c'est épuisant.  Le pont est toujours seul. 

 

Eux et nous... prise 2

Isabelle Faguy Dimanche novembre 18, 2018

Aujourd'hui, je suis allée visiter un copain autiste.  C'est un adulte qui, comme bien des autistes, vit encore malgré tout chez ses parents. 

Depuis quelques temps, mon copain me dit que ses parents pensent à "le placer".  Il y a quelques semaines, il m'avait annoncé, au bord des larmes : "mes parents vont m'envoyer dans un foyer de groupe à Québec!".  Je suis sa seule (et première à vie) copine, amie, fréquentation, peu importe le terme que vous préférez...  Imaginez son désarroi à l'idée d'être expédié à des centaines de kilomètres!  On dit que les autistes n'ont pas d'empathie, et bien je peux vous assurer que quand il m'a annoncé cela, j'ai senti une énorme boule dans mon ventre.  Je n'étais pas désolée pour moi-même, j'ai plein d'autres copains et je n'ai pas un attachement particulier à ce copain-là.  Je trouve mon compte dans la relation bien sûr : je passe des moments de sérénité avec une personne qui "vibre au même diapason" que moi (diapason qui est totalement déphasé par rapport à celui des neurotypiques).  Mais ce n'est pas la personne la plus importante dans ma vie, ni même la 2è plus importante, ni même la 3ème, ni même la 4ème, ni la 5ème, 6ème, 7ème, vous avez l'idée générale...  Donc, j'étais consternée qu'on lui arrache ainsi sa seule amie, sans même lui demander son avis.  Je crois sincèrement que dans cette situation, ce sont les neurotypiques concernés qui ont un flagrant manque d'empathie envers leur enfant autiste.  Ce n'était pas la première fois que je constatais ce manque d'empathie, et visiblement ce ne sera pas la dernière fois...  car aujourd'hui encore... 

Pendant que j'étais chez lui, sa mère a parlé de lui à plusieurs reprises, devant lui, comme s'il ne pouvait pas comprendre ce qu'elle dit.  Je tiens à préciser que mon ami n'a aucune difficulté à comprendre ce que les autres disent et qu'il n'a pas de déficience intellectuelle sévère (en tout cas son intelligence est semblable à celle de bien des personnes supposément intelligentes que j'ai eu comme collègues de travail et même comme patrons). 

À un moment, elle décide d'enfin me poser une question intéressante.  Elle sait que j'étudie en éducation spécialisée.  Mais elle ne savait pas pourquoi, dans quel objectif.  Alors, elle me demande: "Qu'est-ce que tu comptes faire après tes études?"  Je lui répond que je souhaite démarrer un cohabitat pour les adultes autistes.  Elle me dit : "Sais-tu qu'il y a un groupe qui tente de faire la même chose présentement dans le coin?".  J'ai alors entrepris de lui expliquer que ce groupe est un groupe de parents et que mon but est de travailler avec les autistes, pas leurs parents.  Que mon but n'est pas un projet locatif, mais bien un cohabitat.  J'ai vu dans son expression faciale (bien oui, les autistes peuvent apprendre à décoder les expressions faciales...) qu'elle n'avait absolument aucune idée de ce qu'est un cohabitat.  Je lui ai expliqué que le concept, en gros, c'est que chacune des personnes sera co-propriétaire (et non pas locataire).  Elle me dit alors,  son gars est juste à côté de nous : "Mon gars ne pourrait pas aller dans ce genre de projet, il n'est pas assez..."  Je ne lui ai pas laissé le temps de finir sa phrase, je savais que le "assez" en question ne contriburait certainement pas à l'estime de soi de mon copain (qui est déjà passablement basse) et j'ai répliqué : "Mon but, c'est de fournir une solution d'habitation pour les gens comme votre gars et moi.  Les seuls critères seront d'être autiste et d'être en mesure d'effectuer soi-même ses soins de base.  Par exemple, je ne veux pas avoir à changer de couches."  J'ai fait exprès d'utiliser un ton très ferme et j'ai obtenu l'effet escompté, elle a cessé son dénigrement de son gars. 

À un autre moment dans la conversation elle me demande si je voudrais démarrer mon projet dans cette ville.  Je lui dis que oui, car je trouve qu'il y a ici de très bonnes ressources en santé mentale et que les autistes ont beaucoup de besoins en la matière, car ils sont très sujets à l'anxiété et à la dépression.  Elle répond alors : "bien oui mon gars..."  Je décide encore de la couper, car je sais que ça ne sera encore pas de nature à rehausser l'estime de mon copain, et surtout, que cela allait à l'encontre "du travail que je fais sur mon copain".  Depuis des mois, j'essaie de normaliser les difficultés, les sentiments, les expériences, les peurs, que vit mon copain.  J'ai investi beaucoup à essayer de lui montrer qu'il n'est pas le seul à vivre ce qu'il vit, que tous les autistes vivent ces difficultés.  Alors que son entourage lui répète depuis qu'il est enfant que ce qu'il vit est anormal, malsain, etc.  Bon, donc je réponds : "Vous savez, quand on se réveille chaque matin en se disant 'ah non, je me réveille encore dans ce maudit cauchemar', c'est très décourageant.  Quand chaque matin, on se réveille dans un corps qui baigne dans un environnement pour lequel il est totalement inadapté, que les stimuli sont incroyablement trop intenses, avant même d'avoir commencé sa journée, c'est très difficile de se mettre un sourire et de se mettre en action, d'accomplir des choses.  Et pourtant, on le fait.  Mais il vient des moments où on n'y arrive pas, on n'y arrive plus, on n'en a plus la force.  Parce que vivre dans un cauchemar jour après jour, c'est épuisant et déprimant."   

Je fais le souhait qu'un jour les proches (neurotypiques) de personnes autistes auront l'empathie nécessaire pour cesser de les dénigrer, de parler de leurs "choses privées", de répondre à leur place, et autres paroles qui ne devraient pas être, alors que leur proche est présent!  Pas que ce soit tellement plus approprié si l'autiste est absent, mais ça me semble pire quand il est là, parce que ça joue drôlement sur son estime de soi.  J'ai vécu ce genre de situations si souvent que je ne peux qu'être révoltée quand on me parle du manque d'empathie des autistes.  Et le manque d'empathie des neurotypiques, quand est-ce qu'on en discute? 

Ce qui me ramène encore au "eux et nous" dont j'ai déjà parlé (eux = les personnnes atypiques, nous = les intervenants).  Quelle position compliquée que la mienne!  Pendant toute la discussion avec la mère de mon copain, qui a duré un certain temps, je me sentais définitivement "eux", tout à fait autiste, particulièrement solidaire avec mon copain.  Et pourtant, j'étais aussi "nous", ne serait-ce que par mon champ d'études et le fait que je fais déjà effectivement de l'intervention (ne serait-ce que de l'intervention de guérilla) auprès de mon copain et de bien d'autres autistes et autres atypiques, et cela depuis des années...  Et justement au moment présent, je me trouvais à faire de l'intervention, auprès de la mère de mon copain (j'essayais de lui faire voir que si elle savait patienter avant de jeter son poussin hors du nid, il pourrait embarquer dans mon projet, plutôt que de se retrouver dans un milieu de vie qui ne lui plaît pas - le foyer de groupe, dans une ville lointaine, séparé de sa seule amie).  Bref, en discutant avec ce parent d'autiste, j'étais à la fois "eux" et "nous", encore une fois...  et je ressentais une pression incroyable, que j'arrivais péniblement à contenir.  Il faudra définitivement que je travaille là-dessus avant d'obtenir mon bout de papier certifiant que je suis "nous" et que je commence officiellement à faire de l'intervention auprès "d'eux" et de leur entourage...  sinon je vais m'éclater (oui, c'est un jeu de mots, bien oui, les autistes peuvent apprendre à faire de l'humour). 

Si vous n'avez pas compris éclater a ici un double sens : éclater sous la pression du dilemne "suis-je eux ou nous?", mais aussi s'éclater comme dans s'amuser (bien oui, c'est du sarcasme, je ne m'amuserai évidemment pas du tout à ressentir une telle pression).  C'est-tu pas fantastique la langue française...   Et avant que d'aucuns affirment que je ne suis pas autiste puisque j'arrive à comprendre les double sens et le sarcasme : l'étude de la langue a été un de mes "special interests" quand j'étais enfant.  Je ne vous dirai pas le nombre d'heures que j'ai passé à lire le dictionnaire, un Larousse que mes parents possédaient (d'un couvert à l'autre, au sens littéral du terme, et trois fois en tout durant mon enfance), à lire d'innombrables romans (jeunesse et adulte), à lire des livres qui expliquaient les divers procédés linguistiques (des grammaires de divers auteurs, des livres sur comment mieux rédiger, etc), et à questionner inlassablement les adultes sur la signification de ceci ou cela, etc.  Bref, j'ai appris à comprendre la langue, et même à jouer avec la langue, au prix d'un investissement en temps qu'aucun neurotypique que je connais n'investirais dans un intérêt quelconque.  J'ai étudié la langue méthodiquement, analytiquement, stratégiquement, et je poursuis toujours cette quête. 

