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"The Silent Wave" en français

Laissez-moi vous parler de mon "léger" autisme

Isabelle Faguy Jeudi mai 25, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/11/12/let-me-tell-you-about-my-mild-form-of-autism/

Note de la traductrice : "Aspie" est utilisé comme abbréviation d' "Asperger". 

D'après les normes officielles, je suis considérée comme une Aspie (au point de vue international) ou comme une "autiste de haut niveau" (aux États-Unis et dans les autres pays qui utilisent le DSM)...

... et ma vie n'a rien de “léger”.

Parfois, ça me prend une éternité pour m'habiller parce que je n'aime pas la sensation de certains chandails ou jeans, ou la façon qu'ils me vont cette journée-là en particulier.  Je peux les trouver trop serrés au mauvais endroit, ou je trouve qu'is ne "paraissent pas bien".  Chaque jour, je suis très consciente de mon apparence personnelle.  Ça n'aide pas que je n'ai pas de "théorie de l'esprit", ce qui rend possible que malgré un effort honnête, je ne vais probablement pas percevoir mon look correctement, et je vais probablement quitter la maison avec une impression de mon apparence différente de celle que les autres personnes en auront. 

Mon "concept de soi" est compromis. 

J'oublie habituellement quelque chose quand je quitte la maison pour le travail.  Si ce que j'ai oublié est très important, je vais devoir retourner à la maison pour aller le chercher; sinon, ou si je ne peux pas (parce que je commence à être en retard, ou trop près du bureau), alors je devrai m'en passer. 

Ma senté mentale est toujours à risque.

Toute réunion doit être prévue le plus tôt dans la journée possible.  Peu importe qui je dois rencontrer, la simple idée d'avoir à interagir avec quelqu'un me cause de l'anxiété.  Je ressens la pression de devoir répondre à leurs attentes.  Je ressens qu'ils ont confiance en un personnage qui n'est pas vraiment moi.  Je me sens comme un imposteur et peu sure de moi-même.  Mais les rencontres sont une nécessité absolue; c'est notre gagne pain - et par ce fait, notre survie en dépend. 

Mon moyen d'existence et ma survie sont toujours à risque.

Quand les rencontres sont terminées, je suis soulagée et finalement capable de me calmer et faire ce que je fais le mieux, c'est à dire travailler seule, sur des tâches "de nerd" et des projets qui demandent une intense concentration.  Toute interruption déraille complètement le train de mes pensées et déclenche de la colère et de l'irritabilité.  Autant je voudrais être capable de cacher cette irritation, autant j'en suis incapable.  Les gens s'en aperçoivent et je suis incapable de la modifier ou l'atténuer.  Les relations de travail et le moral des employés sont en danger, et je risque de faire du dommage autour de moi.  Après avoir perdu le train de mes pensées, je perd du temps précieux, tentant de me replonger dans ma concentration, reprendre où j'avais laissé.  Je risque d'oublier des détails importants et de faire de graves erreurs. 

Mes relations au travail sont toujours en danger.

Même interagir avec les gens dont je suis proche est un défi; ils sont tous neurotypiques (non-autistes), en tout cas, ceux de "la vraie vie".  Ce qui veut dire qu'aucun d'eux, peu importe depuis combien de temps il me connaît, ne peut vraiment comprendre ce qui se passe dans ma tête, ce que je pense, ou exactement ce que je dis.  Je n'arrive jamais vraiment à me faire comprendre à 100%. 

Ma capacité à m'exprimer est toujours compromise.

Conduire est une cause de stress incroyable.  La bonne nouvelle est que nous vivons relativement près du travail, alors nous n'avons pas à parcourir de longues distances ni à prendre l'autoroute.  La mauvaise nouvelle est qu'il faut chaque jour se déplacer vers la ville voisine, ce qui implique nécessairement du traffic dense et beaucoup d'abrutis sur la route.  Ces esprits d'enfants insérés dans des corps d'adultes avec des permis de conduire rendent mon trajet (aller-simple) de 90 minutes un véritable enfer sur Terre.  Je me sens prise dans une cage de métal, comme un tigre faisant les 100 pas, tentant de prévoir les "pensées" et actions de l'idiocratie qui m'entoure.  Mes mains humides serrent le volant, pendant que je prie que nous arrivions à destination vivants et sans blessures. 

Notre survie est toujours en danter.  (C'est vrai pour tout le monde; mais il semble que je sois la seule sur la route qui soit super consciente de ce fait, et j'entends le même commentaire d'autres personnes "sur le spectre de l'autisme".)

