Chargement...
 

"The Silent Wave" en français

Une journée dans la vie d'une Aspie

Isabelle Faguy Lundi mai 22, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici :  https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/05/21/a-day-in-the-life-of-one-aspie/

Note de la traduction : "Aspie" est utilisé comme abréviation d' "Asperger". 

Même si la question "Comment est-ce d'être Aspie/autiste?" est parmi les 10 questions les plus fatiguantes pour plusieurs personnes Aspies/autistes, moi, ça ne me dérange pas vraiment.  Personnellement, je préfère une personne qui pose la question, tente d'ouvrir le dialogue et de comprendre, plutôt qu'une personne qui se fait des idées (souvent inexactes) à propos de nous.  C'est une question "platte", mais au moins, on peut estpérer que la personne a de bonnes intentions. 

Je ne peux pas vous dire exactement comment c'est que d'être une Aspie, mais je peux vous dire comment c'est d'être cette Aspie.  Je peux parler seulement pour moi-même (je suis juste une Aspie, et nous sommes tous différents), mais je sais que plusieurs d'entre nous avons des traits en commun, souvent des moules assez semblables.  Alors qui sait?  Ce texte pourrait vous permettre de comprendre davantage de personnes que j'imagine. 

Et nous y voici...

Je me réveille facilement, habituellement n'importe quand entre 1h AM et 8h30 AM, devant mon ordinateur portable, le téléviseur, avec la lampe du salon encore allumé, exactement à l'endroit où je suis tombée endormie hier soir.  La lampe, bien sûr il y en a une seule, est posée sur le coin d'une table, et dispense 100 watts de lumière au travers d'un abat-jour aux tons de terre.  Si je me suis réveillée "tôt", par exemple entre 1h et 3h AM, il se peut que je me recouche jusqu'à 5h ou 6h AM... ou pas. 

Je repositionne mon ordinateur et continue où je me suis arrêtée quand je me suis endormie, fouillant des articles de divers sujets intéressants.  Ce que je fais depuis décembre 2013 ou janvier 2014.  Bizarrement, cela me stimule (à la fois intellectuellement et émotionnellement) et me relaxe en même temps. 

Jusqu'à récemment, mon conjoint (qui a la chance d'avoir un rythme de sommeil régulier) se levait à la dernière minute, tout prêt à partir, et s'attendait à ce que je sois capable de tout laisser tomber instantannément et être prête à partir dans une ou deux minutes (note : à ne pas faire avec une personne Aspie/autiste).  Soudainement, je suis aux prises avec la difficile tâche de trouver un Point d'Arrêt. 

Je ramasse tout ce qu'il me faut, passe en revue ma Liste Mentale (téléphone, porte-monnaie, ordinateur, disque dur, suppléments, eau, et les choses sur lesquelles je travaillais hier soir).  J'échappe mon eau et mes clés.  Je m'en veux. 

Je conduis pour nous deux (mon conjoint est légalement considéré aveugle), et les mots me manquent pour dire combien j'ai en horreur la conduite automobile.  C'est comme être pris dans une cage, au milieu d'un chaos orchestré par des cerveaux de lézards, protégé par des lois écrites par et pour le plus petit dénominateur commun.  Il nous faut seulement 12 à 15 minutes pour le trajet, mais certains matins (par exemple à l'approche de la pleine lune), je peux devenir irritée avant même d'avoir réussi à sortir du stationnement du complexe d'appartements. 

Nous arrivons au travail, tout juste avant l'ouverture, qui est à 9h AM.  D'habitude, pendant que je traverse le hall, je juge mal la distance entre le cadre de porte et le sac à roulettes que je tire.  Je ressens un choc, mon sac me tire vers l'arrière et me stoppe.  Bon, c'est quoi encore?  Mon sac est coincé sur le coin du mur/porte/etc.  Ahhhh!  Je suis si maladroite. 

