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La vie d'autiste

Le langage en dents de scie - 1ère partie

Isabelle Faguy Mercredi septembre 12, 2018

On dit de moi que je suis volubile, que mon langage verbal est fluide.  Je suis donc ce que le monde médical appelle une autiste verbale.  Les intervenants, les enseignants, mon employeur, mes amis et copains, bref tous les gens avec qui j'interagis s'imaginent donc que je suis supposée comprendre le langage verbal et être en mesure de m'exprimer verbalement correctement en tout temps. 

Cela peut devenir très frustrant, ou même carrément dangereux, lorsque mes capacités langagières (verbales et/ou écrites) se détériorent, un peu, beaucoup, ou disparaîssent totalement. 

Je vis présentement un très gros stress depuis plusieurs semaines, ce qui fait en sorte que je dors très peu.  Souvent moins de 3 heures par nuit, et aussi peu que pas du tout, jamais plus de 5 heures.  J'ai accumulé un tel déficit de fatigue que je suis confuse, mes problèmes sensoriels sont exacerbés, mes habiletés sociales ont régressé substanciellement et mon langage est pour le moins en dents de scie. 

La semaine passée, j'ai fait un meltdown.  Rien de spectaculaire, le milieu dans lequel je vis ne me permets pas de faire beaucoup de bruit, je me ferais expulser rapidement.  Ce qu'il m'a fallu pour me retenir de crier, de frapper partout, de faire un meltdown incontrôlé.  Mais je ne peux pas me permettre de me retrouver sans abri en plus de toutes mes autres difficultés actuelles, alors je n'avais pas d'autre choix que de me contrôler.  Le meltdown a pris naissance dans la nuit (pour vrai, ça faisait des jours déjà que ça se tramait, que je me gérais de justesse), vers 3h AM.  J'ai dû attendre jusqu'à 8h30 AM pour que l'intervenant de mon milieu de vie débute son quart de travail, ce qui me donne accès à son local où je peux faire un peu de bruit (mais pas trop), et enfin pouvoir pleurer. 

J'ai donc attendu l'intervenant dans le corridor devant son bureau.  Des employés, des concierges, sont passés dans le corridor.  Chacun essayait de communiquer avec moi.  J'étais incapable de communiquer.  À ce stade, je comprenais encore ce qu'on me disait.  Mais j'étais tellement occupée à essayer de contenir dans mon corps et dans ma tête l'explosion qui s'y vivait qu'il ne me restait plus aucun "CPU time" (temps de processeur) pour communiquer avec eux.  J'ai attendu debout, en pressant le plus fort possible mon corps contre le mur pour essayer de contrôler mes spasmes musculaires.  Je fixais désespérement un point pour ne pas perdre le contact visuel avec l'environnement. 

Lorsque l'intervenant est arrivé, il a vu que ça n'allait pas et m'a fait entrer, m'a donné accès à la pièce où je peux me reposer et me défouler un peu.  Il me parlait, j'entendais sa voix, je reconnaissais sa voix.  Mais dès que j'ai franchi le seuil de la pièce en question, mon ouïe s'est mise à faire défaut.  Comme si, parce que je savais que j'étais maintenant en sécurité (à cause du lieu, mais aussi de la présence d'une personne bienveillante), mon corps se permettait de couper les canaux sensoriels.  Et en effet, c'est ce qui s'est produit.  J'ai senti le plancher vibrer plus tard (j'étais couchée sur le plancher, la seule position confortable quand je fais un meltdown), alors je sais qu'il est revenu voir si j'étais OK.  Mais comme il avait mis une couverture sur moi (ça m'aide à me calmer et ça prévient l'hyperventilation), je ne l'ai pas vu. Par contre, j'imagine bien qu'il m'a parlé puisque j'ai vaguement entendu encore le son de sa voix. 

Donc, ce matin-là, il me questionnait pour savoir ce qui s'était passé, pourquoi j'étais dans cet état.  Mais je ne pouvais même pas comprendre ses questions, encore moins y répondre.  Pareil pour les concierges.  Ce matin-là, ce n'était pas dangereux, risqué, tous les employés de l'endroit où je vis savent que parfois je n'arrive plus à communiquer.  Mais lorsque ça survient quand vous êtes dans la jungle urbaine et que des policiers s'impatientent que vous ne répondiez pas, ou parce que vous n'obéissez pas à leurs ordres, croyez-moi ça peut devenir carrément dangereux. 

Plus tard ce matin-là, le meltdown était passé, je suis sortie de la pièce et passée devant l'intervenant qui travaillait à son bureau.  Il s'est mis à me parler.  J'arrivais à comprendre ce qu'il disait, mais je n'arrivais pas à parler.  Aucun mot, malgré mes efforts désespérés de communiquer.  C'était une expérience très frustrante car j'avais besoin d'aide, j'avais besoin de m'exprimer, mais j'étais incapable d'y arriver.  Totalement incapable.  Moi l'autiste verbale.  Moi la cliente volubile.  Heureusement, cet intervenant-là est familier avec le fait que mes capacités, entre autres langagières, sont en dents de scie.  Il a fini par "allumer" et me demander "tu n'arrives pas à parler ce matin?" et j'ai pu hocher la tête pour répondre "oui".   Mais ça ne se passe pas toujours comme ça.  Bien des intervenants n'arrivent tout simplement pas à croire qu'une telle amplitude de variations de capacités soit possible.  Ils s'imaginent que je suis fâchée, que je refuse de communiquer avec eux, etc.  Ça peut mener, et ça a mené dans le passé, à des situations très difficiles, traumatisantes. 

Et puis, ce matin-là, j'aurais dû être en classe, et j'aurais ensuite été supposée aller travailler au magasin en après-midi.  Comment être en classe alors que j'essaie de sortir d'un meltdown et que je n'arrive pas à m'exprimer.  Comment aller travailler?  J'ai littéralement perdu ma journée.  Le lendemain, et plusieurs jours ensuite, j'ai eu d'énormes difficultés au niveau de la compréhension du langage.  Je n'arrivais plus à comprendre ce que les gens me demandaient de faire.  Bien des gens qui me connaissent pourtant depuis plus d'un an n'arrivaient pas à croire que je ne comprenais pas.  On me reprochait de "me trouver des excuses", "de ne pas écouter", etc.  C'était extrêmement frustrant. 

Parfois, je perds seulement mon langage verbal mais j'arrive encore à écrire.  Parfois, j'arrive à écrire seulement dans un style télégraphique.  Parfois, j'arrive à écrire très bien, mais parler demande un effort surhumain, une dépense d'énergie qui n'en vaut franchement pas la peine.  Parfois, je peux faire une conférence, donner un cours, animer un atelier.  Parfois, je suis incapable d'exprimer mes besoins les plus essentiels. 

Alors, quand on me dit que je suis une autiste "à haut potentiel", "fonctionnelle", ou je ne sais quoi d'autre du genre, et que donc je ne devrais pas avoir besoin de soutien (financier, intervenants, etc.), c'est très frustrant.  Parce que ça ne prend pas en compte le fait que, des fois, je peux être vraiment très peu fonctionnelle.  C'est aussi ça l'autisme : des capacités en dents de scie. 

Vous pouvez lire la 2ème partie de cet article ici