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Lettre à ...

L'autisme et les filles (et autres réflexions sur l'autisme)

zephirin Mardi décembre 26, 2017

Cette lettre à...  est une lettre ouverte aux professionnels de la santé, en vue de faire mieux comprendre pourquoi il est souvent difficile de reconnaître les filles et les femmes autistes, pourquoi elles "passent sous le radar" beaucoup plus facilement que les garçons, à leur détriment.  Elle a été rédigée par une autiste qui a ignoré que c'était là la source de ses nombreuses difficultés, jusqu'à son diagnostique à 39 ans. 


Comment mon autisme a été « sous le radar » tout ce temps? Je commence à avoir des réponses à cette question, à force de fouiller le sujet de l’autisme.

Pour commencer, le manuel de diagnostique (et la culture médicale en général) tient compte seulement des signes les plus visibles, et encore, des signes typiquement visibles chez des personnes de sexe masculin. Or, je suis de sexe féminin.

Un exemple tout simple : les « special interests ». Quels exemples sont donnés aux aspirants psychiatres et autres médecins? Un petit garçon (pas un petit enfant, ça part déjà mal) qui est fasciné par les trains, les jeux vidéos ou les cailloux. Mon « special interest » à moi, c’est tout ce qui tourne autour du textile : la conception de patrons, la couture, le tissage, le crochet, la broderie, le tricot, le macramé, la frivolité et le nalbinding (oui, je sais vous n’avez jamais entendu parler de cette technique traditionnelle du nord de l’Europe, il faut fouiller beaucoup pour la découvrir…).

Dès l’âge de huit ans, je passais des journées (du matin au coucher), à collectionner les moindres bouts de tissus utilisables (et autres accessoires comme les boutons), à faire des patrons, à tailler les bouts de tissus en pièces de vêtements, à les coudre, à les défaire et les re-coudre (je faisais bien des erreurs) et ensuite, oh joie suprême, à en vêtir mes Barbies. Vous vous attendez à « et ensuite, à jouer avec mes Barbies »? Et bien non, cette phrase ne viendra pas, le mieux que je faisais, c’était assembler des meubles pour ces Barbies avec tous objets récupérés et à faire des « mises en scène » que je prenais plaisir à regarder.

Mais bien sûr, cette passion (obsession serait un terme plus juste) n’a jamais semblé suspecte à personne. Pourquoi s’inquiéter qu’une petite fille de huit ans soit si sérieuse, si appliquée à apprendre une compétence si utile! Ma grand-mère maternelle, légèrement plus perspicace que les autres adultes, m’ayant gardée plusieurs jours et m’ayant vu faire, m’avait demandé : « Mais où as-tu pris cette idée, personne ne fait de couture dans la famille? Et comment as-tu appris, qui t’as montré? ». J’avais répondu que j’avais appris en observant attentivement mes propres vêtements, la forme des pièces qui les composent, les divers types de points utilisés pour assembler les pièces, la manière dont les boutons sont fixés au tissu, etc. Bien sûr, ma grand-mère n’en croyait rien… pas plus que la fois où j’ai réparé sa lampe de poche simplement en prenant le temps de regarder comment elle fonctionnait (j’avais dix ans et aucune notion d’électricité).

Bien sur, le fait de faire de la couture répondait à plusieurs besoins typiquement autistes : faire des mouvements répétitifs (savez-vous combien de points de couture il faut faire pour assembler même un vêtement de Barbie?), collectionner des objets, collectionner des connaissances, suivre des méthodes fixes (il n’y a pas tant de manières de tailler un chandail ou un pantalon pour qu’il « tombe bien » et soit confortable), et se concentrer très (trop) intensément sur quelque chose. Sans oublier tout le monde des sensations : un tissu tissé versus un tissu tricoté, le coton versus les fibres synthétiques, la pointe de l’aiguille qui pique le doigt, tel tissu plus flexible, l’autre qui s’étire un peu, l’autre qui a une texture fascinante, l’autre qui a une odeur particulière, l’autre qui a des motifs répétitifs hypnotiques, etc.