Suivent les socialement-obligatoires et tout aussi maladroits bonjour; la seule variable est le degré de maladresse de la journée.  J'aime les gens avec qui je travaille; mes collègues consistent en mon conjoint, une employée et un travailleur autonome à temps partiel.  L'employée est nouvelle mais très gentille et agréagle à côtoyer.  Le travailleur autonome est poli et doux, et travaille avec nous depuis plus de quatre ans.  Ce sont de bonnes personnes, avec des personnalités calmes et chaleureuses.  Pourquoi les bonjour peuvent être aussi difficiles était un mystère pour moi, jusqu'à récemment.  Je voulais dire davantage, mais je savais par mon long historique de données empiriques que plus j'en dis, plus ce sera maladroit.  Alors, je me force de sourire. 

Le fait d'être mon propre patron rend ma semaine de travaille un peu plus facile.  Je peux choisir ce que je fais, comment et quand.  Il y a un aspect de ma carrière qui est un stresseur majeur et que je ne peux pas changer: je dois rencontrer moi-même la clientèle.  Je n'ai pas besoin de le faire chaque jour, alors j'ai désigné des journées spécifiquement pour les rencontres.  Normalement, ce ne sera pas le lundi, mon niveau d'anxiété est trop haut le lundi, et j'ai besoin de "m'installer" dans le bureau, me remettre au diapason du travail, vérifier mon horaire de la semaine, et commencer à planifier la prochaine semaine.  Le vendredi non plus, en général je ne rencontre pas la clientèle.  Mon travail consiste à rencontrer des personnes qui ont des problèmes de santé chroniques et dans le passé, j'ai eu plein d'expériences de fatigue mentale et émotionnelle, causée par des cas difficiles et des personnes qui ne veulent pas suivre les traitements.  Cette fatigue émotionnelle du vendredi se poursuivait alors toute la fin de semaine. 

Les journées où je rencontre la clientèle, je préfère que ce soit le plus tôt possible dans la journée, étant donné l'anxiété qui est générée par ces rencontres.  Je sais depuis des années que la prise de décisions rapides n'est pas une de mes forces.  Mais s'il faut le faire, alors autant que ce soit le matin, quand je suis à mon meilleur.  Quand toutes les rencontres sont terminées, je peux me calmer et travailler seule pour le reste de la journée, explorant dans les moindres détails de l'information biologico-scientifique, tentant de résoudre un casse-tête clinique.  Toute la gamme émotions est vécue dans une journée typique : de la légère frustration (l'information scientifique n'est pas toujours accessible, et quand elle l'est, elle n'est pas toujours compréhensible) jusqu'à l'allégresse ressentie lorsque je résous un cas, c'est à dire quand je trouve la solution d'un casse-tête clinique. 

Je peux me plonger dans cette étude pour des heures, oubliant de manger ou boire, "perdue" dans une concentration profonde.  Être interrompu par quelqu'un de quelque façon que ce soit provoque une  intense irritation, parce que le changement de tâche requis pour gérer l'interruption constitue une secousse écrasante.  Voici pourquoi : quand je plonge dans une tâche, c'est comme plonger sous l'eau.  C'est difficile de voir ou entendre autre chose.  Le reste du monde est atténué.  La descente dans les couches de concentration et le focus est lente, comme une descente vers les profondeurs de l'eau, il faut une accommodation correcte à chaque niveau, et le monde au-dessus devient de plus en plus éloigné.  Une interruption soudaine est comme être tiré soudainement vers la surface de l'eau.  C'est dangereux pour un plongeur de remonter ainsi soudainement, cela peut même être fatal.  Quand cela se produit avec ma concentration au bureau, je le ressens exactement comme le plongeur ressent une remontée trop rapide, et cela provoque une réponse intense.  C'est pourquoi chaque jour, je prie de pouvoir travailler en paix, et pourquoi un collèegue ou un patron demandant peut être une grosse source d'irritation.  Ce n'est pas la personne qui m'irrite.  Je suis temporairement irritée par l'interruption.  La communication par courriel me convient beaucoup mieux au travail, tout comme le fait de prendre une pause à quelques heures d'intervalles.  Ces pauses peuvent durer de 15 à 30 minutes.  D'habitude, mais pas toujours, j'ai besoin d'un changement complet de décor, et la façon la plus efficace de l'obtenir est d'aller dehors et juste "être dans la nature" pour un instant. 

