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La vie d'autiste

La difficulté d'accéder aux services - même une fois inscrit

Isabelle Faguy Jeudi octobre 11, 2018

Je suis autorisée à utiliser, de manière ponctuelle, selon mes besoins, selon mon rythme, les services de divers intervenants.  L'éducatrice spécialisée des services adaptés de mon cégep.  Le travailleur de milieu des résidences étudiantes où je vis.  La travailleuse sociale du centre de réadaptation.  Deux intervenantes d'un organisme communautaire situé pas trop loin des résidences étudiantes.  L'infirmière au cégep.  L'infirmier de liaison à la psychiatrie.  J'ai aussi une médecin de famille et une psychiatre.  Et puis, il y a de nombreux employés du cégep et des résidences étudiantes qui m'aident de toutes sortes de façons : agents de sécurité, réceptionnistes, concierges.  Toutes sortes "d'intervenants" qui sont facilement accessibles, si on fait exception de mes médecins.  Pour tous les autres, un courriel, un appel téléphonique et même une simple visite à leur bureau me permet d'obtenir leurs services rapidement.  Je me considère extrêment chanceuse, je n'ai jamais eu accès à un pareil éventail de services. 

Et pourtant...  parfois je me retrouve tout aussi seule et démunie face à mes difficultés qu'avant d'avoir des intervenants et de vivre dans un milieu de vie "encadrant".  En fait, ma capacité à obtenir de l'aide est inversement proportionnelle à mon degré de détresse.  Je sais par expérience (de l'université de la vie, tsé quand tu te retrouves à faire de l'intervention bien malgré toi parce que tu vis dans la rue pis que tu vois toutes sortes de besoins urgents) que ce problème n'est pas propre aux autistes.  De nombreuses clientèles vivent le même paradoxe.  Mais à cause des difficultés langagières, ce problème est particulièrement évident chez les autistes.  Voici pourquoi. 

Dernièrement, je croise une de mes intervenantes qui me dit "je suis contente que tu va bien dernièrement, je ne te vois plus et tes autres intervenants me disent qu'ils ne t'ont pas vu non plus".  J'aurais dû lui dire que c'est quand l'autiste aurait le plus besoin d'aide qu'il est le moins capable d'en demander.  Mais à quoi bon?  Je l'ai dit à plusieurs de mes intervenants l'an passé et ils ne l'ont visiblement pas compris.  Alors pourquoi l'embêter elle aussi à essayer de lui faire comprendre ce concept?  Pourquoi ne pas juste les laisser s'imaginer que je vais bien.  Je n'ai pas eu l'énergie et le courage de poursuivre la conversation.  J'ai fait "hum hum" et je suis partie. 

Pourquoi je n'ai pas eu l'énergie de poursuivre la conversation, de lui expliquer qu'en fait je suis dans une période difficile?  Parce que, justement, parler est très énergivore pour moi.  Parce que quand je suis dans une période de stress ou de fatigue intense, j'ai beaucoup de difficulté avec le langage.  Il peut alors devenir impossible pour moi de trouver le courage et d'amasser l'énergie nécessaire pour aller converser avec un intervenant.  Il se peut aussi que je n'arrive tout simplement pas à parler (et même à écrire), ou alors que j'aie un langage de type télégraphique, ou bien que je sois incapable de mettre assez d'ordre dans mes idées pour avoir un discours cohérent, compréhensible.  Il se peut aussi que je ne pense pas à demander de l'aide.  Je sais que ça semble bizarre comme phrase, mais ça m'arrive très souvent.  Soit je suis tellement habituée à devoir me débrouiller seule que je ne pense tout simplement pas que je pourrais maintenant demander de l'aide.  Soit la simple idée de devoir entrer en relation avec une personne pour obtenir de l'aide me semble pire que le problème, ou bien en tout cas je n'ai pas l'énergie pour entrer en relation. 

Alors je suis là, à les croiser régulièrement, quotidiennement pour certains, sans même qu'ils se doutent que je suis sur une pente descendante.  Mes habiletés à masquer, à "me mettre un sourire", à répondre "ça va" même si je suis à la limite de l'incapacité de parler, à contrôler mes mouvements stéréotypés jusqu'à ce que je sois dans le privé de ma chambre, rendent ma détresse parfaitement invisible.  En tout cas, jusqu'au moment où elle devient impossible à contenir et alors le meltdown la rendra évidente...  et on croira que je suis fâchée (mais ça c'est une autre histoire).