 

Quand les neurodivergents excellent!

Isabelle Faguy Samedi novembre 10, 2018

Laissez-moi vous raconter une anecdote cocasse. 

Aujourd'hui, je suis allée à la piscine.  J'arrive à 15h45, le bain début à 16h00.  Il faut demander un jeton à l'employé à l'entrée du pavillon des sports.  Sauf que...  il n'y a personne dans le bureau.  La porte du bureau est ouverte, la fenêtre du guichet aussi, mais pas d'employé en vue.  Je m'installe devant le guichet et j'attends. 

Un monsieur arrive.  Je le connais, il vient souvent nager aussi.  C'est un homme d'un certain âge, probablement dans la cinquantaine mais je suis pas très douée pour deviner les âges.  Il a (très visiblement) une légère déficience intellectuelle.  Il s'installe à côté de moi, accoté au comptoir du guichet.  Il se met à me jaser de la météo et autres bavardages mondains.  Je profite de l'occasion pour pratiquer mes techniques de bavardage. 

Vers 15h50, deux femmes arrivent en même temps, mais elles ne sont pas "ensemble".  L'une est accompagnée d'un enfant.  Une troisième arrive légèrement après.  Elles sont toutes, incluant la petite fille, très visiblement neurotypiques. 

Les femmes commencent à s'impatienter.  Elles se mettent à chiâler "comment ça qu'il n'y a pas d'employé au guichet?", "où est-ce qu'il est le gars" et plusieurs autres phrases que je n'ai pas jugé utile de mémoriser.  L'une des femmes part, elle est tannée d'attendre (ça fait moins de 5 minutes qu'elle attend). 

Il est rendu 15h55 et les deux femmes restantes ne cessent de geindre.  L'homme près de moi (celui qui a une déficience) n'en peut plus de les entendre soupirer et chiâler.  Ils se tourne vers elles et leur dit : "il doit pas être bien loin le gars, il sait que le bain est à 16h00, il va venir".  Une des femmes répond : "mais c'est maintenant".  L'homme lui répond, sur un ton très poli et calme : "madame, il faut regarder la grande aiguille sur l'horloge, elle doit être tout en haut pour qu'il soit 16h00".  J'ai failli éclater de rire, j'ai réussi à me retenir de peine et de misère. 

L'autre femme répond : "Il doit être parti l'employé".  Là je sais que le fun va commencer pour l'homme et moi.  Je lui dit : "mais le gars est parti en laissant la porte du bureau ouverte, tu ne trouves pas ça étrange?".  Je regarde les femmes, pour m'assurer qu'elles écoutent.  Il répond : "tu sais bien qu'il va venir à 16h00, et puis sa voiture est dans le stationnement, et puis il ne peut pas partir comme ça!".  Je lui demande : "ah bon, comment ça?"  Il répond : "ben voyons, il est responsable ici!"  Je dis "ah oui, tu as raison, imagines s'il arrivait un incident et que son boss apprenait qu'il était parti de sur la job!"  Elles réalisent le ridicule dont elles se sont couvert et l'une dit "ça suffit je m'en vais me changer au vestiaire" et elle part en coup de vent, suivie de l'autre et de l'enfant.

Je regarde mon monsieur et je lui dit "c'est donc beau la patience hein?"  Il se met à rire et moi aussi. 

Très exactement une minute plus tard, l'employé arrive et se confond en excuses "il y a un enfant qui s'était blessé et il a fallu que j'aille le soigner, je suis désolé d'arriver si juste pour les jetons". 

Alors, nous avons deux "handicapés" (moi, autiste, et mon monsieur) qui sont, d'après tous les manuels d'intervention, "limités dans leur capacité d'attendre et de réguler leurs émotions", qui ont sagement attendu en bavardant, un incroyable 15 minutes, pour obtenir leur jeton de piscine.  Pendant que 3 neurotypiques n'ont pas su attendre 10 minutes.  Nos deux handicapés ont profité de ce que l'instant présent avait à offrir.  Lui a eu la chance d'avoir une conversation avec quelqu'un (il n'y a pas beaucoup de gens qui acceptent de converser avec lui, les gens "normaux" se sauvent dès qu'il les aborde, car il est très sociable).  Elle a pu pratiquer ses techniques de bavardage, sans pression, sans crainte de se faire juger pour son incompétence en matière de bavardage.  Et nos neurotypiques eux?  Ils se sont stressés, ont vécu de la frustration, de la colère même. 

S'il est une chose que mes déficiences m'ont apprises, c'est bien la patience.  Je réclame un doctorat en patience, pour moi et pour toutes les autres personnes "déficientes".  Pourquoi?  Parce que quand tu n'es pas capable de tout faire par toi-même, tu dois t'armer de patience.  Tu dois régulièrement attendre que les autres veuillent bien t'aider, au moment qui leur convient et selon leurs conditions.  Souvent, le moment en question est vraiment long à venir.  Parfois, il ne viendra finalement jamais, peu importe combien tu auras été patient. 

Oui, il y a des choses pour lesquelles les neurodivergents sont plus doués que les neurotypiques, et la patience est une de ces choses. 

Le bavardage

Isabelle Faguy Samedi novembre 3, 2018

La vie d'autiste est remplie d'irritants de toutes natures.  L'un de ces irritants est le fait de devoir constamment satisfaire au besoin de bavardage des neurotypiques. 

Au travail, si je dois démarrer une conversation, par exemple aborder un client, c'est tout simplement épuisant pour moi.  Je n'ai aucune idée de ce que je dois dire, faire, à quel endroit me positionner, etc.  Je n'ai même pas commencé à parler au client que je me sens déjà vidée. 

Ensuite, me faire poser des questions personnelles par des gens qui ne sont pas mes amis, par exemple des collèges de travail (et en plus ils exigent une réponse et sont fâchés si on ne répond pas). 

Ou devoir parler de la pluie et du beau temps (littéralement), ou de n'importe quel autre sujet de bavardage (les nouvelles, les histoires de famille, etc.). 

Je ne comprends tout simplement pas le principe de bavarder.  Ça me stresse qu'on me parle si on n'a rien à me dire.  Je n'ai aucune idé de ce que je suis supposée répondre, parce qu'il n'y a généralement pas de question.  Mais je vois bien que la personne s'attend à ce que je dise quelque chose. 

Ça ne me dérange pas qu'on me parle pour me faire une demande, me donner une instruction, ou même si une personne veut avoir une discussion sur un sujet précis.  Par exemple, si un étranger veut avoir une discussion sur les tracteurs ou sur la deuxième guerre mondiale, ça ne me dérange pas et je pourrai avoir une discussion sans que ça me stresse.  Ces sujets ne font pas partie de mes sujets de prédilection, mais j'apprendrai probablement quelque chose, puisque normalement les gens initient des conversations sur des sujets pour lesquels ils ont des connaissances supérieures aux miennes. 

Quand il n'y a pas de raison, de motif à la communication, que le seul motif c'est de gaspiller du temps à écouter les derniers potins du bureau ou du quartier, je suis incapable d'entretenir la conversation. 

À cause de ça, les partys, les 5 à 7 et autres événements du même genre sont un cauchemar pour moi.  Les autres me mettent à l'écart, quand ils ne me ridiculisent pas carrément.  À moins que j'aie la chance de tomber sur un autre "anormal" et qu'on puisse avoir une discussion dans un coin tranquille à part des "normaux". 

Les gens "normaux" ne parlent pas avec moi, à moins d'y être forcé, ou à moins qu'il s'agisse d'une relation de type client et qu'ils se soient déjà rendus compte au préalable de mes compétences pour résoudre leur problème.  Typiquement, parce qu'un autre client les a référés à moi... 

Tout cela étant dit, depuis mon retour aux études l'an passé, j'ai incroyablement amélioré ma capacité à bavarder.  Je bavarde avec mes colocataires aux résidences (j'en ai 19, alors ça en fait du bavardage, je vous dit pas le temps perdu...), avec les professeurs (pour garder des relations satisfaisantes), avec les autres employés et avec les autres étudiants.  J'arrive maintenant à bavarder longuement, même avec des gens que viens tout juste de rencontrer.  Mais quelle perte de temps et que d'énergie nécessaire...  de l'énergie qui n'est alors plus disponible pour tout le reste (faire les devoirs, assister aux cours, cuisiner, etc). 

Le pire par contre, ce n'est pas tant cet énorme gaspillage de mes ressources limitées de temps et d'énergie.  Non, le pire c'est que je suis cruellement en déficit (en manque) de conversations de fond.  Ma vie manque présentement cruellement de profondeur.  J'ai une impression de vide qui est impossible à combler pour le moment, faute d'interlocuteurs appropriés.  sad

 

 

La sexualité - discussion improbable...

Isabelle Faguy Samedi octobre 20, 2018

Lui : trentaine, son autisme est diagnostiqué depuis l'enfance, vit chez ses parents, n'a jamais eu de relations sexuelles ni de relation amoureuse, scolarité secondaire, quelques stages en milieu de travail, mais jamais véritablement travaillé, appuie des partis politiques très à droite.