De manière prévisible, le temps passe trop vite pour moi, et avant que je m'en aperçoive, c'est l'heure de quitter le bureau.  Auparavant, mon conjoint serait venu me voir et m'aurait dit : "c'est le temps de partir".  Je me sentais irrité, à mi-chemin entre me sentir traitée comme un enfant et ressentir un manque de considération pour mes souhaits et besoins en faveur des siens.  Plus récemment, il se tenait tout simplement dans le cadre de porte de mon bureau, sans rien dire.  Cela m'irritait aussi un peu.  Il me fallait quelques secondes de plus pour réaliser qu'il était là, alors sa présence n'avait pas un effet aussi intense, mais une fois que je réalisais qu'il était là, je me sentais tout aussi obligée de trouver un Point d'Arrêt. 

La journée de travail se termine par l'activité que j'aime le moins : conduire.  Encore.  Les effets de la conduite dépendent beaucoup de la densité du traffic; j'aime conduire dans la campagne, sur une route libre; conduire sur une route où les véhicules circulent pare-choc à pare-choc est une torture modérée pour moi.  Il semble qu'environ 50-75% des conducteurs sont des idiots (et mes chiffres sont généreux).  J'ai finallement convaincu mon conjoin d'au moins attendre après le pire pic de traffic avant de même penser à quitter le bureau.  Malgré ma maladresse, je suis une conductrice étonnamment rapide, avec de bons réflexes.  La musique me garde relativement (plus) calme, alors j'ai un iPod avec plus de 5200 chansons connecté directement au système de son de mon véhicule. 

Une fois que nous sommes arrivés à la maison, après que j'ai parlé au téléphone avec n'importe laquelle des 3 ou 4 personnes de mon cercle rapporché avec qui j'avais planifié de parler ce soir là, le reste de la nuit est à moi/nous.  Je me change en vêtements de nuit (pantalon de yoga ou de jogging et un chandail à manches longues), déballe mon ordinateur portatif et le positionne au même endroit, prend mon téléphone cellulaire et un souper ou des collations (toujours du chocolat noir et typiquement un smoothie aux fruits et légumes) et de l'eau assaissonée naturellement.  Avec tout cela en main (après avoir echappé quelques objets à quelques reprises, ou accroché le mur avec une de mes épaules en tournant un coin trop serré), je plonge dans le sofa, retrouvant ma position habituelle, au même endroit, avec les mêmes couvertures.  Les couvertures sont nécessaires; j'ai besoin de leur poids.  Cela m'oblige à garder l'air climatisé quelques degrés plus bas.  Mon conjoint s'installe dans son coin habituel lui aussi.  Nous existons maintenant ensemble de manière confortable et heureuse, sans plus aucune obligation extérieure.

Nous décidons généralement d'un film ou d'une émission sur cable TV (mon choix, bien sur).  L'ordinateur portatif est ouvert à nouveau, la TV revient à la vie, le chat s'installe près de moi, et tout ce que j'ai apporté est situé bien à sa place autour de moi, à portée de main.  C'est le temps de m'enfuir à nouveau dans le doux et familier océan qu'est la recherche scientifique.  Mon conjoint ira éventuellement se coucher dans la chambre, m'embrassant avant.  Il sait que je n'irai pas dans le lit.  Ça n'a rien à voir avec lui.  Je ne suis juste pas prête encore à me coucher et je ne veux pas l'empêcher de dormir.  Je m'ennuie de lui la nuit, mais ça ne me dérange pas d'être seule.  Je me demande s'il s'ennuie de moi. 