Un autre exemple : pendant ma quatorzième et quinzième année, j’ai lu la Bible. Pas le catéchisme, la Bible, et pas en diagonale. J’ai lu chaque mot de chaque verset. Pas que ma famille était maniaque d’église, on n’y allait que pour la « messe de minuit ». Non, je l’ai lu parce que je voyais depuis plusieurs années des contradictions dans ce qu’on nous enseignait en catéchèse à l’école. Et j’avais beau questionner les adultes, personne n’arrivait à me donner de réponses satisfaisantes. Les prêtres semblaient bien connaître « la vraie affaire », mais pas disposés à me la révéler et me sortaient des phrases toutes faites. Alors, pour savoir vraiment ce qu’il en était, quelle était réellement la parole de dieu et ce qui était raconté dans la Bible, j’ai décidé de la lire. Quelle lecture aride, plate par grands bouts et longue! Combien d’épisodes tout simplement horribles, ou totalement absurdes. Que de violence, discrimination, et autres choses négatives. Même dieu, qui est loin d’y être présenté comme un bon père de famille, mais y est bien plus souvent qu’autrement présenté comme un « petit boss des bécosses, jaloux, inquiet de perdre son pouvoir, etc ». Vous pensez que j’exagère? Combien de fois avez-vous lu la Bible (moi, j’en suis presque rendu à deux fois). Quel adolescente « normale », à l’âge où toutes ses copines de classe ne parlaient que de leurs seins qui pointaient, des garçons et de comment épater la galerie, aurait passé deux années à lire la Bible (presque sans faire autre chose). Quelle sorte d’adolescente peut avoir ce genre de persévérance, juste pour savoir ce qui est réellement écrit dans ce livre auquel tout le monde se réfère sans arrêt, à tort et à travers? Une autiste bien sûr… Mais encore une fois, ça n’a pas soulevé la moindre suspicion, même de la part de mes profs de catéchèse que je bombardais de questions (parce que je manquais clairement de notions de géographie, d’histoire et de sociologie du moyen-orient pour la compréhension de certains passages et qu’Internet n’existait pas encore). Au contraire, on me disait « sérieuse », « studieuse », bien qu’on s’inquiétait quelque peu de ma dissidence par rapport au troupeau et du libre-arbitre dont mon esprit faisait preuve.

Ensuite, une personne autiste, ou plutôt on devrait dire un enfant autiste, puisque dans le monde médical il semble que les enfants autistes sont par quelque magie aspirés par un trou noir à la fin de l’adolescence, est apparemment nécessairement « dérangeante ». Oh, ce n’est pas écrit dans le manuel diagnostique, mais c’est transmit néanmoins : une personne autiste fait des mouvements qui dérangent, elle fait des bruits, elle répète les paroles des autres, elle se fâche sans cause raisonnable, et j’en passe.

La petite fille autiste, ainsi que l’adulte autiste en général, peut être beaucoup moins « dérangeant » qu’on s’y attendrait. Plusieurs personnes adultes autistes avancent la théorie que les petites filles sont élevées différemment des petits garçons. Les attentes (et donc le niveau de tolérance, et la rapidité à laquelle viennent les corrections) varieraient selon la combinaison du sexe de l’enfant et du « domaine ». Par exemple, peut-être que les parents/autres adultes tolèrent davantage un petit garçon qui a un comportement « brusque », voire « agressif » (parce que c’est « mâle » après tout!), que si une petite fille a ce genre de comportement. J’ai observé ça pendant toute ma petite enfance, combien de fois je répondais à un adulte : « oui mais, le petit gars là, lui tu l’as laissé cogner les jouets sans le chicaner » (ou autre chose du genre). Ce qui bien sûr me valait une double punition, parce qu’une petite fille n’est pas censée exprimer son opinion (une autre chose réservée aux « mâles ») ou critiquer l’autorité (qui revient bien sûr au « mâle »). Le petit garçon autiste, pousse plus la limite que la petite fille, parce que la petite fille se fait durement punir au moindre écart de la « petite fille modèle » qui reste tranquillement assise à jouer avec sa poupée (ou de toute façon, qui est bien « comforme », qui obéit, qui « se plie » à ce qu’on en exige). Mais, éventuellement, le petit garçon devient grand, et il finit par assimiler certaines notions, par exemple qu’en public il faut rester « sage ». La petite fille autiste l’apprend juste vraiment beaucoup plus rapidement. Dans mon cas, le fait d’avoir une mère qui avait des problèmes de santé mentale a fait que j’ai appris à « disparaître » (c’est à dire à me tenir loin du regard au sens propre, mais aussi à ne pas faire trop de bruit pour éviter d’attirer l’attention et les problèmes qui venaient avec) extrêmement rapidement. Quand je suis arrivée à l’école, j’étais déjà toute bien conditionnée à « disparaître » du regard des adultes. Je savais déjà que « un adulte est une chose dangereuse, qui a des réactions disproportionnées, qui est violent, qui est méchant, qui est imprévisible, qui est irrationnel, qui prend des décisions injustes, etc » et donc, qu’il valait mieux tout faire pour éviter leur attention. Ainsi donc, je ne me suis pas « comportée en autiste » à l’école. 