Elle : quarantaine, diagnostiquée fin trentaine, partie de chez ses parents à 16 ans, a eu plusieurs histoires amoureuses et une vie sexuelle, scolarité collégiale et longue expérience de travail, n'appuie aucun parti politique car elle croit en la sociocratie (absence de pouvoir centralisé).

Bref, ce serait difficile de trouver plus éloignés.  La seule chose qui les rapproche, c'est le fait qu'ils sont tous les deux "sur le spectre" et qu'une intervenante les a mis en contact dans le but qu'il puisse socialiser car il n'arrive pas à socialiser avec les neurotypiques.  Ah oui, et ils n'ont pas de déficience intellectuelle.  OK, maintenant on peut y aller pour mon histoire, qui est véritablement arrivée!  

Il lui téléphone pour l'inviter à aller marcher dans la forêt samedi après-midi.  Elle accepte.  Ils marchent depuis une trentaine de minutes.  Il parle peu, malgré qu'elle lui pose des questions pour tenter de maintenir un dialogue.  Elle a la nette impression qu'il veut parler d'un sujet précis mais n'ose l'aborder.  D'ailleurs, c'était pareil à leur dernière promenade.  La conversation devient plus intéressante, moins superficielle.  Il lui parle que ses parents veulent qu'il quitte la maison, et donc pensent à "le placer, mais dans un endroit bien pour lui".  "Bien oui me semble", se dit la fille, "bien pour qui?"  La conversation continue et finit par dévier vers la sexualité.  Quel est le lien?

Pour une fille autiste, les questions du logement et de la sexualité ne sont jamais très éloignées, à moins de vivre chez ses parents (et c'est encore drôle... mais laissez-moi mes lunettes roses encore quelques secondes! ).  De nombreuses personnes autistes, peu importe leur sexe, ont de la difficulté à obtenir un revenu (d'emploi ou autre) suffisamment élevé pour avoir le luxe de choisir de vivre seule.  Beaucoup vivent donc chez leurs parents par dépit.  Bien des femmes autistes s'embarquent dans la vie amoureuse, ou même dans une relation de type "prostitution monogame" dans le but d'arriver à quitter le domicile familial.  D'autres femmes autistes quittent le domicile familial pour aller étudier au loin, commencent une carrière, s'épuisent et se retrouvent tellement démunies qu'elles n'ont d'autre choix que de "se trouver un pourvoyeur".  Je ne dis pas qu'il n'y a pas de femmes autistes qui sont dans des relations saines.  Je dis seulement que le risque de glisser vers une relation malsaine est élevé, à cause des nombreuses problématiques auxquelles une personne autiste se retrouve tôt ou tard confrontée si elle quitte le nid familial : santé physique, santé mentale (burn-out, dépression, anxiété), revenu insuffisant, capacités qui peuvent varier dramatiquement parfois d'une journée à l'autre (se faire à manger, faire l'épicerie, utiliser les transports en commun ou conduire son véhicule, etc).

Ils ont déjà abordé celà ensemble.  Elle fait exprès de ramener ça car elle soupçonne que le sujet dont il veut vraiment parler, c'est la sexualité.  Bonne déduction, il saisit l'opportunité et se livre.  Je vous épargne les détails et je résume.  Son entourage lui envoie un message unanime : étant autiste il ne devrait pas avoir de vie sexuelle ou amoureuse, il doit retenir ses pulsions, en gros il doit mener une vie de saint (au sens catholique du terme).  Tous les conseils qu'on lui donne en matière de sexualité sont d'une seule nature : quoi faire quand il lui vient des envies, comment les faire disparaître.  Mais il se plaint que "ça ne disparaît pas comme ça!", que "ça finit toujours par revenir, et souvent encore plus fort".  Elle l'écoute longuement, le laisse se vider le coeur.  Plus il parle, plus elle se dit que c'est incroyable que des personnes neurotypiques, donc qui n'ont aucune idée de l'expérience sexuelle et amoureuse d'un point de vue autiste, se mêlent de conseiller une personne autiste.  Et qu'en plus elles prêchent, ou plutôt forcent (par un subtil mais très ferme contrôle), une abstinence totale tant d'amour que de sexe.

Quand enfin il se tait, elle n'a qu'une envie, éclater de rire.  Comme le dit quelqu'un qu'elle connaît : "parfois, c'est si triste qu'il vaut mieux en rire, il n'y a plus rien d'autre à faire".  Mais elle trouve vraiment la situation comique aussi, pour une autre raison : son absurdité.  Il est là à lui confier qu'il ne trouve aucune réponse appropriée à ses questionnements en liens avec ses pulsions sexuelles débordantes, alors qu'ils marchent seuls dans la forêt, alors qu'ils se voient peut-être pour la dixième fois seulement, alors qu'elle a subit de la violence sexuelle à plusieurs reprises et qu'à cause de celà justement elle a longuement hésité à accepter cette marche en forêt avec lui, elle avait peur.  Oh, pas une peur paralysante, plutôt du domaine de l'inquiétude, de l'anxiété.

Elle sait que si elle rit, il sera blessé car il croira qu'elle rit de lui.  Alors elle se contrôle (tente de se contrôler) et lui parle le plus sérieusement possible.  Elle lui explique que son expérience amoureuse et sexuelle est très différente de la sienne.  Elle lui explique qu'elle a eu plusieurs conjoints, un amour platonique, qu'elle a vécu de bonnes relations de couple, mais aussi des relations d'abus (verbaux, physiques, sexuels).  Pendant qu'elle parle de tout ça, elle réalise qu'en fait ce qui déroute son ami, c'est le fait que son entourage dramatise sa sexualité, refuse son existence et surtout, lui dise que c'est inacceptable qu'il ait des envies, induise de la honte, de la culpabilité.

Elle lui dit alors : je vais te dire quelque chose que je vis présentement et qui va peut-être dédramatiser un peu ce que tu vis.  Pour commencer, un de mes colocataires a un corps de statue grecque, aucune imperfection.  Quand il sort de la douche avec seulement sa toute petite serviette pour cacher l'essentiel, je te jure que j'ai des idées qui me viennent, et ça même s'il a la moitié de mon âge.  Et puis, il y a dans mon entourage un homme, pour qui j'ai une attirance très forte, depuis le premier instant où je l'ai aperçu, c'est-à-dire la journée même où je suis déménagée dans cette ville.  Chaque semaine, parfois plusieurs fois par semaine, je le croise, je l'aperçois, parfois je lui parle.  Pour être tout à fait honnête, parfois je l'observe à son insu.  Chaque fois que je le vois, chaque fois que je suis près de lui, je sens monter cette chaleur qui ne trompe pas.  J'ai une attirance physique pour lui qui est impossible à ignorer.  J'ai aussi pour lui une très forte attirance émotionnelle et intellectuelle.  Je ne peux me l'enlever de la tête, depuis plus d'une année et malgré que je sais que c'est un amour impossible.  Ça n'empêche pas que par moments j'ai vraiment peine à contrôler mes envies de lui!  Tu es loin d'être le seul à avoir des pulsions sexuelles et des envies de relations amoureuses. 

Elle se retient de lui dire "même les neurotypiques bien pensants qui t'entourent ils en ont aussi des pulsions, et ils les assouvissent!".  Elle se tait, c'est plus sûr.  La discussion continue un certain temps.  Elle finit par apprendre qu'on lui a dit (à répétition) qu'il pourrait être dangereux pour les filles.  Ça c'est une coche plus grave pour la fille.  Elle se dit : franchement, plutôt que de lui dire que c'est honteux d'avoir des désirs, qu'il doit réprimer ses désirs et qu'il est un danger pour les filles, ça aurait été pas mal plus pertinent de :

