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Lettre à ...

autiste, adulte et fonctionnelle... oui et non

zephirin Mardi décembre 26, 2017

Cette lettre à... provient d'une femme autiste dans la quarantaine, qui effectue un retour aux études collégiales, après avoir travaillé pendant une vingtaine d'années.  Elle a été rédigée pour ses nouveaux intervenants. 


Fonctionnelle? Oui et non...

La vie d’adulte autiste « fonctionnelle » n’est pas toujours aussi fonctionnelle que les gens se l’imaginent. Et en vieillissant, c’est de moins en moins fonctionnel (je ne suis pas la seule à faire ce commentaire, c’est un thème récurrent sur les blogues et les forums pour adultes autistes). À la quarantaine, la fatigue accumulée, les situations très négatives vécues (agressions en tous genres, pauvreté, maladies diverses), tout cela s’additionne pour limiter de plus en plus mes capacités, mon niveau de fonctionnement. J’ai décidé d’expliquer certains des éléments qui sont problématiques et communs à bien des adultes autistes.

L’alimentation

Oui, je sais cuisiner, je connais les principes d’une alimentation saine et équilibrée, je sais planifier un menu, rédiger une liste d’emplettes et aller faire les courses. Tout devrait bien aller alors, non?

Non. Plusieurs problèmes surviennent :

  • Le budget : j’ai souvent eu de longues périodes pendant lesquelles mon revenu était si peu élevé que je devais faire des choix aussi déchirants que « me loger ou manger », ou encore, « acheter des médicaments ou manger ». Je suis loin d’être la seule adulte autiste ayant des problèmes chroniques au niveau de l’emploi, et donc du revenu.
  • Les hypersensibilités et intolérances : même lorsque j’ai accès à des aliments, par exemple via la banque alimentaire, il peut être compliqué de me nourrir. Comme bien des autistes, je suis incapable de manger certains aliments à cause de leur texture, odeur, goût ou couleur. Et ces incapacités peuvent varier dans le temps, car elles semblent en lien avec d’autres facteurs tels que mon niveau actuel d’anxiété, le lieu où je mange (intérieur, dehors, maison, cafétéria), l’heure de la journée et les activités que j’ai accomplies aujourd’hui. Ou bien leur préparation cause un problème (texture et odeur de la viande crue, des oeufs). Comme bien des autistes, mon système digestif a aussi bien des difficultés qui se pointent dès qu’il y a de l’anxiété et/ou de la fatigue : nausée, diarrhée, reflux gastriques, crampes intestinales… Certaines journées, tout ce que j’arrive à manger c’est du gruau, parce que mon système digestif est trop sans-dessus-dessous. Ça c’est quand mon cerveau ne décide pas que le gruau recommence à me lever le coeur au point que je ne peux même pas en regarder un bol. C’est qu’il a fallu que je me convainque très fort de commencer à en manger. D’autres journées, je n’arrive à rien manger du tout, souvent ces épisodes durent plusieurs jours. Certains aliments causent simplement trop de difficultés digestives pour que ça vaille le coup d’en manger, à moins de n’avoir rien d’autre à manger (ce qui arrive quand on fréquente la banque alimentaire).
  • Le déficit de la fonction exécutive : certains aliments sont juste trop « énergivores » à préparer parce qu’il y a trop de tâches à exécuter. Suivre une recette est impossible si je suis trop fatiguée et/ou anxieuse, même préparer une omelette pourra relever du défi. J’oublierai le gâteau dans le fourneau, les patates colleront au fond, le rond restera allumé lorsque j’aurai terminé, etc. Bien des jours, presque tous ceux où je dois travailler ou fréquenter l’école, je suis incapable de faire davantage que mettre un plat dans le micro-ondes (quand je ne l’y oublie pas parce que je suis retournée faire autre chose dans ma chambre entre temps). Quand j’étais jeune, je préparais les repas pour toute la semaine le dimanche. Aujourd’hui, je n’ai habituellement plus l’énergie durant la fin de semaine pour cuisiner des mets à l’avance.
  • Bien des journées, j’ai mangé parce que mon ami qui étudie avec moi avait préparé un repas ou un intervenant m’avait donné des mets préparés. Bien des semaines, j’ai mangé du riz nature (parce que j’en avais fait cuire une quantité le dimanche), des nouilles de riz, du gruau, des œufs (quand j’arrivais à en tolérer l’odeur et la texture), du yogourt ou des céréales.