Regardons maintenant la question du « elle se fâche sans raison valable ». Je suis capable d’imaginer que pour une personne non autiste, un meltdown ou un shutdown causé par une surchage sensorielle peut sembler « sorti de nulle part ». Parce que, bien sûr, le non autiste n’a pas perçu les stimuli sensoriels trop intenses, parce qu’il n’a pas ce problème lui. Comment faire comprendre à une personne « normale » que c’était juste prévisible que je finisse par me mettre à pleurer de manière incontrôlable après une journée dans les magasins? Comment lui expliquer qu’un magasin, c’est le pire endroit pour une personne autiste : bruits intenses/brusques/surgissant de tous côtés, lumière trop intense, mouvements trop nombreux (personnes, objets démonstrateurs ou autres objets animés), odeurs trop concentrées – un chaos total qui use votre « élastique de tolérance » à vitesse grand V et finit inévitablement s’il se prolonge par vous laisser totalement épuisé et incapable d’en endurer une seconde de plus.

Comment expliquer à une personne « normale » que la personne autiste est sans cesse attaquée (verbalement, mais aussi parfois physiquement) par « les autres », simplement parce qu’elle est « bizarre » / « différente » ET une cible facile (puisqu’elle n’a pas un « clan » pour la défendre). Et que ces attaques constantes, spécialement à l’école (mais aussi dans les milieux de travail), conduisent inévitablement à un épuisement, un jour ou l’autre… Que l’enfant autiste qui passe la soirée, la nuit, à pleurer, est en état de dépression avancée et aurait besoin de soins, plutôt que de se faire dire qu’il « doit apprendre à se foutre des autres » (ce n’est pas possible de toujours, tout le temps, se foutre des autres, à moins de s’enfermer complètement dans sa bulle et ne plus interagir, ce que certaines personnes autistes choisissent de faire pendant l’enfance, plusieurs adultes autistes en parlent ouvertement).

Alors, la journée où l’enfant autiste (ou l’adulte autiste) « pogne les nerfs » envers ses agresseurs « pour un petit rien » (le petit rien par-dessus des années d’agressions, la plupart du temps, ou le petit rien qui s’ajoute à une surcharge sensorielle prolongée), bien sûr, pour l’adulte « normal » qui observe le tout, cette personne autiste est « agressive », « pogne les nerfs à rien ». Si c’est une fille, on conclura qu’elle a un trouble de personnalité « borderline », parce qu’un psychiatre n’imagine pas une petite fille autiste (encore moins une madame autiste), parce que ça ne figure pas au manuel diagnostique, et ça n’est jamais représenté dans la culture médicale, et ça semble « fitter » (impulsivité apparente).

Les interactions sociales (et le déficit de, relié à l’autisme) : bien sûr, on pousse davantage les petites filles à interagir, et correctement, avec leurs pairs. Assez étrangement, malgré ça, la petite fille qui s’isolera sera quand même perçue comme une petite fille modèle, « à sa place », et ne générera aucune inquiétude. Alors que le petit garçon qui s’isolera sera vu comme ne répondant pas au stéréotype du « mâle », et les adultes s’alarmeront de ce comportement « anormal ». Adolescente, la fille sera perçue comme une fille sérieuse, « qui ira loin », parce qu’elle a toujours le nez dans ses livres. L’adolescent inquiétera, parce que ce n’est pas normal qu’il n’aille pas jouer au hockey, soccer, ou autres activités « mâles ».