  • parler de l'importance du respect (tout être humain a une valeur et mérite le respect de son intégrité physique, morale et émotive)
  • expliquer ce qu'est le consentement, quand il peut y avoir consentement éclairé, quand une personne n'est pas en mesure de consentir, du fait qu'une personne peut retirer son consentement n'importe quand
  • faire des simulations de conversations et de rencontres avec des filles, pour pratiquer à dialoguer, à reconnaître les signes de désir et non désir, à demander explicitement le consentement (avant de toucher, caresser, embrasser,etc.), la notion de graduation (on commence par jaser, faire des activités, des sorties, puis on va s'embrasser ou se faire des colleux, etc.)
  • informer à propos des ITSS (infections)
  • parler avec lui d'empathie (se mettre à la place de la fille), faire visionner des vidéos de témoignages de victimes d'abus sexuels pour rendre la chose concrète et démontrer que ce n'est pas parce que la fille était habillée en minijupe qu'elle s'est fait agresser, discours qui revient souvent chez les gars autistes (tout comme chez les gars neurotypiques), parce qu'ils l'ont entendu souvent à la télévision ou sur Internet
  • informer à propos du fonctionnement du système reproductif féminin et des méthodes de contraceptions
  • informer des difficultés sensorielles en lien avec les relations sexuelles et des risques de fatigue sensorielle, voire de meltdown pendant une relation, ou même un baiser (par exemple un "french kiss" peut être impossible à supporter pour un autiste) : toucher, goût, odeurs, sons, etc.  Parler du fait que les neurotypiques, particulièrement les filles, peuvent mettre du temps à obtenir un orgasme et que ce temps peut être trop long pour l'autiste, qu'il peut ne pas pouvoir supporter la surcharge sensorielle causée par l'acte sexuel aussi longtemps, ce qui doit être discuté entre les partenaires.  Ce qui nous amène à l'importance de discuter, clarifier, questionner, bref établir un dialogue franc et respectueux avec le ou la partenaire.  L'importance de lui dire qu'on a des difficultés sensorielles et que c'est important que le ou la partenaire les respecte pour éviter un meltdown.  Discuter aussi des questions de fréquence.  En effet, de nombreux autistes (des deux sexes) ont le problème de ne pas pouvoir avoir des relations sexuelles aussi souvent que leur partenaire le souhaiterait, parce que l'autiste aura besoin d'un "temps de repos" entre les relations.  Parce que contrairement au neurotypique que l'acte sexuel énergise, l'autiste est draîné d'énergie par l'acte sexuel.  Pas tous les autistes bien sûr, mais ceux qui ont de grosses difficultés sensorielles.  Et le seul moyen pour l'autiste de connaître son temps de repos requis entre deux relations sexuelles, c'est par essais-erreurs avec un partenaire compréhensif. 
  • discuter des divers niveaux d'affection : connaissance, amitié, amour
  • discuter des diverses sortes d'amour, des diverses pratiques sexuelles, des notions de genre versus sexe biologique, bref de tout ce qu'un adulte a besoin de savoir pour avoir des relations saines

 

Mais la fille n'a bien sûr pas dit tout ça au gars d'un coup...  je lui distillerai ça à petite dose chaque fois qu'on se rencontrera.  Et je me garde une dose d'indignation pour la journée où je rencontrerai les personnes qui n'ont pas fait leur job d'éducation et se sont contentées de la méthode facile du "touche pas, fait pas ça, c'est mal".  Éduquer, ça veut dire INFORMER, pas CULPABILISER.  La fille est pas mal en colère, outrée même, mais elle essaie de rester calme en apparence, ce n'est pas après le gars qu'elle est fâchée.  Le hic, c'est que c'est loin d'être la première fois qu'elle reçoit ce genre de confidence d'une personne autiste ou avec un autre handicap. 

En tout cas, la fille répond au gars : c'est vrai que tu es un danger pour les filles.  Le gars la regarde, chose qu'il ne fait pas souvent, comme la plupart des autistes.  C'est ce qu'elle voulait, la pleine attention, elle poursuit : mais ça n'a rien à voir avec le fait que tu es autiste; tu es un risque potentiel pour les filles parce que tu es plus fort que la plupart des filles et que tu as un pénis; exactement comme la très grande majorité des hommes, qu'ils soient autistes ou pas. 

À la fin, il semble plus paisible, mais il est aussi épuisé.  Visiblement, le sujet était lourd, chargé de toutes sortes d'émotions.  Elle espère qu'elle aura au moins réussi à lui faire voir que c'est normal qu'il ait envie de tenter l'aventure amoureuse et/ou l'expérience de la sexualité.  Qu'il n'a pas à en avoir honte. 

Elle le reconduit chez lui.  Dès qu'elle est seule, elle ne peut s'empêcher d'éclater de rire.  Combien absurde cette discussion fut-elle?  Elle qui craignait d'aller marcher seule dans la forêt avec lui, à cause des abus dont elle a été victime dans le passé, se retrouver à lui dire qu'il n'a pas à se sentir mal de ses envies.  Ce qui est paradoxal surtout, c'est que toutes ces personnes neurotypiques, qui je le répète n'ont aucune idée de ce que sont la sexualité et l'amour pour une personne autiste, se mêlent de le faire sentir coupable d'avoir des envies.  C'est quand même ironique que ce soit l'autiste maintes fois abusée, l'autiste passablement désabusée de l'amour, l'autiste qui ne sait plus si l'immense bonheur que l'amour procure vaut le coup 'd'endurer les difficultés sensorielles liées à la sexualité', cette autiste donc, qui se retrouve avec la tâche d'intervenir auprès de cet autre autiste.  Oui, vraiment j'en rirai certainement très souvent et très longtemps de celle-là!

Le langage en dents de scie - 2ème partie

Isabelle Faguy Samedi octobre 13, 2018

Vous pouvez lire la 1ère partie de cet article ici

J'ai décidé d'expliquer plus en détail les diverses possibilités de variation de mes capacités langagières. 

Je rappelle que les facteurs qui causent une diminution de mes capacités langagières sont :

  • la fatigue physique ou mentale
  • les difficultés sensorielles prolongées (environnement bruyant, chaleur accablante, etc.)
  • le stress, même de courte durée et l'anxiété

J'ai essayé de décortiquer, de découper en "niveaux" mes capacités, partant du meilleur vers le pire. 


1 - Quand ça va bien

EXPRESSION

Verbal : je peux soutenir une conversation fluidement, en français ou en anglais.

Écrit : je peux rédiger correctement, en français ou en anglais, à l'ordinateur ou avec un crayon.

COMPRÉHENSION

Verbal : je comprends correctement, y compris des sous-entendus (pourvu que les informations contextuelles soient suffisantes), des expressions, des images, ou un interlocuteur ayant des difficultés d'expression.  Ici je vais référer à mon article sur l'écholalie pour les détails complets (nécessaire pour la compréhension du reste du texte si vous n'êtes pas familier avec les notions d'écholalie et de scripts), pour la version courte : quand ça va bien, je comprends en temps quasi-réel parce que j'arrive à effectuer très rapidement les multiples étapes qui me sont nécessaires pour comprendre.  Autrement dit, mon cerveau fonctionne alors assez rapidement pour ne pas induire de délai dans la compréhension.   

Écrit : je peux lire une seule fois une phrase et la comprendre. 


2 - Début de détérioration de mes capacités langagières

EXPRESSION

Verbal : je peux soutenir une conversation avec un interlocuteur familier, mais je vais chercher mes mots, j'utiliserai des mots anglais dans une conversation avec un interlocuteur francophone (parce que je n'arrive pas à trouver le mot français équivalent) ou vice-versa, ou bien je devrai donner la définition complète d'un mot parce que je ne le trouve pas.  Je me répète beaucoup.  Mon accès à mes scripts est plus difficile donc la conversation sera moins fluide.  Avec un interlocuteur peu familier ou nouveau, je perds ma fluidité, je n'arrive pas à utiliser la bonne intonation, le bon rythme.  Regarder mon interlocuteur est déjà plus difficile. 

Écrit : je peux écrire correctement à l'ordinateur, l'écriture manuscrite (crayon) sera difficile, fatiguante et difficile à lire.

COMPRÉHENSION

Verbal : je peux difficilement deviner le sens d'un mot ou d'une expression inconnue, je ne détecte pas les sous-entendus, les double sens.  Avec un interlocuteur non familier, je dois me rejouer plusieurs fois ses paroles pour arriver à les comprendre.  Avec un interlocuteur familier et un sujet de conversation habituel avec lui, je comprends encore facilement.

Écrit : je peux lire, mais ce sera long et pénible, je devrai relire plusieurs fois une phrase pour la comprendre et il faudra relire le paragraphe pour établir des liens entre les phrases qui le compose.


3 - Ça devient difficile, irritant, frustrant

EXPRESSION

Verbal : je ne peux plus : utiliser des intonations, contrôler le rythme et le débit, gérer mes mouvements stéréotypés tout en parlant, regarder mon interlocuteur.  Je cherche beaucoup mes mots.  Il me faut du temps pour arriver à trouver comment dire ce à quoi je pense.  Mon interlocuteur s'impatiente, il peut s'imaginer que je suis en colère.  Mon discours devient incohérent parce que je fais beaucoup d'erreurs, j'oublie de quoi on parlait, ce que je veux dire, je n'arrive plus à me repérer dans les notions de temps (hier, demain) et la séquence des événements.  Mon cerveau a de la difficulté à planifier la suite de la conversation tout en tenant compte de ce qui a précédé, autrement dit ma mémoire à court terme est très limitée. 

Écrit : je peux écrire à l'ordinateur de manière à être comprise, mais l'écriture manuscrite est trop difficile car ma motricité fine est limitée.  Je peux former des mots avec des lettres préparées à l'avance (ex.: lettres de Scrabble).

COMPRÉHENSION

Verbal : je peux comprendre seulement si les conditions sont optimales, c'est-à-dire que mes sens ne sont pas sur-stimulés (bruit ambiant, mouvements, lumière vive ou clignotante, chaleur accablante) et que mon interlocuteur s'exprime bien.  Il devra parler franchement, directement, sans utiliser d'images ou de figures de style.  Je n'arrive plus à me rejouer ce que mon interlocuteur m'a dit.  Si je n'ai pas compris dès la première écoute, je dois le faire répéter ou tenter de deviner d'après le contexte, son langage non verbal, etc.  Je risque de mal interpréter.