Toutes ces difficultés font que souvent mon alimentation est loin d’être aussi saine que je le voudrais.

Les tâches du quotidien

Oui, je suis capable de m’occuper de moi et de mon domicile - quand tout va bien.

Dans les faits, lorsque l’anxiété, la fatigue et les hypersensibilités sensorielles s’additionnent, je peux devenir passablement dépendante de mon entourage. Présentement, en vivant en chambre, je n’ai qu’à me faire à manger, m’occuper de mes soins corporels, faire la lessive et le ménage ma chambre. C’est vraiment très peu. Pourtant, je peine à y arriver.

Si j’ai réussi à garder le contrôle sur la lessive et la vaisselle, c’est que mes réserves de vaisselle et de vêtements étaient suffisamment limitées pour me forcer à être disciplinée. Si j’étais en appartement plutôt qu’en chambre, il est évident pour moi que j’aurais été incapable de contribuer à ma juste part à l’entretien ménager du logement. Les concierges au bloc où je vis sont un gros atout pour moi.

Faire un appel téléphonique pour régler un problème avec un fournisseur (téléphone, internet, électricité, assurances, peu importe), aller faire l’épicerie, aller à la banque, aller au garage, aller chez le médecin, toutes ces choses exigent une telle dépense d’énergie et génèrent tant d’anxiété et/ou de difficultés sensorielles que je suis souvent incapables de les accomplir. Je remet à plus tard… Tout ira bien si j’ai un horaire qui comporte des trous, par exemple si j’ai une journée sans travail dans la semaine, et que je suis dans une bonne période. Je pourrai faire ces tâches pendant ma journée de congé. Mais si je dois faire ces tâches au travers d’une journée de travail, comme monsieur-tout-le-monde, je dépasserai probablement l’échéance. La présence d’une autre personne pourra m’aider à accomplir la tâche plus facilement, parce que la personne pourra s’occuper d’interagir avec les autres personnes si je n’y arrive pas, pourra réagir aux imprévus, pourra m’aider à me calmer si l’anxiété monte trop. Ma copine V. pense que je lui ai offert de venir à l’épicerie en auto avec moi pour lui rendre service. Elle ignore que c’est elle qui me rend service en m’accompagnant ainsi…

Même l’hygiène pourrait facilement devenir un problème si je cessais d’arriver à me convaincre de son importance sociale. Prendre une douche relève souvent du défi, parce que la douche est sale, parce que l’odeur m’écoeure, parce que les coups donnés par les gouttes d’eau m’irritent, m’agressent (au point que certaines journées je ne peux m’empêcher de répéter une phrase ou un mot tout au long, ou encore de couiner comme une souris, c’est un genre de « stimming » bien involontaire et gênant, mais qui me permet au moins de contrer l’agression sensorielle et réussir à me laver). Comme j’ai eu la nausée très souvent, me brosser les dents sans vomir tiens souvent du miracle.