La notion de genre (homme/femme). Les psychiatres, et la communauté médicale en général, semblent tout à fait aveugles à une particularité pourtant singulière des adultes (et adolescents) autistes : l’incapacité à (ou la grande difficulté à) s’identifier à un genre. L’autiste ado ou adulte, qu’il soit homme ou femme, ne correspond ni aux standards « femme » ni aux standards « homme ». Les autistes ont même inventés un terme pour ça : autigenre. Je n’avais jamais entendu parler de « ce problème » avant de commencer à être en contact avec des adultes autistes suite à la mention par mon médecin que j’étais peut-être autiste. Pourtant, dès qu’on pénètre un tant soit peu la communauté autiste sur Internet, le problème de la non identification aux genres homme/femme est mentionné partout, autant dans les blogues d’autistes, que dans les discussions sur les forums. Beaucoup d’autistes avouent ne pas savoir ce qu’ils sont en terme de genre, et certains choisissent même de tout simplement ne pas afficher plus un genre que l’autre (ils sont correctement perçus comme ambigus par la société). D’autres, souvent suite à des situations traumatisantes comme du harcèlement continu, choisissent de clairement afficher un genre (celui que la société veut qu’ils affichent). Comme ils ne « ressentent » pas qu’ils sont homme/femme, et n’ont aucune idée de ce qu’ils doivent faire/dire/etc, ils vont souvent « en faire plus que le client en demande ». Par exemple, de nombreuses femmes autistes avouent avoir durant l’adolescence développé un « special interest » pour le maquillage et les vêtements, dans le but de pouvoir enfin « avoir l’air d’une vraie fille » et cesser de se faire harceler. Bien des adultes autistes avouent avoir essentiellement des amis dans les communautés LGBT car c’est plus simple avec ces amis-là, car ils n’exigent pas que la personne autiste s’affiche clairement comme homme/femme et sont à l’aise de regarder/côtoyer une personne dont le genre est ambigu.

Les difficultés de langage sont un des critères pour l’autisme. Un autre qui me semble trompeur. Certaines difficultés de langage peuvent avoir été palliées par des méthodes « invisibles ». Par exemple, lorsque j’étais enfant, même toute petite, je lisais le dictionnaire. Je le faisais un peu par « compulsion », mais aussi beaucoup (et consciemment) par besoin de comprendre le langage, car je sentais bien que j’avais de la difficulté à m’exprimer de manière à me faire comprendre. J’ai aussi lu beaucoup de romans dans ce but. Je puise constamment dans ce « réservoir » de vocabulaire et de phrases. Toute cette lecture a fait que j’avais un niveau de langage qui paraissait bien supérieur à la moyenne (les adultes de mon enfance s’en souviennent encore). Et c’était un des nombreux prétextes au harcèlement que je subissais à l’école. Même lorsque j’ai commencé à travailler, les patrons se montraient étonnés de mon « riche vocabulaire »! Pourtant j’étais incapable d’exprimer ce que je voulais vraiment dire. Je jouais les perroquets, mais ça passait très bien.

Autre exemple, lorsque je suis fatiguée, ou stressée, je me répète systématiquement dans ma tête ce que les gens me disent (ou une phrase au hasard, si personne ne parle). Si je suis vraiment absorbée dans une tâche de réflexion, je peux même répéter tout haut un mot, une phrase, ou même tout un dialogue. Comme un disque qui saute. J’ai très vite compris étant enfant que le fait de parler ainsi tout haut m’attirait du harcèlement des autres enfants et des reproches des adultes, alors j’ai pris l’habitude de le faire « dans ma tête », en silence. Et voilà, une autiste qui ne fait pas d’écholalie! Ou plutôt, un symptôme invisible, masqué.

La surcharge sensorielle. Lorsqu’on est autiste, la surcharge sensorielle fait tellement partie du quotidien, qu’on a de la difficulté à imaginer ce que ça peut être pour les personnes « normales » de ne pas vivre ainsi. Tout comme c’est difficile pour eux d’imaginer ce que ça peut être pour nous… Chaque autiste trouve ses propres moyens de « dealer » avec la surcharge sensorielle. La plupart des autistes font des meltdowns ou des shutdowns, à une fréquence plus ou moins rapide, même à l’âge adulte. Mais nous apprenons très tôt que ces meltdowns et shutdowns ne sont pas socialement acceptables, qu’ils vont nous attirer du harcèlement, des punitions, etc. Alors, très tôt, nous tentons de trouver d’autres mécanismes de gestion de ce problème.