L'anxiété qui s'est accumulée pendant la journée a un prix; le sommeil et moi sommes comme un couple qui s'est séparé.  Le sommeil peut venir tôt, tard, encore plus tard, ou pas du tout.  Je ne sais jamais combien de sommeil je réussirai à avoir, ou si ce sera suffisant, ou comment je vais me sentir le lendemain, ou si je serai fonctionnelle le lendemain si je ne dors pas assez.

Ma santé est toujours en danger.

J'ai des amis, mais je les vois rarement, parce que même pour visiter ceux qui restent dans notre coin, il faudrait conduire pour s'y rendre.  Je téléphone à quelques personnes (une poignée), et nous parlons beaucoup, jusqu'à ce que je réalise que j'ai dominé la conversation une fois de plus et m'en sente embarrassée, me demandant ce qu'ils pensent de moi maintenant.

Mes amitiés sont toujours en danger.

Je ne sors pas à beaucoup d'endroits.  Quand je le fais, je m'arrange pour que ce soit à l'extérieur de l'heure de pointe.  Je suis limitée dans mes activités.  Mon conjoint fait tout le magasinage, particulièrement dans les endroits où je me sens pressée, où il y a des ondes négatives et des personnes toxiques et prétentieuses.  Je ne peux endurer les centres d'achats et les endroits où les yuppies magasinent; les gens sont juste trop imbus d'eux-mêmes et ça me ronge, me rend irritable.  Mon horaire doit être manipulé et conçu autour des caprices du reste du monde pour préserver ma santé mentale. 

Mon énergie est compromise.  Ma capacité de vivre de manière indépendante si quelque chose arrivait à mon conjoint, est compromise. 

Mon conjoint fait aussi tous les appels téléphoniques, s'occupe de tous les imprévus, prend en charge les tâches administratives à la maison et au bureau.  Il arrive que je lui donne des instructions, ou des idées, mais c'est lui qui les met en actions, les concrétise. 

Ma capacité de vivre de manière indépendante ou de faire fonctionner l'entreprise seule si je devais le faire, est compromise, une fois de plus.

Mon appartement est dans un désordre continuel, parce que même si je déteste le fouills, je suis habituellement trop fatiguée après une journée pour nettoyer.  Quand je peux, je le fais, mais ce n'est pas aussi souvent que je le voudrais.  

Mon bien-être est compromis.

Me déplacer et bouger en général est un défi, parce que même si je suis capable de bouger, je suis déséspérement malhabile.  Cela m'attire de l'attention dont je me passerais.  Chaque fois que je fonce dans quelque chose, ou fait tomber quelque chose, ça me rappelle que je suis relativement inepte... ou au moins, que je ne devrais pas vraiment appliquer au Cirque du Soleil.  Peut-être dans ma prochaine vie.  Mais définitivement pas dans celle-ci. 

Ma capacité à bouger sans me causer de blessures est compromise

Je suis verbale (capable de parler), mais ce n'est pas toujours aussi bien que ça en a l'air.  Qu'est-ce que ça donne de parler quand la plupart des gens ne comprendront pas?  Je parle quand même, mais je ne me sens pas véritablement comprise.  Je trouve plus facile de jouer ou écrire de la musique.  Je trouve plus facile de penser en images et en concepts, mais la vitesse à laquelle je le fais est beaucoup plus rapide que la vitesse à laquelle je peux convertir ces pensées en mots.

Ma capacité de m'exprimer est compromise.

Je fais de mon mieux et travaille le plus fort possible, et donne tout ce que je peux, mais ce n'est pas toujours suffisant.

Alors, quand quelqu'un essaie de dire que le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau est "léger", je suis irritée.  Je sais que chaque personne a une certaine quantité de stress dans sa vie, mais les personnes sur le spectre de l'autisme ont les mêmes stress et d'autres stress en plus.  Le monde est fait pour "tous les autres"; il est étrange et incensé pour nous.  Tout ce que nous faisons doit quand même être fait, mais en même temps que nous devons essayer de nous ajuster, cherchant le point d'équilibre entre ce que le monde veut de nous, ce qui fonctionne pour tout le monde,  et aussi ce que nous avons la capacité de faire et ce qui fonctionne pour nous.  Il y a une couche d'effort supplémentaire dans chaque chose que nous faisons et disons, un choc culturel permanent et une traduction / conversion d'un "système d'opération" à un autre. 

Encore une fois, mon monde (et j'imagine le monde des autres sur le spectre de l'autisme) n'a rien de "léger”.