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"The Silent Wave" en français

La "courbe en cloche" de la "dissimulation" et du "faire semblant" chez les personnes Asperger / autistes

Isabelle Faguy Mercredi août 23, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/10/16/the-bell-curve-of-masking-acting-abilities-in-actuallyautistic-people/

D'après ce que j'ai vécu, j'ai utilisé une variété de "stratégies d'adaptation" pour "passer" pour un adulte "fonctionnel"(?) aux yeux du reste du monde. 

D'après ce que j'ai appris en discutant avec d'autres personnes Asperger/autistes et en lisant leurs blogues, je ne suis pas la seule. 

Chaque fois que l'un de nous parle à propos de "dissimulation" ou de "faire semblant", cela déclenche chez moi de la sympathie/empathie.  Des gens sur le spectre de partout dans le monde prennent la parole et disent : "moi aussi!".  C'est habituellement suivi d'un sentiment de soulagement, pour toutes les personnes impliquées dans la conversation. 

Alors, ayons une conversation...

Il semble que c'est une expérience partagée par la plupart des personnes sur le spectre de l'autisme/Asperger que de ressentir que nous sommes obligés de masquer ou jouer la comédie juste pour "s'en sortir", pour "passer" pour normal (peu importe ce que c'est au juste; qui a défini la "normalité" de toute façon?  Qui a fixé ces normes?  Est-ce qu'il existe même un standard fixe?)

Définisons le vocabulaire de "masquer" et "jouer la comédie" (au moins de la manière que je les définis; je peux parler seulement pour moi-même). 

  • Masquer – cacher sa véritable nature, habituellement dans le but de ne pas avoir l'air trop "bizarre" ou de ne pas être fixé du regard, ridiculisé, ostracisé, critiqué, persécuté/intimidé/brutalisé, ou d'autrement attirer l'attention sur soi. 
  • Jouer la comédie – "jouer le rôle" de quelqu'un d'autre que soi-même, habituellement pour "passer", pour "s'en sortir" ou pour "fonctionner". 

Ces deux termes sont très personnels et subjectifs, mais cela n'enlève rien à leur réalité, ni à leur nécessité.  Aucun d'entre nous ne devrait critiquer nous-mêmes (ou les autres) de faire ces choses.  Elles sont des réponses naturelles d'avoir à faire face et à interagir avec un monde qui n'a pas été construit en pensant aux personnes sur le spectre.  Je le répète encore : c'est une réponse naturelle et tout à fait compréhensible. 

C'est aussi une compétence acquise au fil du temps.  Nos désirs humains sont universels : ça revient essentiellement au plaisir et à la douleur.  Ce sont les deux sensations/catégories dont le système nerveux s'occupe.  La société met énormément d'emphase sur la recherche du plaisir (et les diverses manières de le faire - certaines saines, certaines légales, certaines bénignes, et les autres... pas autant). 

Mais malgré toute l'attention accordée à la quête de plaisirs et expériences agréables, ce n'est pas l'ambition la plus importante du système nerveux.  Le système nerveux considère l'évitement (ou tout au moins, la minimisation) de la douleur comme étant de la plus haute importante. 

La douleur... quel terme inconfortable.  Cela éveille des souvenirs, génère des émotions, fait couler des larmes. 

Et les gens sur le spectre sont souvent particulièrement sensible à la douleur, de par leur nature.  Nous ne pouvons changer cela.  Nous pouvons seulement apprendre à vivre avec, à s'adapter. 

C'est pourquoi masquer et jouer la comédie sont des stratégies si naturelles, compréhensibles et bien sur pardonnables.  Après tout, c'est ce que notre système nerveux est conçu pour faire!  Et c'est une vérité universelle, autant pour les personnes sur le spectre et que pour les personnes non sur le spectre. 

Les gens sur le spectre font face à toutes sortes de douleurs.  La douleur de ne pas être capable d'interagir aussi naturellement.  La douleur de ne pas être capable de se faire des amis aussi facilement.  La douleur d'être mal compris, et, parfois, la réaction volcanique qui suit.  La douleur de ne pas être capable de nous exprimer.  La douleur de vivre chaque jour dans un monde qui n'est pas fait pour nous, qui ne nous comprend pas, et ne nous comprendra jamais.  La douleur que nous ressentons quand on ne nous comprend pas. 

Cette douleur est si constante et tellement de longue durée que nous ne le réalisons peut-être même pas!

Mais c'est à cause de cela que nous masquons et nous jouons la comédie; je pense que c'est une tentative de miniser cette douleur. 