Le travail

Oui, j’ai subvenu à mes besoins pour la plus grande partie de ma vie, depuis l’âge de 16 ans. Même avant ça, je travaillais comme un enfant peut y arriver dans un village de 800 habitants en pleine crise économique… Et je payais bien des choses. Ensuite, même quand j’étais en couple, je contribuais toujours au moins à la moitié du budget, et souvent à plus de la moitié. Même pendant les nombreuses périodes où j’ai été forcée d’arrêter de travailler pour prendre du repos, je subvenais à mes besoins en puisant dans mes économies. Plusieurs fois que j’aurais eu droit au chômage, je ne l’ai pas réclamé parce que j’avais assez d’économies. Puis, lorsque je suis devenue entrepreneure, j’ai continué à subvenir à mes besoins monétaires. Jusqu’à ce que je revienne en région et fasse face à l’impossibilité d’avoir un revenu suffisamment élevé pour pouvoir épargner et me retrouve obligée de demander du chômage maladie à quelques reprises.

Oui mais… À quel prix cette autonomie monétaire? Au prix de m’épuiser invariablement après un certain temps et me retrouver en état de burn-out. Je ne suis tout simplement pas en mesure d’occuper un emploi normal de 40 heures semaine dans un milieu de travail conventionnel. Le seul milieu de travail dans lequel j’ai été fonctionnelle et où j’ai réussi à rester constante, à ne pas m’épuiser, c’est, très paradoxalement, lorsque j’opérais ma propre entreprise. Pourtant, c’est la période de ma vie où j’ai travaillé le plus d’heures, régulièrement un incroyable 14 heures par jour.

Ça fonctionnait parce que « la » journée où j’avais besoin d’un congé, je me l’accordais, peu importe. Ce qu’on n’obtient pas d’un employeur… Ça fonctionnait parce que le midi, si j’avais envie d’aller pique-niquer au parc pendant deux heures, j’y allais. Et si j’avais envie d’y amener les employés qui appréciaient, et bien nous y allions et nous donnions ensuite un effort supplémentaire pour terminer quand même l’ouvrage de la journée. Et si j’avais envie de faire la comptabilité à deux heures du matin parce que c’était totalement silencieux dans le building, je le faisais. Je faisais l’entretien ménager et les autres tâches manuelles en fin d’après-midi, parce que je ne peux faire de travail intellectuel productif à ce moment de la journée. Bref, j’étais fonctionnelle et j’arrivais à le rester sans tomber malade parce que je suivais mon rythme et aussi je déléguais à d’autres (employés, sous-traitants, fournisseurs) les tâches trop énergivores que je pouvais déléguer et j’investissais mon énergie dans les tâches que j’étais la seule à pouvoir faire pour une raison ou une autre. Autrement dit, j’optimisais mon utilisation de moi-même, ce qu’aucun employeur n’a su faire.

Il faut que j’admette quand même que si j’avais su que j’étais autiste et que j’avais pu l’expliquer clairement comme maintenant, il y a une entreprise où ç’aurait été possible, l’ouverture y était et ils réalisaient ma valeur et l’intérêt d’essayer de trouver comment m’accommoder. Ils ont bien essayé, c’était moi qui était incapable d’expliquer mes difficultés et mes besoins.

La routine, les séquences et les interruptions

Ouais… « f*ck pas la séquence ». Sauf qu’en déménageant aux résidences, c’est absolument toute ma routine et toutes mes séquences qu’il a fallu que je réaménage. Pas 50%, 80%, 90%, non : 100%, toutes. Et mon niveau de fonctionnement était inversement proportionnel pendant tout le temps qu’il m’a fallu pour me refaire des routines, c’est-à-dire plusieurs semaines.

Pourquoi la routine et les séquences sont si importantes pour moi? Parce qu’ils me permettent de masquer/contrer mon déficit de fonction exécutive, parce qu’ils me permettent d’arriver à l’heure à mes cours, parce qu’ils me permettent de gérer/minimiser l’impact des hypersensibilités sensorielles (je sais à quoi m’attendre – ce qui n’est pas le cas dans un nouvel environnement, ou même juste à une heure différente dans le même environnement, par exemple le lobby des résidences est une toute autre chose à 4h AM qu’à 4h PM), parce qu’ils me permettent d’automatiser un minimum les tâches basiques qui sinon seraient sujettes à la même analyse ultra détaillée que tout le reste de mon existence (par exemple, d’arriver à me brosser les dents sans avoir à analyser l’odeur du dentifrice, à réfléchir à combien de degrés tourner le robinet, au goût de l’eau, à sa texture dans ma bouche parce que c’est une eau plus ou moins dure, à m’étonner de la force ou faiblesse de l’éclairage dans la pièce, du bruit de l’eau dans la tuyauterie cachée dans le mur, de la vibration du comptoir causée par la ventilation et combien d’autres détails…) et me permettent de réaliser les tâches sans oublier d’étapes (penser à rincer mes cheveux, parce que c’est toujours la x-ième chose que je fais dans la séquence « douche »).

