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Blogue d'Isabelle

Des fois, je ne suis pas capable

Isabelle Faguy Samedi octobre 3, 2020

Des fois, je ne suis pas capable de faire certaines choses.
Des fois, je suis incapable de faire quoi que ce soit, même pas veiller à ma sécurité ou à combler mes besoins de base (manger, prendre de la médication, etc.).
J'ai beau le répéter aux intervenants, ils semblent incapables de s'imaginer qu'une personne habituellement "capable" devienne parfois totalement "dépendante". C'est pourtant le cas.
Quand je suis malade, blessée, épuisée physiquement, ou envahie par les stimuli sensoriels ou les émotions, je deviens incapable de m'occuper de moi-même.
C'est arrivé en janvier 2020, quand j'ai fait une pneumonie et que deux amis ont dû prendre soin de moi pendant une dizaine de jours. J'étais incapable de me préparer des repas, de penser à prendre de la médication, de faire des choses qui favoriseraient ma guérison. Pire, quand la pneumonie s'est déclarée, je me suis retrouvée à errer dans la ville, en pyjama et souliers crocs, à 3 heures du matin. Le soir, j'étais légèrement enrhumée, rien de grave. Je me réveille à 2 heures du matin, complètement paniquée parce qu'étouffée. J'avais l'impression d'être en train de me noyer, mes poumons étaient pleins de je ne sais quoi que je n'arrivais pas à dégager. J'ai rampé jusqu'à la salle de bains, toussé à m'en épuiser, réussi à prendre ma température (38.5C alors que ma température normale avec mon thermomètre est de 36.5C) et décidé de prendre un bain froid pour essayer d'abaisser la fièvre. J'y ai trempé 1/2 heure.
Durant mon bain, je continuais à avoir énormément de difficulté à respirer et c'est là que mes déficits autistiques sont entrés en jeu. Je suis devenue de plus en plus envahie par cette détresse de ne pas arriver à respirer et par la douleur, au point que je n'arrivais juste plus à réfléchir. La dernière chose rationnelle que j'ai réussi à faire, c'est de prendre ma température en sortant du bain a été de prendre à nouveau ma température : 39.5C.
Je me suis dit qu'il fallait que j'arrive à abaisser ma température, mais je n'arrivais pas à réfléchir à un moyen (pourtant, j'ai d'excellentes connaissances médicales et j'avais de l'acétaminophène, j'aurais pu en prendre). A ce point-là, je me suis retrouvée en effondrement autistique de type explosion (meltdown - même si je n'avais définitivement pas l'énergie pour exploser), à cause des émotions fortement négatives que mon incapacités à trouver une solution à mon problème ont généré, et bien sûr de la difficulté à respirer et de la douleur. C'est là que je suis sortie dehors. C'est la seule pensée que j'ai eu : du froid, dehors c'est froid. Ne me demandez pas comment j'ai pensé à prendre mon trousseau de clés, mais heureusement que je l'ai pris, parce que notre immeuble a une serrure magnétique et sans mon trousseau, j'aurais été coincée dehors en pleine nuit.
J'ai marché dehors, en t-shirt et pantalons de pyjama, environ 1/2 heure. J'errais, je ne savais plus du tout ce que je faisais, où je me trouvais, rien du tout. Je ne réfléchissais à rien du tout, mon cerveau était incapable d'avoir une pensée, mes jambes bougeaient toutes seules. À un moment, je me suis rendue compte que mes doigts étaient en train de geler. Des pensées sont apparues dans mon cerveau : il fallait que je rentre chez moi pour me réchauffer. Mais je ne savais pas du tout où j'étais. J'ai réussi à retrouver mon chemin. Et à reprendre ma température : 38.5C. Je suis sortie dehors plusieurs fois, juste devant l'immeuble, pour garder ma température basse, mais jamais je n'ai pensé à prendre de l'acétaminophène. À 4h, un locataire est sorti prendre sa marche matinale et m'a trouvée dehors et a constaté que j'étais confuse (toujours habillée seulement de mon pyjama et mes crocs) et m'a aidée à appeler un ami qui est venu me chercher.
J'ai expliqué tout cela à mes intervenants du CRDI, je trouvais que c'était un bon exemple pour illustrer à quel point je suis parfois vulnérable. Ça fait 3 ans que j'ai des services et ça fait 3 ans que les intervenants n'arrivent pas à comprendre (ou à accepter peut-être?) que des fois, je ne suis pas capable...
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Il y a 2 semaines, je me suis blessée au dos. C'était le mardi soir. Sur le coup, ça m'a semblé pas trop pire, mais il faut préciser que j'ai une hyposensibilité aux douleurs musculo-squelettiques. Durant la nuit, je me suis réveillée avec le cou, le dos et le bras complètement inflammés, en douleur intense, intolérable. Toute la journée de mercredi, je n'ai rien réussi à faire, à part manger un peu. Je n'ai jamais pensé à prendre de l'acétaminophène, ni des relaxants musculaires (que j'avais), ni même ma médication quotidienne. Ce qui fait que non seulement la douleur n'a pas diminué, mais en plus j'avais des symptômes de sevrage parce que je n'avais pas pris ma médication habituelle. J'avais des spasmes, la nausée, une douleur et une raideur. Je n'arrivais à penser à rien, j'étais envahie par tout cela. J'étais en effondrement autistique, de type fonte (shutdown).