Durant l'enfance et l'adolescence (et peut-être, pour plusieurs, cela se continue pendant le début de l'âge adulte), nous construisons nos habiletés à masquer et à jouer la comédie.  Nous apprenons, par essais et erreurs, comment imiter les autres personnes, faire comme nos modèles, ou créer un personnage qui soit plus "acceptable" et "digestible" pour le reste du monde.  Nous "réussissons" quand nous avons l'air "normal", quand les différences entre Nous et Eux sont minimisées et microscopiques. 

Mais elles sont là. 

D'après mon expérience personnelle (qui est vécue par plusieurs autres personnes), ces habilités et ces compétences atteignent un pic à un moment donné.  Pour moi, c'est arrivé pendant le début de l'âge adulte.  Mon énergie était à son point fort, tout comme mon désir de "passer" et d'être acceptable et attirante pour le monde neurotypique.  J'ignorais totalement que j'étais sur le spectre, et il s'est passé bien des années avant que je m'en doute.  Je pensais que je n'avais pas le choix.  Je pensais que c'était ainsi que les gens grandissaient.  Je pensais que cela faisait tout simplement partie d'être un adulte normal. 

Je ne savais pas du tout combien ces efforts me coûtaient.  Je ne savais pas non plus combien d'énergie je dépensais juste pour conserver les apparences.  Je n'avais aucune idée de ce que ça causait à mon cerveau, et même à mon corps.  Je n'avais aucune idée que quelque chose de "légitime" érigait un mur invisible, mur que je croyais en fait avoir fait tomber et conquis. 

Mais cette habilité semble suivre une courbe en forme de cloche, suivant la courbe au fur et à mesure que nos vies progressent. 

Quelque part au long de la courbe, graduellement au début, le fond s'est effondré.  Quand j'approchais le milieu de l'âge adulte, j'ai réalisé que je n'arrivais plus à répondre aux demandes du monde extérieur. 

Je me demandais : Qu'est-ce qui ne va pas avec moi??.  J'étais là, une adulte accomplie (d'après les normes conventionnelles), ayant réussi à faire tomber ce mur invisible il y a des années, ayant "réussi" comme un adulte compétent et indépendant, ayant réussi à me faire des amis et à maintenir des relations malgré de grandes distances géographiques, ayant maîtrisé l'utilisation du téléphone, m'étant établie dans une tranche acceptable de la société. 

Et pourtant...  j'étais en train de m'effondrer.  Je régressais.  Je reculais.  Le mur s'était auto-assemblé encore, il se tenait là, haut, grand et apparaissant insurmontable.  Bien sûr, je maintenais toujours des relations avec mes amis, même ceux loins, et oui, même au téléphone.  Oui, je suis toujours mon propre patron, et je ne risque pas de perdre ce statut.  J'ai toujours mon permis d'exercer (note de la traductrice : son permis d'excercer la médecine) et je ne risque pas de le perdre non plus. 

Mais mon cerveau me hurlait de juste me reposer.  Mon corps ne fonctionnait plus correctement.  Ma vie plongeait subtilement vers le gouffre.  Tout cela se passait en-dessous, derrière la scène, en dehors du regard de la société.  Personne ne s'en doutait. 

Je suis chanceuse que cela n'ait jamais (encore) été jusqu'à un effondrement nerveux, une attaque de panique, ou un internement en psychiatrie.  Mais dans un univers parallèle, qui sait?  Et ma boule de cristal semble éclatée : je ne peux prédire de quoi sera fait le futur.  Je n'emploie plus le mot "jamais".  

Ce que je sais, c'est que ma propre capacité à jouer un rôle et à masquer s'est détériorée. 

Visuellement, la "courbe en cloche" dont je parle ressemble à ceci :

Bellcurve  

Le diagramme ci-dessus représente mon/nos capacités à dissimuler et à masquer, à différents stades de la vie.  Bien sûr, je suis moi-même dans le milieu de l'âge adulte, alors tout ce qui vient après est une projection théorique, puisque ça n'est pas encore arrivé (à moi).  L'axe horizontal (axe des x) du graphique représente les divers stades de la vie (volontairement gardés non spécifiques), et l'axe vertical (axe des y) représente notre capacité à jouer un rôle et à masquer dans la vie quotidienne (ou au moins, la facilité avec laquelle nous y parvenons). 

Il est important de noter que nous sommes en fait capable de jouer un rôle et de masquer pendant toute notre vie.  L'étiquette de "capacité à dissimuler" ("Acting Ability") de l'axe vertical est un peu trompeuse, elle semble laisser supposer qu'une personne PERD complètement sa capacité à jouer un rôle et à masquer en vieillissant.  Mais ce n'est pas tout à fait vrai, nous ne perdons pas totalement la capacité, par contre il faut toujours davantage d'énergie pour garder le même niveau de compétence (pour réussir à jouer le jeu et à masquer aussi bien qu'avant), que cela en prenait quand nous étions plus jeunes. 