Écrit : je peux lire un texte court, mais ce sera long et pénible.  Je ne comprendrai probablement pas chaque phrase, chaque mot.  Je "devinerai" beaucoup, avec les probabilités d'erreurs que cela suppose. 


4 - Le mode télégraphique, ça devient vraiment stressant de ne plus arriver à communiquer

EXPRESSION

Verbal : je peux dire des phrases courtes, en utilisant un langage télégraphique.  Les accords de temps de verbe ne seront pas corrects.  Il peut manquer des mots.  Le vocabulaire est restreint.  L'ordre des mots peut ne pas être habituel.  Mon cerveau a de la difficulté à convertir ma pensée en langage.  Je compense par des hochements de tête, des gestes.

Écrit : je peux écrire des phrases courtes, en utilisant un langage télégraphique.  Les signes de ponctuation seront peut-être absents, de même que les majuscules.  Il me faudra beaucoup de temps pour rédiger et ce sera épuisant. 

COMPRÉHENSION

Verbal : à ce stade, mon interlocuteur est mieux de prendre pour acquis que je ne comprendrai pas tout ce qu'il me dit, que je ne me souviendrai pas des consignes qu'il me donne, que je ne perçois plus correctement les dangers dans l'environnement (par exemple ne pas être consciente qu'il y a des automobiles qui circulent dans la rue alors qu'on est sur le trottoir).  Si le message est non urgent, la personne devrait attendre un autre moment pour me le communiquer.  S'il est urgent, elle devrait parler avec des phrases courtes, utiliser un vocabulaire simple, appuyer par des gestes si possible, écrire si possible.  S'il y a une situation d'urgence et que je ne réagis pas, la personne devra utiliser la force physique pour me contraindre à m'éloigner du danger.

Écrit : je comprends mieux l'écrit, mais ça doit être court, simple et aller droit au but.  Le vocabulaire doit être courant et se référer à des notions concrètes (pas de notions abstraites). 


5 - Le mode non verbal, je suis terrifiée de me rendre compte que je ne comprends pas et que je ne peux pas m'exprimer, j'ai très peur de ce qui va se passer, de comment les gens vont réagir

EXPRESSION

Verbal : je ne peux pas parler.  Mon cerveau n'arrive plus à communiquer avec mes muscles, c'est vraiment comme si le signal se perdait entre les deux.  De toute façon, mon cerveau n'arrive même plus à convertir sa pensée en langage.  À ce stade, il m'est difficile d'initier une action, quelle qu'elle soit.  Par exemple, même répondre oui ou non par un hochement de tête est difficile.  Ou bien, tendre la main à quelqu'un qui me tend la sienne pour m'aider à me lever si je suis au sol. 

Écrit : je ne peux plus rédiger, mon cerveau n'a plus du tout la capacité de convertir ma pensée en langage. 

COMPRÉHENSION

Verbal : si je comprends quelque chose, se sera quelques mots par-ci par-là.  Je vais tenter de deviner le sens du message à partir de ces mots, du contexte (mais je suis peu consciente de l'environnement et ma mémoire à court terme est proche de nulle), de la posture, de l'intonation, du rythme, du débit et des gestes de mon interlocuteur.  Il se peut que mon interprétation soit totalement erronnée.  Il se peut que je n'arrive à isoler aucun mot du bruit ambiant et alors je ne pourrai me fier qu'aux indices visuels, pourvu qu'il n'y ait pas trop d'interférence visuelle en arrière-plan de mon interlocuteur ou entre nous (objets ou personnes en mouvement, lumière vive ou clignotante) et qu'il soit physiquement relativement près. 

Écrit : c'est inutile à ce point.  Mais on peut me laisser un écrit à lire plus tard, par exemple une consigne de quoi faire quand je serai plus calme ("va au bureau de monsieur X, rejoins madame X à la réception à 16h00"). 

 

 

La difficulté d'accéder aux services - même une fois inscrit

Isabelle Faguy Jeudi octobre 11, 2018

Je suis autorisée à utiliser, de manière ponctuelle, selon mes besoins, selon mon rythme, les services de divers intervenants.  L'éducatrice spécialisée des services adaptés de mon cégep.  Le travailleur de milieu des résidences étudiantes où je vis.  La travailleuse sociale du centre de réadaptation.  Deux intervenantes d'un organisme communautaire situé pas trop loin des résidences étudiantes.  L'infirmière au cégep.  L'infirmier de liaison à la psychiatrie.  J'ai aussi une médecin de famille et une psychiatre.  Et puis, il y a de nombreux employés du cégep et des résidences étudiantes qui m'aident de toutes sortes de façons : agents de sécurité, réceptionnistes, concierges.  Toutes sortes "d'intervenants" qui sont facilement accessibles, si on fait exception de mes médecins.  Pour tous les autres, un courriel, un appel téléphonique et même une simple visite à leur bureau me permet d'obtenir leurs services rapidement.  Je me considère extrêment chanceuse, je n'ai jamais eu accès à un pareil éventail de services. 

Et pourtant...  parfois je me retrouve tout aussi seule et démunie face à mes difficultés qu'avant d'avoir des intervenants et de vivre dans un milieu de vie "encadrant".  En fait, ma capacité à obtenir de l'aide est inversement proportionnelle à mon degré de détresse.  Je sais par expérience (de l'université de la vie, tsé quand tu te retrouves à faire de l'intervention bien malgré toi parce que tu vis dans la rue pis que tu vois toutes sortes de besoins urgents) que ce problème n'est pas propre aux autistes.  De nombreuses clientèles vivent le même paradoxe.  Mais à cause des difficultés langagières, ce problème est particulièrement évident chez les autistes.  Voici pourquoi. 

Dernièrement, je croise une de mes intervenantes qui me dit "je suis contente que tu va bien dernièrement, je ne te vois plus et tes autres intervenants me disent qu'ils ne t'ont pas vu non plus".  J'aurais dû lui dire que c'est quand l'autiste aurait le plus besoin d'aide qu'il est le moins capable d'en demander.  Mais à quoi bon?  Je l'ai dit à plusieurs de mes intervenants l'an passé et ils ne l'ont visiblement pas compris.  Alors pourquoi l'embêter elle aussi à essayer de lui faire comprendre ce concept?  Pourquoi ne pas juste les laisser s'imaginer que je vais bien.  Je n'ai pas eu l'énergie et le courage de poursuivre la conversation.  J'ai fait "hum hum" et je suis partie. 

Pourquoi je n'ai pas eu l'énergie de poursuivre la conversation, de lui expliquer qu'en fait je suis dans une période difficile?  Parce que, justement, parler est très énergivore pour moi.  Parce que quand je suis dans une période de stress ou de fatigue intense, j'ai beaucoup de difficulté avec le langage.  Il peut alors devenir impossible pour moi de trouver le courage et d'amasser l'énergie nécessaire pour aller converser avec un intervenant.  Il se peut aussi que je n'arrive tout simplement pas à parler (et même à écrire), ou alors que j'aie un langage de type télégraphique, ou bien que je sois incapable de mettre assez d'ordre dans mes idées pour avoir un discours cohérent, compréhensible.  Il se peut aussi que je ne pense pas à demander de l'aide.  Je sais que ça semble bizarre comme phrase, mais ça m'arrive très souvent.  Soit je suis tellement habituée à devoir me débrouiller seule que je ne pense tout simplement pas que je pourrais maintenant demander de l'aide.  Soit la simple idée de devoir entrer en relation avec une personne pour obtenir de l'aide me semble pire que le problème, ou bien en tout cas je n'ai pas l'énergie pour entrer en relation. 

Alors je suis là, à les croiser régulièrement, quotidiennement pour certains, sans même qu'ils se doutent que je suis sur une pente descendante.  Mes habiletés à masquer, à "me mettre un sourire", à répondre "ça va" même si je suis à la limite de l'incapacité de parler, à contrôler mes mouvements stéréotypés jusqu'à ce que je sois dans le privé de ma chambre, rendent ma détresse parfaitement invisible.  En tout cas, jusqu'au moment où elle devient impossible à contenir et alors le meltdown la rendra évidente...  et on croira que je suis fâchée (mais ça c'est une autre histoire). 

L'amour

Isabelle Faguy Dimanche septembre 30, 2018

J'ai rédigé ce texte il y a fort longtemps, plus de 15 ans.  J'avais dans la jeune vingtaine.  Je ne savais pas que j'étais autiste.  Je savais par contre très bien que je n'étais pas "comme les autres".  Les autres me l'avaient très bien fait savoir pendant toute mon enfance et mon adolescence.  À cette époque je n'arrivais pas à m'identifier aux humains.  Il faut dire que c'est plutôt difficile de s'identifier à des gens qui vous harcèle, agresse, ridiculise, etc. 