PubMed.gov me tient compagnie la nuit.  J'ai beaucoup moins d'anxiété maintenant que je collectionne les articles de recherche qui m'intéressent et les enregistre sur mon disque dur.  (J'ai dû me procurer un disque dur portable; le disque dur de mon ordinateur était plein au-delà de 90%.)  Je tomberai endormie en faisant des recherches.  Souvent, je tombe endormie si soudainement qu'il arrive que ce soit pendant qu'un fichier soit en train de s'enregistrer.  Il se peut que je me réveille 5 minutes, ou 8 heures, après, les yeux fixés sur une fenêtre "Enregistrer sous". 

Je suis étonnée quand les gens me demandent : "Mais cela ne te garde pas éveillée?  Cela n'interfère pas avec ton sommeil?".  Cette question est si commune (OK, peut-être 5 ou6 fois, mon cercle est restreint) que ça en devient presque dérangeant.   La réponse est “non”.  Vraiment…no.  Pourquoi cela me garderait éveillée?  Cela me relaxe.  Les activités relaxantes facilitent le sommeil. Je sais ce que ces gens veulent bien faire; le fait que leur commentaire m'embête un peu n'a rien à voir avec eux.

Le sommeil, d'ailleurs, arrive très soudainement, comme si quelqu'un changeait un interrupteur de la position “on” à “off”.  Le moment de m'endormir, par contre, est complètement imprévisible.  Cette semaine, une nuit c'est arrivé à 20h00, mais la "nuit" passée, c'était à 4h15 du matin.  Souvent, si je m'endors tôt (ce qui pour moi est entre 21h et 23h), il se peut que je me réveille vers 1h ou 3h et que je sois réveilée jusqu'à 6h du matin.

Est-ce que je vais au restaurant?  Occasionnellement, et préférablement durant les périodes calmes entre les pics des repas.

Est-ce que je vais magasiner?  À l'épicerie, oui, mais c'est mon conjoint qui va dans l'épicerie.  Je conduis la voiture, il fait les achats.  Il y a une exception : si le stationnement est presque vide, par exemple samedi, alors j'entrerai.  (Apparemment, je ne suis pas seule!  Plusieurs conjoints non-Aspie font le magasinage ou servent d'une façon ou d'une autre d'interface entre le public et leur femme Aspie.)

Est-ce que je vais au centre d'achat?  Presque jamais.  Oubliez ça.  Je préfèrerais piquer des épingles à couche au travers de mes narines.  Aller au centre d'achat me cause instantannément un "buzz" (une pression) neurologique qui monte rapidement jusqu'à un niveau intolérable, ce qui se manifeste immédiatement par une fatigue et une frustation bien palpables. 

Est-ce que je fais des voyages?  Parfois.  De préférence dans des régions rurales ou isolées.  J'en ressens le besoin de temps en temps, mais la fréquence est variable. 

Est-ce que je sors avec des amis?  Parfois.  La fréquence de ces sorties varie énormément et semble inversement reliée avec mes dépenses d'énergie durant la semaine (c'est à dire que le plus j'ai à conduire la voiture et à interragir avec des personnes pendant la semaine, le moins probable c'est que j'aie envie de sortir pendant la fin de semaine).  Les fins de semaines sont généralement les seuls temps durant lesquels je n'ai aucune obligation de faire quelque chose et j'ai la possibilité de me reposer et recharger ma réserve énergétique.  Il m'est arrivé de sortir avec un ou deux bons amis deux fois la même semaine, mais il se peut aussi que je ne sortes pas (en termes de situations sociales) du tout pendant plusieurs mois de suite. 

Il se peut par contre que je consacre quelques heures de la fin de semaine au nettoyage.  C'est une corvée.  C'est un processus.  C'est une épreuve...  qui fera l'objet d'un autre article.