Pourquoi cela arrive à autant d'entre nous?  La logique voudrait que plus nous apprenons à masquer, imiter, jouer un rôle, et construisons notre personnage, qu'avec la pratique (nous, les personnes sur le spectre, sommes après tout des créatures de routine), nous "devrions" alors être capable non seulement de continuer à masquer et à jouer, mais aussi que nous devrions devenir de plus en plus meilleur à le faire!  Au fil du temps, nous devrions devenir si habitués à le faire que cela devrait être une "vieille habitude", quelque chose que nous pouvons faire facilement, sans réfléchir, naturellement, et avec une dépense d'énergie minimale.  

Pourquoi, alors, semblons nous régresser?  Il semble que juste au moment où nous avons acquis la plupart des habiletés à masquer et à jouer un rôle, ces habiletés commencent à diminuer. 

Encore une fois, pourquoi c'est comme ça pour ceux d'entre nous à qui ça arrive (ou c'est déjà arrivé)?

J'ai mes propres théories.  Ce sont juste mes propres réflexions, basées sur ma propre expérience personnelle, et comme je suis juste une personne dans un océan de personnes, il y en a problablement d'autres (et j'espère les trouver!  j'espère que davantage d'entre nous parlerons de ce sujet). 

Théorie #1: Fatigue/épuisement :

Nous devenons peut-être trop fatigués.  La vie quotidienne a eu des conséquences sur nous.  Peut-être que nous sommes pris dans une ornière.  Notre santé décline subtilement.  Notre énergie décroît.  Nous sommes simplement à court de carburant, et nous ne pouvons suivre la cadence plus lontemps (ou si nous y arrivons, c'est de justesse et délicat).  Nous sommes peut-être très épuisés.  Nous ne pouvons simplement plus employer la quantité d'énergie nécessaire pour continuer à conserver les apparence. 

Théorie #2 : Aisance/Confiance en soit :

Certains d'entre nous atteignent un point dans leur vie où ils sont établis, avec un emploi stable, un partenaire de vie et/ou des amis (et sinon, nous sommes confortables à l'idée de ne pas en avoir, soit parce que c'est notre désir, soit parce que nous l'avons accepté ou sommes résignés), et nous sommes confortables de ne plus masquer.  Nous ne sommes plus à l'école, ou si nous y sommes, nous avons maîtrisé la chose et établi une position confortable.  Nous ne somme peut-être plus en train de grimper l'échelle corporative, nous étant établis dans un emploi à long terme, étant devenu travailleur autonome, ou maman/papa/conjoint à domicile.  Ou peut-être que nous sommes sur un programme d'aide financière (aide sociale ou autre), nous sommes installés dans ce système, et nous n'avons pas les mêmes étapes à franchir qu'au départ (réunions, rencontres, inspections, etc).  De toute façon, nos vies ont atteint un point de stabilité relative.  Nous pouvons être satisfait ou comblés par l'état de nos vies, mais nous ne ressentons pas que cet état changera et nous ne ressentons pas le bsoin de faire l'effort supplémentaire.  

Théorie #3 : Cynicisme :

Il se peut que nous pensions : "le monde est merdique de toute façon, pourquoi je devrais toujours être celui qui change et fait tous les efforts?"  Il se peut qu'il y ait un réel sentiment de "décrochage", et dans ce cas, c'est probablement volontaire.  Nous bannissons le monde, comme nous avons senti pendant toutes ces années qu'il nous bannissait - un genre de "vengeance", en tout cas dans nos esprits.  Nous sommes désabusés.  Nous devenons malade de tout ça.  Ça ressemble à la première théorie, ça implique de la fatigue et de l'épuisement, sauf qu'il y a un petit plus d'irritabilité et/ou frustration.   Nous ignorons le monde, pas mal comme il a fait avec nous.  Le reste du monde ne ressentira probablement pas cela, ni ne sera impacté d'une quelconque façon, bien sûr, mais nous le faisons pour notre propre paix d'esprit, pour le respect de soi.  En faisant cela, nous transformons le mur invisible en un allié, parce que l'isolation du reste du monde devient un choix conscient pour nous, un acte volontaire.  Ceal peut être valorisant pour certains. 