Donc, ce texte, ça parle de...  l'amour, mais aussi du sens de la vie, de ma réponse d'alors à la grande question du "pourquoi sommes-nous ici?".  Une réponse qui m'a longtemps permis de lutter contre mes envies suicidaires, contre la dépression qui m'a rongée durant toute mon enfance, mon adolescence et le début de la vingtaine.  Il faut rappeler qu'à cette époque, l'avis de la médecine était que la dépression est impossible chez un enfant, et qu'une fille ça ne peut pas être autiste.  On en a fait du chemin depuis! 


L'amour, c'est quand il n'y a aucune raison d'aimer. Rien à espérer, ni jouissance, ni profit. Rien de beau, rien d'utile, rien qui puisse donner de l'espoir.

Et que malgré tout, non seulement on tolère, on accepte, mais on aide, on soutient, on porte, on protège, on instruit, on sauve; bref on vit avec l'autre.

C'est quand on accepte l'autre même si on sait qu'on ne pourra jamais le comprendre, et qu'il ne pourra jamais nous comprendre.

C'est quand on accepte l'autre même si ses buts, ses aspirations, sa vision du monde, ne correspondent pas aux nôtres et, pire, rendent les nôtres impossibles.

C'est quand on accepte l'autre tel qu'il est malgré les difficultés que cela suppose, malgré les problèmes qu'il nous crée sans cesse, malgré la méchanceté, malgré les agressions, malgré le mépris, malgré l'absence de logique de ses décisions, malgré que l'on sait très bien que l'autre ne nous acceptera jamais en retour.

Celui qui n'est pas humain l'apprend très tôt dans sa vie. Cela n'est que rarement dit en mots, mais il le comprend très bien au quotidien. Il s'aperçoit bien qu'il est seul, que les humains ont dédain de lui, peur de lui, éprouvent une haine gutturale envers lui, voudraient qu'il disparaisse, l'attaquent, le ridiculisent, le frappent, le détruisent.

Celui qui n'est pas humain, peut vivre dans le dédain réciproque, la haine réciproque, la méfiance réciproque; ou il peut vivre dans l'amour.

S'il vit dans le dédain, c'est la peur qui s'ensuit. Alors il choisira de s'isoler pour se protéger, ou d'éliminer ceux qui l'attaquent. Il essaiera assurément plusieurs fois ces deux stratégies.

Mais il se rendra vite compte que c'est peine perdue, car c'est de toute la masse grouillante de la fourmilière humaine dont il doit se protéger. S'il persiste dans la peur, il n'a d'autre choix que de retourner l'arme contre lui, car il est impossible d'exterminer toutes les fourmis. S'il survit, c'est qu'il a choisi l'amour, qu'il en soit conscient ou pas. L'amour véritable, désintéressé, sans retour d’ascenseur.

L'amour véritable n'est pas facile et le non humain faillira souvent. Il connaîtra de grands moments de souffrances et de désespoir. Il ressentira l'injustice, la solitude, la tristesse.

Il faut une discipline surhumaine pour réussir à faire preuve d'amour.

Il faut une patience infinie pour réussir à faire preuve d'amour.

Il faut une capacité d'empathie surnaturelle pour réussir à faire preuve d'amour.

Il faut une force de caractère qui nécessiterait plusieurs vies à bâtir, mais il faut l'avoir dès maintenant. Et il faut l'avoir à tout instant, en toutes circonstances.

C'est bien pour cela que l'on s'épuise.

C'est bien pour cela que l'on a besoin de se réfugier dans son monde intérieur.

C'est bien pour cela que l'on songe souvent à partir.

La mort qui fait si peur aux humains est pour le non humain une porte de sortie.  Ou une illusion de porte de sortie?  Et s'il fallait revenir tant que l'on a pas terminé la quête de l'amour?  Ne serait-il pas mieux alors d'essayer d'en venir à bout dans cette vie pour s'éviter d'autres vies de souffrances parmi les humains?  Peut-être qu'une fois l'amour maîtrisé l'on ne peut plus souffrir, malgré toute la méchanceté des humains?  Serais-je dans cette vie capable de vivre l'amour à temps plein, sans jamais faillir, sans m'épuiser, sans abandonner?  Combien d'autres vies me faudra-t-il pour y parvenir?  Ou peut-être que l'on ne vit qu'une fois, et alors, pourquoi continuer à souffrir? 


J'ai envie d'ajouter ici un extrait d'un livre de Richard Bach, que je trouve très à propos... 

Extrait de Jonathan Livingstone le Goéland

Fletcher pose une question à Jonathan (ce sont les deux goélands en vedette dans le livre) :

— Je ne comprends pas comment vous faites pour aimer cette racaille à plumes qui vient tout juste de tenter de vous tuer.

— Oh! Fletch, ce n’est pas cela qu’il s’agit d’aimer! Tu n’aimes ni la haine, ni le mal, c’est évident. Il faut t’efforcer devoir le Goéland véritable – celui qui est bon – en chacun de tes semblables et l’aider à le découvrir en lui-même. C’est là ce que j’entends par amour. C’est au fond un bon tour à leur jouer lorsqu’on sait s’y prendre.

 

 

L'autiste, ce fantastique comédien

Isabelle Faguy Mercredi septembre 26, 2018

Je dis souvent que je mériterais sûrement un Oscar, ou une autre statuette, pour mes facultés de comédienne. 

Cela surprend toujours les gens, ils s'imaginent que les autistes sont "transparents", que nous ne savons pas gérer "notre présentation".  Pourtant, c'est tout le contraire. 

Les gens s'imaginent que les autistes sont incapables de s'adapter.  Pourtant, c'est tout à fait le contraire, l'autiste est le chaméléon par excellence, le MacGyver de votre entourage. 

Par exemple, l'an passé, les étudiants de mon groupe (nous sommes une quinzaine) devaient donner une qualité pour chaque étudiant.  La qualité qui est ressortie pour moi : "souriante".  Pourtant, l'année passé a été difficile, j'ai vécu problème par-dessus problème.  J'ai eu envie de lâcher ma formation régulièrement, mais je n'avais nulle part d'autre où aller alors je suis restée. 

Cette semaine, une jeune étudiante de mon groupe me dit : "ce matin j'étais sur le point de lâcher le cours, j'étais si découragée, puis je t'ai vue et ton sourire a changé ma journée du tout au tout".  Pourtant, ce matin-là, j'étais si déprimée que j'ai dû, après le cours, me trouver un coin anonyme où je puisse éclater en sanglots, parce que je n'arrivais plus à me retenir.  J'ai pleuré longtemps.  J'ai ensuite passé des heures à essayer de me convaincre que la vie en vaut la peine.  Mais qu'ont retenu les gens de moi : que j'étais souriante ce jour-là. 

Ce qui veut dire que toute l'année passé, j'ai tellement bien joué mon rôle de l'étudiante modèle, petite madame parfaite et heureuse, que tout le monde y a crû.  Tout le monde a été berné.  Y compris cette journée récente où je n'ai tout simplement pas tenu le coup jusqu'à la nuit. 

Si vous croyez connaître un(e) autiste, soyez certain d'une chose : vous ne le connaissez pas, vous connaissez ce qu'il a décidé de vous faire croire qu'il est.  Si vous croyez qu'il n'est pas capable de s'adapter parce qu'il refuse de s'adapter à ceci ou à cela, soyez certain d'une chose : il s'adapte chaque jour à une si grande quantité de choses incompatibles avec lui que vous ne pourriez même pas faire dans un mois le nombre d'adaptations que lui fait dans une journée typique. 

Eux et nous...

Isabelle Faguy Dimanche septembre 23, 2018

Cette semaine, j'ai assisté à une présentation par un organisme communautaire, au sujet des maladies mentales.  Je suis certaine que les personnes qui ont préparé et animé la présentation l'ont fait avec les meilleurs sentiments.  D'ailleurs, j'ai discuté avec ces personnes après la présentation et j'ai pu constater leurs bonnes intentions. 

Pourtant, tout au long de la présentation je ressentais un malaise, qui empirait sans cesse.  Jusqu'à ce que je comprenne ce qui m'agaçait.  L'autiste que je suis a une facilité déconcertante à repérer les "patterns" partout, y compris dans le langage.  Parfois c'est extrêment utile, d'autres fois c'est écoeurant.  J'avais repéré un "pattern" de langage dans les paroles des animateurs : "eux", "nous", "ces gens-là", "ce monde-là", etc. 

Le langage des animateurs me faisait percevoir qu'ils se considéraient "dans une classe à part", une classe "au-dessus", "mieux", ou en tout cas "acceptable", "correcte", par opposition à la classe des "malades mentaux", des "anormaux". 

J'ai souvent ressenti ce malaise auparavant, en écoutant parler des intervenants, des infirmiers, des médecins,  quand j'attendais mon tour au CLSC, ou à l'hôpital.  Eux aussi parlaient "d'eux" et de "nous".  Comme si leurs clients / patients / usagers n'étaient pas des êtres humains, comme si c'étaient une autre sorte d'êtres (mais laquelle?).  Chaque fois, je me sentais très mal, car après tout, j'étais définitivement du clan des "eux", des "anormaux".  Mais je n'avais jamais ressenti le malaise du "eux/nous" aussi fortement que durant la présentation.  J'ai voulu comprendre pourquoi, j'ai réfléchi beaucoup, analysé mes émotions.  Et j'ai trouvé. 