Non seulement il a fallu que je revoie toute ma routine et mes séquences en déménageant dans cette nouvelle ville, en adoptant un nouveau mode de vie (en partageant la cuisine et la salle de bain), en ayant de nouveaux colocataires, de nouveaux collègues (de classe)… Mais en plus, lorsqu’on vit avec autant de gens, les imprévus (visite inconnue, objets introuvables, comptoir monopolisé par la vaisselle sale des autres, nouvelles odeurs, bruits, etc.), les changements (entre autres de colocataires, de concierges), les interruptions (j’essaie de cuisiner mon repas, je suis très concentrée à brasser et je dois m’interrompre pour faire du bavardage sous peine de fâcher l’autre personne, ce faisant mon repas colle au fond), les interactions (à toutes heures) sont décuplées. Ce qui fait que la routine et les séquences doivent être réaménagées bien souvent, parfois juste au moment où une séquence commençait à être fonctionnelle.

Ce matin, les meubles, la poubelle, tout a bougé dans la cuisine. Rien là? C’est tout mon schème mental d’utilisation de la cuisine que je dois revoir, et je viens de perdre beaucoup de temps et d’énergie à le faire. Cette semaine, c’est la troisième fois que la cuisine « est réaménagée ». Quelques fois, j’ai dû utiliser l’autre salle de bain, parce que celle que j’utilise habituellement était déjà utilisée. Déjà que même dans la salle habituelle, ce n’est que depuis trois semaines que j’arrive à prendre une douche sans accro (avoir tous mes vêtements, les fournitures requises, ne pas échapper rien parce que j’ai trouvé quoi suspendre à quel crochet pour que ça tienne, ne pas m’ébouillanter parce que je connais le robinet, savoir comment le jet d’eau sera sur ma peau parce que c’est le même pommeau, etc.), c’était tout à recommencer et je me suis sincèrement demandée si je n’aurais pas été prête plus tôt si j’avais attendu que l’autre salle se libère.

Pas les mêmes épiceries : ici tout y est placé différemment, je ne retrouve plus les aliments que j’achetais. Pas de succursale de ma banque dans le quartier. Plus le même pharmacien avec qui j’avais péniblement réussi à nouer une relation de confiance et de compréhension mutuelle. Plus possible de téléphoner à ma médecin de famille, de voir mon psychiatre, mon chiro, ni aucun de mes intervenants. Pire, il faut faire des démarches, des appels téléphoniques (un de mes pires stresseurs!) pour en trouver de nouveaux, et nouer un lien, arriver à leur faire confiance, à apprendre leur langage à chacun, leurs manières d’être et d’agir.

Je peux vivre sans grande difficulté avec un changement de routine ou de séquence, avec une interruption. Mais ce n’est pas la même chose quand 100% de ma routine et de mes séquences sont à changer, en plus d’innombrables interruptions. Je peux vivre plus facilement avec un changement à la routine s’il y a un plan. Par exemple, s’il est planifié que telle journée, au lieu du cours habituel au local habituel, je ferai un examen au local des services adaptés, ça va. Mais si la journée prévue il n’est tout d’un coup pas possible de faire l’examen aux services adaptés, ce sera déstabilisant, parce que ni le plan, ni la routine ne seront respectés. C’est exactement pourquoi j’étais venue dans cette ville le printemps passé, visiter la ville, le cégep et les résidences, et rencontrer l'intervenante des services adaptés, pour pouvoir me faire des plans à l’avance afin de parer aux changements de routine et de séquences.