Théorie #4 : Une santé physique compromise :

Cela est souvent une cause sous-jacente de la première théorie (celle de fatigue/épuisement).  Pourquoi devenons-nous fatigués, épuisés, plus facilement à l'âge adulte que quand nous étions des enfants?  Souvent, il y a des problèmes de santé.  Des déficiences nutritionnelles commencent à se pointer.  L'effet cumulatif de l'exposition aux toxines et produits chimiques de l'environnement se fait sentir.  Les effets secondaires des médicaments finissent par se révéler, après des mois ou des années (ou dizaines d'années) d'utilisation continue.  Notre alimentation ne fournit pas tout ce dont nous avons besoin, peu importe sa qualité, le niveau de vie dans notre pays, la quantité que nous mangeons, à quel point nos choix d'aliments sont judicieux (même si certains choix sont définitivement mieux que d'autres).  Et, plus que n'importe quoi d'autre (de loin), nos niveaux de stress s'accumulent et excèdent notre tolérance (même si cette tolérance était plutôt élevée et nous nous considérions plutôt résilients dans nos années de jeunesse et de santé).  Ces stresseurs nous donnent de gros coups.  Et combien d'entre nous sont aux prises avec plusieurs des difficultés de cette liste?  Combien d'entre nous sont .....  et ne le réalisent pas?  (Quand avez-vous fait tester vos niveaux de nutriments?  Quand avez-vous fait tester vos niveaux de produits chimiques et de métaux lourds?  Probablement jamais, pour la grande majorité d'entre nous.  Qui parmi nous a fait dresser un portrait de son hormone de stress surrénale?  Probablement très peu d'entre nous.  Ces évaluations et tests très importants ne sont tout simplement pas fait en médecine générale, mais ils sont ignorés et étouffés à TOUS nos périls).  TOUTES ces choses s'additionnent.  Et les capacités de notre corps de compenser disparaissent... spécialement quand on vieillit. 

Théorie #5 : La douleur :

Nous devenons fragilisés par la douleur physique ou mentale/émotionelle/psychologique.  Cela s'empire au fil du temps.  C'est cumulatif, et ça nous affecte.  Absolument tout, du deuil, à l'abus, à l'abandon, à la séparation, à la fibromyalgie, à l'arthrite, aux blessures causées par les accidents de la route, à la critique chronique, à la maladie de Lyme et autres problèmes de santé chroniques (physiques ou mentaux)...  tous ont un impact.  Ils volent notre énergie, notre focus, notre motivation.  Ils causent des distractions, de la confusion.  Certains détruisent notre estime de soi. Certains nous déshabilitent.  Certains jouent avec nos esprits. 

Théorie #6 : Comorbidités :

Cela peut sembler similaire à la théorie précédente décrivant la douleur, mais ceci est spécifique aux autres problèmes de santé mentale/psychologique.  Ils peuvent inclure la dépression, un trouble bipolaire, de l'anxiété généralisée, un syndrome de choc post traumatique, de la colère, de l'insomnie et plusieurs autres.  Plusieurs d'entre nous sommes (incorrectement) diagnostiqués de l'un ou l'autre de ces problèmes avant que notre réalité d'Asperger/autisme soit identifiée.  Et pour plusieurs d'entre nous, l'Asperger/autisme explique tout, et une fois que l'Asperger/autisme est connu, aucun autre diagnostique n'est applicable.  Mais d'autres souffrent (et je veux vraiment dire "souffrent", puisqu'aucune de ces comorbitités n'est plaisante) d'une ou de plusieurs comorbidités.  De temps en temps, je suis très sujette à de (courts, temporaires, mais significatifs) épisodes de dépression.  Le deuil (une cause commune de mes épisodes passagers mais profonds de tristesse) semble l'histoire de ma vie.  Il semble que je suis fréquemment en deuil de quelque chose ou de quelqu'un.  Il y a six ans et demi, j'ai aussi été formellement diagnostiquée comme ayant un syndrome de choc post traumatique.  Cela continue à cause d'autres événements qui m'ont causé de l'anxiété sévère et des flashbacks.  J'ai aussi de l'insomnie qui vient et và par vages (même si la "vague" actuelle dure depuis tout le temps que je vis avec le syndrome de choc post traumatique).  Toutes ces choses me volent mes "cuillères" (pour ceux familiers avec la Théorie des Cuillères), et notre énergie disparaît.  Et bien sûr, il faut énormément d'énergie pour masquer et jouer un personnage.  

Je suis certaine qu'il y a d'autres théories.  Celles-ci sont seulement celles que j'ai soit expérimentées moi-même, ou découvertes en parlant avec d'autres (ou en lisant leurs textes). 

J'aimerais connaître les idées et réflexions des autres personnes sur ce sujet.  Cela semble être une expérience commune et qui aurait besoin d'amour et d'attention.  Plus que tout, nous devons prendre soin de nous-mêmes (et chacun les uns des autres).