Présentement, j'étudie pour devenir éducatrice spécialisée.  Quel est mon clan maintenant : "eux", "nous"?  Je suis définitivement totalement "eux", totalement autiste.  Je suis définitivement en voie de devenir une "nous", une éducatrice spécialisée tout à fait compétente.  Je suis "eux" ET "nous. 

Si je devais moi-même animer cette présentation, ou toute autre présentation sur le sujet de la maladie mentale, quel genre de vocabulaire pourrais-je utiliser?  Comment arriver à éviter le piège du eux/nous?  J'ai ré-écouté la présentation plusieurs fois (dans ma tête, à partir de l'enregistrement dans mon cerveau).  Je me suis demandé comment j'aurais reformulée chacune des phrases où l'un des animateurs utilisait le "eux" ou le "nous".  Je me suis vite rendu compte qu'en fait il était impossible de reformuler ces phrases : il fallait complètement changer d'attitude, de paradigme.  Je n'ai toujours pas réussi à reformuler la présentation d'une manière qui n'oppose pas le "eux" et le "nous".  ll faut dire que je n'ai pas eu beaucoup de temps pour y réfléchir, c'est ajouté sur ma pile de "choses à faire à un moment donné"... 

Rendre le handicap visible

Isabelle Faguy Lundi septembre 17, 2018

L'autisme est un handicap invisible.  Parfois, ça pose problème car les autres n'arrivent pas à se rendre compte que vous éprouvez des difficultés. 

Par exemple, traverser une intersection à pied peut être très compliqué pour moi.  Surtout si l'intersection est située dans un lieu bruyant, achalandé (piétons, automobiles, vélos) ou bien qu'il y a beaucoup d'éléments qui bougent ou clignotent dans le décor.  Mes sens seront débordés et si je suis fatiguée/stressée je serai incapable de déterminer quand peux traverser de manière sécuritaire.  Quand je conduis mon auto, c'est plus simple, il suffit de suivre les règles de la circulation automobile, en s'assurant de ne pas écraser de cyclistes ou de piétons.  Mais quand je suis le piéton ou le cycliste, je n'ai aucune assurance que les conducteurs d'automobiles respecteront mon droit de passage.  Je reste donc plantée là, me demandant si je peux passer et bien sûr, les conducteurs s'impatientent et passent.  Me voilà coincée là... 

Depuis presque un an, j'ai pris l'habitude de mâcher mon collier à pendentif de silicone (un gros anneau de silicone très évident, de couleur vive) quand je marche ou fais du vélo.  Cela a deux principaux avantages :

  • ça m'aide à supporter les stimulations sensorielles un peu trop intenses
  • ça met en évidence aux conducteurs d'automobiles que "je suis anormale"

Lorsque je mâche mon collier, c'est presque magique!  Les conducteurs me font tous signe de la main que je peux traverser et attendent patiemment que j'aie terminé de traverser.  Il semble que personne ne veut écraser un handicapé. 

Je mâchouille aussi mon collier à l'épicerie et dans les autres endroits susceptibles de me causer une surcharge sensorielle.  J'ai remarqué que ça a un impact positif dans les magasins.  Les gens font très attention de ne pas m'accrocher.  Ils évitent de me parler.  Toutes choses qui me causeraient du stress supplémentaire dont je n'ai pas besoin dans les magasins. 

Au début, quand je me promenais ainsi avec mon collier dans la ville, les gens avaient peur.  Ils changeaient de trottoir.  Ils disaient à leurs enfants de ne pas m'approcher ou me regarder.  Mais ça s'est arrangé avec le temps, "les locaux" ont fini par réaliser que je ne représente pas un danger pour eux ou leurs enfants.  Alors ça aura valu la peine de persévérer à l'utiliser en public. 

L'écholalie

Isabelle Faguy Jeudi septembre 13, 2018

Dernièrement, plusieurs personnes autour de moi me posent des questions sur l'écholalie.  Alors voici quelques réponses à leurs questions. 

Qu'est-ce que l'écholalie?

Définition de Wikipédia : "L’écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale."

D'après mon expérience très personnelle de la chose, l'écholalie a plusieurs facettes :

  1. Je répéte (tout haut si je suis très fatiguée, mais le plus souvent dans ma tête) ce que la personne avec qui je converse vient de me dire. (écholalie immédiate)
  2. Je peux répéter continuellement, parfois toute une journée durant, une même phrase ou un même mot. 
  3. Je peux répéter une phrase que j'ai lue ou entendue, en guise de réponse à une question qui m'est posée, ou bien simplement pour entretenir la conversation. (écholalie différée)

 

Une définition par Laina Eartharcher, une autre adulte autiste :

"Echolalia – this refers to the unsolicited repeating of words, phrases, or sounds.  There are two main types: immediate (words/phrases repeated right after they’re said) and delayed (repeated after a time delay of minutes, hours, or even days).  Personal example: sometimes, I’ll be thinking back over a previous conversation that induced stress, and I’ll start repeating words (either mine or the other person’s) out loud, before I realize I’m doing it.  Other excellent examples can be found here."

Pourquoi les autistes font de l'écholalie?

Ici, je ne peux répondre que pour moi.  Pour savoir pourquoi les autres autistes font de l'écholalie, il faudrait demander à chacun d'eux.  Mais plusieurs autres adultes autistes m'ont dit, ou ont écrit dans leurs livres et blogues, faire de l'écholalie pour les mêmes raisons que moi. 

  1. Je répète ce que la personne vient de me dire pour m'aider à comprendre ce qu'elle dit.  L'interprétation du langage verbal est une tâche très difficile pour moi.  Dans ma tête à moi, il n'y a pas de mots, je ne pense pas en mots.  Je dois donc continuellement convertir les mots que j'ai entendus en pensées avant de pouvoir en comprendre le sens.  Lorsque je t'écoute me parler, j'entends des sons.  Je remarque tout plein de détails : le débit de ta voix, le ton de ta voix, le son exact de chacun des sons que tu utilises (les phonèmes), le rythme mélodique, etc.  Mais je ne sais toujours pas ce que tu m'as dit.  Je n'ai entendu qu'une suite de sons, sans aucune signification particulière.  Pour en comprendre le sens, j'ai besoin de me rejouer la mélodie que je viens d'entendre, souvent à plusieurs reprises. 
  2. Je répète une phrase ou un mot, voire un mot inventé sans signification particulière, parce que ça me calme.  Ou bien parce que ça me permet tout simplement d'arriver à supporter le moment, la journée.  Autrement dit, c'est alors une forme de "stimming" (mouvements stéréotypés qui permettent à l'autiste de contrer ses difficultés sensorielles et émotionnelles).  Je fais ça très souvent, mais j'ai appris très vite que c'était mieux de le faire dans ma tête parce que c'est socialement inacceptable.  Mais si je suis seule dans un endroit où je me sens en sécurité, on pourra me surprendre en train de faire de l'écholalie tout haut, parfois même très fort. 
  3. Il m'est tout aussi difficile de convertir ma pensée en mots que de comprendre ce que les autres me disent.  Alors assez souvent j'ai recours à des phrases que j'ai lues ou entendues pour "m'en sortir", pour arriver à répondre à mon interlocuteur dans un délais raisonnable.  C'est une des raisons pourquoi je préfère la communication écrite: je peux prendre tout le temps qu'il faut pour convertir ma pensée en mots et je peux apporter des corrections avant d'envoyer le message à mon interlocuteur.  Parfois, j'utiliserai bien plus qu'une phrase, j'utiliserai un "script" complet.  Par exemple, j'ai un script pour quand une personne veut savoir ce que je fais dans la vie.  Ce script comprend une réponse courte initiale, et plusieurs autres réponses au cas où la personne veuille pousser plus loin son enquête.  J'ai des centaines de scripts en mémoire, pour toutes sortes de situations.  C'est une des raisons pour lesquelles je déteste les imprévus, les nouveaux milieux, les nouvelles personnes : je n'ai pas de script prêt ou bien je n'ai pas eu le temps de me préparer (trouver un script adapté à la personne/situation dans ma banque de scripts). 

 

Le langage en dents de scie - 1ère partie

Isabelle Faguy Mercredi septembre 12, 2018

On dit de moi que je suis volubile, que mon langage verbal est fluide.  Je suis donc ce que le monde médical appelle une autiste verbale.  Les intervenants, les enseignants, mon employeur, mes amis et copains, bref tous les gens avec qui j'interagis s'imaginent donc que je suis supposée comprendre le langage verbal et être en mesure de m'exprimer verbalement correctement en tout temps. 

Cela peut devenir très frustrant, ou même carrément dangereux, lorsque mes capacités langagières (verbales et/ou écrites) se détériorent, un peu, beaucoup, ou disparaîssent totalement. 