Mes capacités en dents de scie

Mes capacités (et incapacités) sont souvent difficiles à comprendre, et en plus, elles sont variables.

J’arrive à faire certaines choses très bien, bien mieux que la majorité des gens. Certaines choses réputées très difficiles même. Pourtant, je n’arrive pas à faire, ou alors très difficilement, d’autres choses réputées très faciles. Et alors les gens sont déroutés, ils ne me croient pas que je n’arrive pas (ou très difficilement) à faire les choses qui sont faciles pour eux alors que j’arrive à faire facilement des choses très difficiles pour eux. Cela est particulièrement problématique au travail/école. C’est difficile pour le patron de comprendre que sa meilleure analyste, celle qui arrive à analyser le système le plus complexe que personne d’autre n’avait compris auparavant, n’arrive pas à téléphoner au client X pour l’inviter à une réunion de suivi de projet. Encore plus difficile à comprendre, que cette même employée peut sans difficulté donner une conférence devant la chambre de commerce ou une formation à un groupe d’ingénieurs expérimentés, mais sera incapable de dîner au restaurant avec un ou deux clients sans se taper une crise d’anxiété avant, pendant ou après (mais on espère après...).

J’arrive à très bien m’exprimer verbalement la plupart du temps. Mais lorsque je suis très fatiguée ou anxieuse ou qu’il y a trop de sur-stimulation sensorielle, il m’arrive de ne plus pouvoir parler du tout (incapacité à convertir ma méthode de pensée en langage, incapacité à trouver les phrases, à commencer à parler, à maintenir un débit, à avoir un ton de voix approprié, à maintenir une expression faciale pertinente, à porter attention aux réactions de mon interlocuteur, à déterminer quand arrêter de parler pour lui laisser un tour de parole ou parce qu’il semble avoir compris ce que je veux exprimer, à faire tout ça en même temps - multitâches), ou alors que cela soit très difficile (le coût énergétique est alors démesuré), ou bien que j’y arrive moyennant que j’aie un script préparé et/ou des notes sous les yeux. J’arrive aussi à conduire ma voiture au moins aussi bien que le conducteur moyen… tant que je suis en bon état. Lorsque je suis trop dépassée par l’anxiété, la fatigue et/ou les hypersensibilités sensorielles, conduire ma voiture devient tout simplement impossible, et je ne m’y risque pas.

Finalement, la perte momentanée d’une capacité (par exemple, celle de parler), survient d’une manière qui est difficile à comprendre pour les autres. Par exemple, je peux être incapable de parler, tout en étant encore capable de me concentrer pour écouter un cours. Pour les gens normaux, la faculté de rester concentrer sur le prof qui parle disparaîtra bien avant la faculté de parler…

Je ne suis pas une personne qui abandonne facilement. Alors, lorsque je prend le risque de perdre le respect des autres et d’avoir l’air ridicule en refusant de faire quelque chose qui semble simple, à m’avouer incapable de faire telle chose, c’est parce que la douleur, le stress et la frustration de tenter encore une autre fois de faire cette chose surpassent l’impuissance, la sensation de ridicule, la honte, la faiblesse et la culpabilité que je vis en avouant que je ne peux pas. Lorsqu’en plus on me traite de paresseuse, lâche, ou autre chose, c’est véritablement difficile à supporter. Lorsque ce sont les intervenants qui n’arrivent pas à me croire, c’est encore plus difficile à supporter. Si je décide de faire quand même cette chose, cédant à la pression de l’entourage, c’est moi qui payerai le prix. Soit je serai épuisée et incapable de faire les autres choses que j’avais à faire. Soit j’échouerai et on me reprochera ensuite cet échec, disant que j’étais capable de faire mieux. Et dans tous les cas, je n’avais assurément pas besoin de prouver aux autres et à moi-même, une fois de plus, que je suis incapable de faire cette chose (ou alors moyennant un coût démesuré et/ou des conséquences désastreuses).