Je ne peux pas parler pour les autres, je n’ai pas encore beaucoup discuté de ce sujet avec d’autres autistes, mais je vais expliquer le mécanisme que j’ai développé étant enfant, et qui m’a suivi toute ma vie. J’ai très tôt opté pour la dépersonnalisation/déréalisation comme moyen de « garder la tête hors de l’eau ». Dans cet état, où on est comme au-delà de notre corps, certains disent comme derrière un miroir, d’autres disent comme derrière soi-même, d’autres disent comme si une brume nous entourait, peu importe… L’idée c’est que l’esprit se déconnecte partiellement (et quand même pas mal) du corps. Ce qui lui permet d’être beaucoup moins affecté par les sensations physiques (tiens donc, quel soulagement pour un autiste!). J’avais cinq ans la première fois que je l’ai fait consciemment, j’étais à la maternelle et j’étais « à bout », complètement découragée, écoeurée, exaspérée, tout ce que vous voudrez. Il me fallait fuir, et c’était impossible de fuir physiquement. Il ne me restait qu’à fuir dans ma tête, mais peu importe combien j’essayais de me concentrer sur quelque chose, le bruit/mouvement/lumière alentours étaient trop intenses et je n’y arrivais pas. Tout d’un coup, j’ai ressenti une grande paix, tout était « dimmé », la lumière, le bruit, tout! Je n’étais plus vraiment dans mon corps. Et voilà la première fois d’un nombre incalculable de fois (j’ai passé souvent des semaines, des mois et même des années entières dans l’état de dépersonnalisation/déréalisation). Mais cette solution n’est pas une panacée. Dans cet état, le corps est comme une marionnette, dont l’esprit peut faire ce qu’il veut, et même le faire correspondre aux exigences de l’environnement (humain comme matériel), sans égard à ce que l’âme ressens. C’est à dire qu’on peut agir contre ses valeurs, ses croyances, ses besoins physiologiques, etc. Et voilà, j’avais trouvé la réponse à « how to fit a square peg in a round hole? ».

Mais cela a un prix, plusieurs même. L’épuisement du corps ainsi continuellement abusé. Le dégoût à propos de soi-même qui ne va qu’en empirant à mesure qu’on agit ainsi contre ses valeurs, convictions, connaissances, etc. L’absence d’estime de soi. Sans parler qu’il ne s’agit pas de vivre, on ne fait que survivre dans cet état, on ne réalise pas ses rêves, on ne fait rien par, ni pour, soi-même. Chaque minute passée dans cet état consiste à ajuster la marionnette pour qu’elle corresponde, « fitte » dans le moule de l’environnement humain et matériel. On se construit un « personnage » (bien des autistes disent « le masque »), qui est socialement acceptable et nous évite les ennuis et le harcèlement, mais on « est » jamais, tout n’est que façade, spectacle. Vient le jour où cette non existence n’est plus possible, où le dégoût de soi n’est plus gérable, où le masque casse, où l’esprit retombe dans la réalité (et dans son corps) après des années de vie « ailleurs ». Et le choc est terrible. Et il n’est alors plus possible de retourner à la dépersonnalisation/déréalisation, comme s’il y avait une limite, un quota d’utilisation de ce mécanisme de protection/survie, et qu’une fois dépassé la limite/quota, c’est tout, il faut trouver une autre solution. Inutile de dire que je cherche encore, mais au moins maintenant, je cherche en sachant ce que je cherche!

Tandis qu’on est sur le sujet de la surcharge sensorielle, ma théorie, c’est que les autistes qui semblent « les cas les plus désespérés » pour leurs parents / médecins / profs / intervenants, sont assurément ceux qui sont le plus affectés par la surcharge sensorielle. En effet, comment pourraient-ils arriver à se concentrer sur le langage, le comportement correct, etc, s’ils sont constamment submergés de stimuli? Ils ne vivent pas, ils survivent. Si on veut les aider, bien avant de songer à « les rendre socialement présentable », on devrait plutôt se concentrer à trouver des solutions pour diminuer la surcharge sensorielle. Ce qui n’est pas tâche aisée, car il faut d’abord déterminer les sources de surcharge, et imaginer des façons créatives de les diminuer… alors qu’on ne sait même pas qu’elle existent (je veux dire pour les personnes neurotypiques qui constituent l’essentiel des parents / médecins / profs / intervenants)!