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Lettre à ...

Le meltdown autistique vu de l'intérieur

zephirin Lundi décembre 25, 2017

Note de l'administrateur du site :

Cette "Lettre à..."  n'a jamais été distribuée auparavant.  Comme bien des autistes, son auteure est écrasée par la honte et les regrets qu'engendrent les meltdowns.  Avant d'appliquer la technique suggérée par cette auteure, je vous recommande fortement d'en discuter avec la personne autiste pendant qu'elle est bien, afin de savoir ce qu'elle en pense.  Certaines personnes autistes apprécient une pression forte, mais d'autres n'arrivent à tolérer aucun toucher

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Ce que je dirais au sujet du meltdown aux gens que j'estime, si j'en avais le courage.

Meltdown.  C'est à peine si on ose prononcer ce mot.  C'est à peine si on ose l'écrire.  

C'est le moment que tout autiste sent venir bien à l'avance.   L'autiste le sait, il le ressent, il le voit, c'est imminent.   Il avertit son entourage, demande un sursis.  On lui répond que c'est son imagination, que s'il cesse d'y penser ça va passer, que c'est de l'auto-prophétie.   Et bien non.  Ça n'est pas mon imagination : je peux sentir la température monter dans mon cerveau, je peux sentir tous les muscles de mon corps se crisper, et parfois même des spasmes assez puissants, je n'arrive plus à contrôler mes mouvements, mon langage change parce que je ne le contrôle plus vraiment.  Il est déjà bien trop tard.  Pourtant, on me dira encore que ça va passer. 

Et bien non.  Ça ne passera pas : quand l'autiste atteint un certain seuil de sur-stimulations sensorielles, cumulées à de la fatigue physique ou psychologique, ça ne passera pas.  Il y aura nécessairement meltdown.  Et voilà qu'on me dit que c'est de l'auto-prophétie. 

Et bien non.  Ça s'appelle : l'expérience.  Quand la ménagère dit que si elle laisse un chaudron contenant de l'eau et des patates sur un feu rouge vif assez longtemps et avec un couvercle qui ferme bien, ça finira par déborder et éventuellement coller au fond, personne ne lui dit que c'est de l'auto-prophétie, tout le monde appelle ça une connaissance acquise par l'expérience

J'aimerais qu'il y ait un moyen pour éviter le meltdown, mais passé un certain point ce n'est pas possible.  On peut, en me retirant de la situation stressante, diminuer la chaleur du rond de poêle.  Mais, tout comme pour le chaudron de patates, si une certaine quantité d'énergie s'est accumulée dans la marmite, même en diminuant la chaleur du rond de poêle, il y aura débordement si on ne peut enlever le couvercle.  C'est qu'il n'est pas possible d'enlever le couvercle sur ce genre de marmite qu'est mon cerveau d'autiste. 

Voilà pourquoi quand un autiste dit qu'il ne peut pas faire telle chose parce qu'il n'en est pas capable en ce moment, il faut respecter cela.  Parce que quand l'autiste s'abaisse à dire qu'il est incapable de faire une chose qu'il sait banale pour les autres, à avoir l'air ridicule et sous-humain, c'est qu'il sait qu'il est trop au bord du débordement.  

La pression augmente, je le sens, ça va exploser.  J'ai de tels mouvements!  J'essaye de sortir de l'énergie par ces mouvements, ça ne suffit pas, ça ne suffit plus.  J'ai beau mâcher, j'ai beau pousser, j'ai beau sauter, j'ai beau trembler, j'ai beau bouger de toutes les façons que j'imagine, je sens que l'explosion est imminente.  Il se peut même que je n'arrive plus du tout à bouger.  J'aurais besoin de pleurer et de crier, mais je n'y arrive pas, je suis une adulte et je me suis si bien conditionnée à "me retenir" que je n'y arrive pas.  Je me mets à faire de l'écholalie (répéter un mot ou une phrase), je n'arrive pas à m'arrêter, jusqu'à ce que je n'arrive plus du tout à parler.  Ma respiration n'a plus un rythme approprié, il se peut que j'hyperventile bientôt.  Pour le moment, c'est le shutdown (état dans lequel l'autiste est en crise et n'arrive plus à communiquer, à interagir avec l'environnement, la crise est "invisible" au spectateur, mis à part l'absence d'interaction).  Personne ne comprend que l'explosion se prépare.  

Cela peut durer des jours (l'état de shutdown, ou de quasi-shutdown).  C'est incroyablement épuisant d'être aussi tendu, le cerveau bouillant, les pensées brouillées, incapable de s'exprimer, s'expliquer, le temps n'est plus vraiment perceptible, une journée peut s'écouler sans qu'on l'ait vue passer.  

Et puis finalement, un petit je ne sais trop quoi de plus survient.  C'est la goutte qui fait déborder le vase.  Ce peut être n'importe quoi, d'extrêment banal.  N'importe quoi, mais c'est de trop.  Et c'est le meltdown.  