Je vis présentement un très gros stress depuis plusieurs semaines, ce qui fait en sorte que je dors très peu.  Souvent moins de 3 heures par nuit, et aussi peu que pas du tout, jamais plus de 5 heures.  J'ai accumulé un tel déficit de fatigue que je suis confuse, mes problèmes sensoriels sont exacerbés, mes habiletés sociales ont régressé substanciellement et mon langage est pour le moins en dents de scie. 

La semaine passée, j'ai fait un meltdown.  Rien de spectaculaire, le milieu dans lequel je vis ne me permets pas de faire beaucoup de bruit, je me ferais expulser rapidement.  Ce qu'il m'a fallu pour me retenir de crier, de frapper partout, de faire un meltdown incontrôlé.  Mais je ne peux pas me permettre de me retrouver sans abri en plus de toutes mes autres difficultés actuelles, alors je n'avais pas d'autre choix que de me contrôler.  Le meltdown a pris naissance dans la nuit (pour vrai, ça faisait des jours déjà que ça se tramait, que je me gérais de justesse), vers 3h AM.  J'ai dû attendre jusqu'à 8h30 AM pour que l'intervenant de mon milieu de vie débute son quart de travail, ce qui me donne accès à son local où je peux faire un peu de bruit (mais pas trop), et enfin pouvoir pleurer. 

J'ai donc attendu l'intervenant dans le corridor devant son bureau.  Des employés, des concierges, sont passés dans le corridor.  Chacun essayait de communiquer avec moi.  J'étais incapable de communiquer.  À ce stade, je comprenais encore ce qu'on me disait.  Mais j'étais tellement occupée à essayer de contenir dans mon corps et dans ma tête l'explosion qui s'y vivait qu'il ne me restait plus aucun "CPU time" (temps de processeur) pour communiquer avec eux.  J'ai attendu debout, en pressant le plus fort possible mon corps contre le mur pour essayer de contrôler mes spasmes musculaires.  Je fixais désespérement un point pour ne pas perdre le contact visuel avec l'environnement. 

Lorsque l'intervenant est arrivé, il a vu que ça n'allait pas et m'a fait entrer, m'a donné accès à la pièce où je peux me reposer et me défouler un peu.  Il me parlait, j'entendais sa voix, je reconnaissais sa voix.  Mais dès que j'ai franchi le seuil de la pièce en question, mon ouïe s'est mise à faire défaut.  Comme si, parce que je savais que j'étais maintenant en sécurité (à cause du lieu, mais aussi de la présence d'une personne bienveillante), mon corps se permettait de couper les canaux sensoriels.  Et en effet, c'est ce qui s'est produit.  J'ai senti le plancher vibrer plus tard (j'étais couchée sur le plancher, la seule position confortable quand je fais un meltdown), alors je sais qu'il est revenu voir si j'étais OK.  Mais comme il avait mis une couverture sur moi (ça m'aide à me calmer et ça prévient l'hyperventilation), je ne l'ai pas vu. Par contre, j'imagine bien qu'il m'a parlé puisque j'ai vaguement entendu encore le son de sa voix. 

Donc, ce matin-là, il me questionnait pour savoir ce qui s'était passé, pourquoi j'étais dans cet état.  Mais je ne pouvais même pas comprendre ses questions, encore moins y répondre.  Pareil pour les concierges.  Ce matin-là, ce n'était pas dangereux, risqué, tous les employés de l'endroit où je vis savent que parfois je n'arrive plus à communiquer.  Mais lorsque ça survient quand vous êtes dans la jungle urbaine et que des policiers s'impatientent que vous ne répondiez pas, ou parce que vous n'obéissez pas à leurs ordres, croyez-moi ça peut devenir carrément dangereux. 

Plus tard ce matin-là, le meltdown était passé, je suis sortie de la pièce et passée devant l'intervenant qui travaillait à son bureau.  Il s'est mis à me parler.  J'arrivais à comprendre ce qu'il disait, mais je n'arrivais pas à parler.  Aucun mot, malgré mes efforts désespérés de communiquer.  C'était une expérience très frustrante car j'avais besoin d'aide, j'avais besoin de m'exprimer, mais j'étais incapable d'y arriver.  Totalement incapable.  Moi l'autiste verbale.  Moi la cliente volubile.  Heureusement, cet intervenant-là est familier avec le fait que mes capacités, entre autres langagières, sont en dents de scie.  Il a fini par "allumer" et me demander "tu n'arrives pas à parler ce matin?" et j'ai pu hocher la tête pour répondre "oui".   Mais ça ne se passe pas toujours comme ça.  Bien des intervenants n'arrivent tout simplement pas à croire qu'une telle amplitude de variations de capacités soit possible.  Ils s'imaginent que je suis fâchée, que je refuse de communiquer avec eux, etc.  Ça peut mener, et ça a mené dans le passé, à des situations très difficiles, traumatisantes. 

Et puis, ce matin-là, j'aurais dû être en classe, et j'aurais ensuite été supposée aller travailler au magasin en après-midi.  Comment être en classe alors que j'essaie de sortir d'un meltdown et que je n'arrive pas à m'exprimer.  Comment aller travailler?  J'ai littéralement perdu ma journée.  Le lendemain, et plusieurs jours ensuite, j'ai eu d'énormes difficultés au niveau de la compréhension du langage.  Je n'arrivais plus à comprendre ce que les gens me demandaient de faire.  Bien des gens qui me connaissent pourtant depuis plus d'un an n'arrivaient pas à croire que je ne comprenais pas.  On me reprochait de "me trouver des excuses", "de ne pas écouter", etc.  C'était extrêmement frustrant. 

Parfois, je perds seulement mon langage verbal mais j'arrive encore à écrire.  Parfois, j'arrive à écrire seulement dans un style télégraphique.  Parfois, j'arrive à écrire très bien, mais parler demande un effort surhumain, une dépense d'énergie qui n'en vaut franchement pas la peine.  Parfois, je peux faire une conférence, donner un cours, animer un atelier.  Parfois, je suis incapable d'exprimer mes besoins les plus essentiels. 

Alors, quand on me dit que je suis une autiste "à haut potentiel", "fonctionnelle", ou je ne sais quoi d'autre du genre, et que donc je ne devrais pas avoir besoin de soutien (financier, intervenants, etc.), c'est très frustrant.  Parce que ça ne prend pas en compte le fait que, des fois, je peux être vraiment très peu fonctionnelle.  C'est aussi ça l'autisme : des capacités en dents de scie. 

Vous pouvez lire la 2ème partie de cet article ici

Les encyclopédies et les livres de contes

Isabelle Faguy Lundi septembre 3, 2018

Quand j'étais enfant, dans les années 1980, la bibliothèque de mon petit village offrait aux enfants une belle variété de livres : bandes dessinées, livres de contes classiques et contemporains, encyclopédies pour enfants, romans jeunesse. 

Au début du primaire, les livres qui m'intéressaient le plus étaient les encyclopédies, les dictionnaires illustrés et les livres du type "comment ça marche" ou "comment c'est fait".   Les livres de contes me rebutaient car leurs illustrations m'étaient difficiles à comprendre et je choisississais alors mes livres en fonction des images.  Je lisais le texte, j'étais même une lectrice en avance pour son âge et capable de consommer de grandes quantités de pages par année.  Mais ce sont les images qui me fascinaient. 

Les images des livres de contes étaient trop loin de la réalité, trop épurées, ou au contraire trop chargées et fantaisistes.  Un chat portant des bottes et un chapeau, et qui se tient debout sur ses pattes de derrière en plus, c'était si étrange que ça me "boguait".  C'était trop loin de la réalité, trop utopiste, ça ne m'interpellais pas. 

Par contre, les croquis et photos des "livres sérieux" me permettaient de mieux comprendre mon petit univers de villageoise et "le grand monde", qui m'était alors passablement inaccessible.  N'oublions pas qu'Internet n'existait pas et que les villages québécois de l'époque étaient pas mal en retard côté technologique et technique par rapport aux villes.  J'aimais apprendre comment les choses sont fabriquées, comment elles fonctionnent, pourquoi elles sont ainsi faites, etc.  J'aimais apprendre tout court, alors ces livres étaient pour moi autant de professeurs privés, pour moi toute seule!  J'aimais l'intimité que l'on a avec un livre.  J'étais fascinée par les odeurs et les textures des divers types de papiers, d'encres et de colles de reliure.  Avant même de lire un livre, alors que je le feuilletais dans les rayons de la bibliothèque pour le choisir, j'analysais la méthode de reliure, certains types de reliure donnent des livres bien plus faciles à lire.  Certaines reliures utilisent une colle qui laisse une goutte semi-dure à un bout de la reliure.  D'autres colles s'émiettent lentement, laissant un filet de poussière sur le rayon de la bibliothèque - et sur vos doigts si vous manipulez le livre. 

Je pourrais continuer longtemps ma description de mes expériences sensorielles et cognitives avec les livres.  Mais je pense que vous avez l'idée générale : mon expérience des livres, même lorsque j'étais toute petite (5-6 ans) est très différente de l'expérience de l'enfant neurotypique moyen, qui lui s'intéresse à l'histoire du chat botté, et non pas à la méthode de reliure de son exemplaire.