Le jeudi matin, l'intervenante du CRDI arrive chez moi. Elle me connaît seulement depuis 2 mois. Nous devions aller voir ma psychiatre (l'intervenante m'accompagne à mes rendez-vous médicaux). J'étais incapable de parler, j'étais encore en effondrement autistique, depuis plus de 24 heures. J'ai entendu la sonnette de la porte et pensé à lui ouvrir. Elle m'a bombardée de questions, je ne comprenais qu'un mot par ci, un mot par là. J'ai réussi à pointer mon dos, mais elle ne comprenait pas. Au bout d'un moment, j'ai pensé lui montrer la carte d'affaire de ma chiro, là elle a compris. En fin de journée, elle m'a amenée chez la chiro (et elle a laissé faire le rendez-vous de psychiatre). Je suis contente qu'elle ait pensé à m'amener chez la chiro. Sauf que...
Deux semaines et demi plus tard, je ressens encore une douleur élevée et ma médecin et ma chiro se sont mises d'accord pour m'envoyer faire des radiographies à l'hôpital. Sauf que...
L'intervenante n'a jamais pensé à appeler ma médecin de famille pour m'avoir de la médication anti-douleur. Pourtant, au sortir du premier rendez-vous chez la chiro, il était très évident que j'avais une douleur insupportable. Je n'arrivais toujours pas à parler, je n'avais aucune posture non douloureuse, mes muscles étaient totalement tendus. L'intervenante n'a pas pensé à ou jugé utile de parler à la chiro et m'a simplement "droppé devant mon immeuble".
Il m'a fallu plusieurs jours pour réussir à me calmer suffisamment pour arriver à appeler la clinique de ma médecin de famille. La secrétaire m'a transféré à l'infirmière de liaison, qui a appelé ma médecin. Ma médecin m'a téléphoné et après une courte conversation, elle a envoyé une prescription à ma pharmacie. Ma pharmacie m'a téléphoné pour me dire qu'ils allaient venir me livrer la médication prescrite par ma médecin (sûrement que la médecin leur avait dit de me livrer). J'ai reçu la médication, sauf que...
J'ai oublié de la prendre plusieurs fois. Une copine autiste qui vit à plusieurs centaines de kilomètres de chez moi m'a appelé et s'est aperçu que ça n'allait pas du tout. Elle a décidé de me téléphoner plusieurs fois par jour dans la semaine qui a suivi, et c'est grâce à elle que j'ai enfin pris la médication de manière plus régulière. Parce que... une personne autiste sait qu'une personne autiste malade ou blessée n'est pas capable de prendre soin d'elle-même.
Les intervenants eux sont non seulement incapables de se l'imaginer, mais en plus ils nient la possibilité quand j'essaie de la leur expliquer...
L'intervenante du CRDI est revenue me visiter au bout d'une semaine. J'étais encore de manière très évidente en douleur extrême. Je lui ai expliqué que je n'arrivais pas à a prendre ma médication de manière correcte et que c'est toujours comme ça quand je suis malade, blessée, etc. Je lui ai remémoré l'épisode de ma pneumonie de janvier. Je lui ai donné plusieurs autres exemples de moments où je me suis retrouvée en situation périlleuse parce que je n'étais pas capable de m'occuper de moi-même, d'assurer ma sécurité. Elle me répondait des choses dans le genre "Mets tes pilules à côté de l'évier, tu vas y penser quand tu vas aller boire" (alors que j'avais précisé que j'oublie de boire et manger dans ces situations). Plus j'essayais de lui expliquer que j'ai besoin d'une personne qui peut prendre soin de moi quand j'en suis incapable, plus son ton de voix devenait agressif. Elle a finit par dire, sur un ton de dénigrement : "C'est quoi, tu voudrais être placée en famille d'accueil?" Rappelons que ça fait juste 2 mois qu'on se connaît et qu'elle travaille uniquement avec la clientèle autiste.
J'avais gardé mon calme jusque là, mais j'avoue que ce dénigrement m'a atteint dans ma dignité et je me suis emportée (intérieurement, car j'ai réussi à me retenir de lui crier dessus). J'ai répondu, sur un ton sarcastique : "C'est intéressant que tu mentionnes cela, car ça fait 2 ans que ma psychiatre dit au CRDI que j'aurais besoin exactement de cela pour assurer ma sécurité." (ce qui était exact) Elle s'est alors carrément fâchée et depuis ce temps, elle me sert des soupirs, des yeux roulants, un ton continuellement sec, des postures de fermeture et toute la panoplie du neurotypique qui refuse d'admettre son erreur de jugement.
Cette semaine, j'ai décidé de mettre fin à ma relation avec elle et d'attendre plutôt que ma travailleuse sociale revienne de son congé de maternité dans 2 semaines. La simple idée de me retrouver à nouveau face à cette intervenante qui de manière très ostentatoire me démontre qu'elle refuse d'admettre son erreur de jugement, de s'excuser de m'avoir ridiculisée et de me parler calmement, la simple idée d'avoir à nouveau cette personne en état de blessure d'ego devant moi et de devoir la gérer en plus de ma douleur au dos et mon manque de sommeil, me donne la nausée et me fait tomber en sanglots. Je ne suis pas capable de gérer la blessure égotique de mon intervenante présentement, c'est moi qui aurait besoin d'aide, mais qui ne l'obtiendra pas, parce que les intervenants sont incapables d'empathie.

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