La zone de confort - inexistante

Quand on me dit : "Peut-être que tu devrais essayer de sortir un peu de ta zone de confort."

Oui mais...

Je ne suis jamais dans ma zone de confort.

Je n’ai même pas de zone de confort.

Je suis littéralement toujours inconfortable.

Le seul temps où je vais avoir une « relative » zone de confort, c’est si je réside depuis un longtemps avec les mêmes personnes (accommodantes et prévisibles), au même endroit (calme, silencieux) et que je peux me « cacher » dans ce refuge. Dès que je sors de ce refuge, ou même simplement si le téléphone sonne et « y introduit l’extérieur », c’est la fin de mon relatif confort.

La nécessité du « self care »

Je ne sais pas la traduction exacte de ce terme, qui englobe : répondre à ses besoins, respecter ses limites, prendre soin de soi. C’est nécessaire pour toute personne bien sûr. Mais c’est encore plus important pour une personne autiste, parce que si elle ne le fait pas, les conséquences (meltdown, shutdown, avec tout ce que ça entraîne : perte d’emploi, de relations interpersonnelles, de lieu de résidence, etc.) seront beaucoup plus dommageables et surviendront plus rapidement que pour une personne normale. Et aussi, l’entourage d’une personne autiste est restreint et bien souvent personne d’autre qu’elle-même ne prendra soin d’elle (j’ai la chance d’avoir un meilleur entourage que bien des adultes autistes, tant mes amis que les divers intervenants).

Il est difficile pour une personne autiste de fixer ses limites, et encore plus de les faire respecter. Difficile parce que nos limites sont trop différentes, et donc incompréhensibles, inenvisageables pour les autres. Difficile aussi parce qu’on voudrait tellement arriver à faire comme les autres, à répondre aux attentes. On le voudrait pour « être normal », mais aussi souvent tout simplement parce qu’on a besoin d’un revenu, de manger, bref de répondre à nos besoins de base.

C’est aussi difficile de faire respecter nos besoins, pour les mêmes raisons.

Ce qui nous cause du stress ne sera pas ce qui cause du stress à une autre personne. Nous sommes trop sensibles à des choses qui laissent indifférents les autres. Par exemple, je ne peux plus regarder les nouvelles à la télévision depuis bien des années sans que cela me déclenche de l’anxiété ou des pleurs (il y est montré bien trop de violence, de cadavres, etc.).

Prendre soin de nous englobe des choses que les personnes normales ne font pas, n’ont pas besoin de faire. Prenons l’exemple du « stimming ». C’est nécessaire pour moi, pour évacuer mon anxiété, pour arriver à gérer mes émotions, pour contrer mes hypersensibilités sensorielles, pour conserver un comportement socialement acceptable. Mais lorsque je suis trop fatiguée physiquement, je n’ai même plus la force de faire mon stimming habituel (mâcher mon collier de silicone, écraser ma balle, bouger) et je me rabattrai sur l’écholalie (moins énergivore). L’écholalie est pour moi « le dernier retranchement » avant le shutdown et le meltdown. Si je ne peux pas faire respecter ma limite (éliminer le stresseur physiologique/émotif/cognitif, être seule) avant d’être rendue à l’écholalie, le shutdown et/ou le meltdown seront inévitables. Mais personne ne me croit jamais lorsque je leur dit que là « je suis rendue au cran de sûreté ». On me dit toujours, intervenants y compris : « tu as l’air tout à fait capable encore ». Ouais… je serai capable jusqu’à ce que le cran de sûreté lâche, mais pourquoi tout le monde insiste toujours pour que je me rende là? Ne se rendent-ils donc pas compte à quel point un shutdown ou un meltdown sont dévastateurs?