Le meltdown.  Pleurs, cris, coups, violence, il peut prendre toutes sortes de formes.  Toujours, c'est un événement violent pour le spectateur.  Mais la violence qui est visible au spectateur n'a aucune commune mesure avec la violence de l'explosion qui se déroule dans la tête de l'autiste.  C'est littéralement le cerveau qui explose.  C'est douleureux, paniquant, stressant, exténuant et dégradant.  Le meltdown.  Que tout autiste redoute.  Le meltdown qui est tout aussi difficile à sentir venir qu'à vivre.  Le meltdown dont il est aussi difficile de se remettre que de l'oublier.  Que de temps et d'énergie requis pour recoudre les lambeaux.  

Comment te dire ce qui m'aiderait quand mon cerveau explose? Car je n'arrive pas à parler, je n'y arrive plus, quand mon cerveau explose.   Alors, comment te le dire? Quand je vais mieux, que j'arrive à penser et à parler, j'ai envie de te parler d'autre chose, j'ai envie de vivre.  J'ai envie de discuter avec toi, de profiter de ces moments où mon cerveau est relativement calme parce que je t'estime et j'ai envie de partager avec toi.   Mais ensuite il est trop tard pour te le dire!  

Comment te dire ce qui m'aiderait.  J'ai si peur de t'en parler.  Et pourtant ce serait si simple.  Tellement simple que personne ne peut faire d'argent avec cette solution et donc aucun spécialiste n'en parlera jamais.  Je n'ai aucun mérite, c'est un copain qui me l'a enseignée.  Un copain qui l'avait apprise parce que son enfant fait de l'asthme.  Non, pas de l'autisme, de l'asthme.  Un bon soir, mon copain qui était mon voisin à l'époque, me voit entrer dans sa maison en état de meltdown.  Il ne sait pas que je suis autiste, je ne le savais pas moi-même, c'était il y a fort longtemps.  Comme j'hyperventile, je n'arrive pas à parler.  Mon copain m'inspecte, avec ce regard méticuleux propre aux mécaniciens.  Son esprit pragmatique a fait des liens : "je vais t'aider, il faut que tu me fasses confiance".  Plus tard, j'apprendrai que cette technique lui a été enseignée afin d'arriver à stopper une éventuelle crise d'asthme de son enfant quand aucune médication n'est disponible (l'hôpital est loin quand on vit en région).  C'est si simple, tout simple.  Il suffit de se placer derrière la personne et de la serrer contre soi pour qu'elle sente le rythme de la respiration et le suive.  Ça fonctionne mieux pour une personne autiste si on la serre assez fort, plutôt fort même, mais sans entraver la respiration, donc pas par le ventre.  Des années plus tard, un autre ami appliqua la même technique, ré-inventée de zéro par pur hasard, parce qu'il ne savait pas quoi faire et voulait éviter une fugue de ma part (oui, un autiste en shutdown ou en meltdown a de bonnes chances de tenter de fuguer, ne serait-ce que pour s'éloigner de l'élément déclencheur du meltdown, et n'est pas toujours en état de s'apercevoir des dangers autour de lui) et aussi parce que cet ami là est plutôt du type "bucheron" que "bureaucrate".  

Bien sûr, la technique fonctionne pour des raisons différentes pour la crise d'asthme que pour le meltdown.  Pour la crise d'asthme, c'est un réflexe du corps de suivre la respiration et le rythme cardiaque ressenti lorsqu'un autre corps touche au sien.  Pour le meltdown, c'est la pression du corps qui a un effet bénéfique.  Plus la pression est présente sur une grande surface du corps, plus c'est efficace.  Plus la pression est forte (mais sans empêcher la respiration), plus c'est efficace.  En fait, la pression doit être très forte, parce qu'un simple toucher ne serait qu'une stimulation de plus alors que l'autiste est déjà en sur-stimulation.  La pression forte a un effet difficile à décrire.  D'une part, je ne la veux pas, je vais même saisir les bras de la personne, essayer de les repousser de mon corps.  D'autre part, elle est très rassurante car elle procure un point de repère dans la tempête sensorielle, émotionnelle et cognitive.  Comme une ancre avec la réalité, parfois la seule qui reste quand même la vue est troublée par le meltdown.  En résistant à cette pression, mon corps réussit à faire sortir une partie de l'énergie libérée par l'explosion dans mon cerveau.  J'haïs et bénis cette pression.  

Peu de gens se risqueraient à utiliser cette technique toute simple.  Pourtant, c'est la seule qui m'ait procuré un peu de soulagement pendant un meltdown.  Mais comment blâmer les gens?  Moi-même, je n'oserais probablement pas toucher une personne en état de crise.  Et puis, cette technique n'est efficace que si la personne qui l'utilise est assez forte pour réussir à retenir l'autre personne, à la serrer assez fort.  Et puis, c'est illégal de retenir les gens contre leur gré.  Et puis, c'est interdit de toucher une personne qui n'est pas en état de consentir à être touchée.  Et puis, et puis, la vie c'est compliqué et le meltdown c'est l'horreur.