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La vie d'autiste

Eux et nous... prise 2

Isabelle Faguy Dimanche novembre 18, 2018

Aujourd'hui, je suis allée visiter un copain autiste.  C'est un adulte qui, comme bien des autistes, vit encore malgré tout chez ses parents. 

Depuis quelques temps, mon copain me dit que ses parents pensent à "le placer".  Il y a quelques semaines, il m'avait annoncé, au bord des larmes : "mes parents vont m'envoyer dans un foyer de groupe à Québec!".  Je suis sa seule (et première à vie) copine, amie, fréquentation, peu importe le terme que vous préférez...  Imaginez son désarroi à l'idée d'être expédié à des centaines de kilomètres!  On dit que les autistes n'ont pas d'empathie, et bien je peux vous assurer que quand il m'a annoncé cela, j'ai senti une énorme boule dans mon ventre.  Je n'étais pas désolée pour moi-même, j'ai plein d'autres copains et je n'ai pas un attachement particulier à ce copain-là.  Je trouve mon compte dans la relation bien sûr : je passe des moments de sérénité avec une personne qui "vibre au même diapason" que moi (diapason qui est totalement déphasé par rapport à celui des neurotypiques).  Mais ce n'est pas la personne la plus importante dans ma vie, ni même la 2è plus importante, ni même la 3ème, ni même la 4ème, ni la 5ème, 6ème, 7ème, vous avez l'idée générale...  Donc, j'étais consternée qu'on lui arrache ainsi sa seule amie, sans même lui demander son avis.  Je crois sincèrement que dans cette situation, ce sont les neurotypiques concernés qui ont un flagrant manque d'empathie envers leur enfant autiste.  Ce n'était pas la première fois que je constatais ce manque d'empathie, et visiblement ce ne sera pas la dernière fois...  car aujourd'hui encore... 

Pendant que j'étais chez lui, sa mère a parlé de lui à plusieurs reprises, devant lui, comme s'il ne pouvait pas comprendre ce qu'elle dit.  Je tiens à préciser que mon ami n'a aucune difficulté à comprendre ce que les autres disent et qu'il n'a pas de déficience intellectuelle sévère (en tout cas son intelligence est semblable à celle de bien des personnes supposément intelligentes que j'ai eu comme collègues de travail et même comme patrons). 

À un moment, elle décide d'enfin me poser une question intéressante.  Elle sait que j'étudie en éducation spécialisée.  Mais elle ne savait pas pourquoi, dans quel objectif.  Alors, elle me demande: "Qu'est-ce que tu comptes faire après tes études?"  Je lui répond que je souhaite démarrer un cohabitat pour les adultes autistes.  Elle me dit : "Sais-tu qu'il y a un groupe qui tente de faire la même chose présentement dans le coin?".  J'ai alors entrepris de lui expliquer que ce groupe est un groupe de parents et que mon but est de travailler avec les autistes, pas leurs parents.  Que mon but n'est pas un projet locatif, mais bien un cohabitat.  J'ai vu dans son expression faciale (bien oui, les autistes peuvent apprendre à décoder les expressions faciales...) qu'elle n'avait absolument aucune idée de ce qu'est un cohabitat.  Je lui ai expliqué que le concept, en gros, c'est que chacune des personnes sera co-propriétaire (et non pas locataire).  Elle me dit alors,  son gars est juste à côté de nous : "Mon gars ne pourrait pas aller dans ce genre de projet, il n'est pas assez..."  Je ne lui ai pas laissé le temps de finir sa phrase, je savais que le "assez" en question ne contriburait certainement pas à l'estime de soi de mon copain (qui est déjà passablement basse) et j'ai répliqué : "Mon but, c'est de fournir une solution d'habitation pour les gens comme votre gars et moi.  Les seuls critères seront d'être autiste et d'être en mesure d'effectuer soi-même ses soins de base.  Par exemple, je ne veux pas avoir à changer de couches."  J'ai fait exprès d'utiliser un ton très ferme et j'ai obtenu l'effet escompté, elle a cessé son dénigrement de son gars. 

À un autre moment dans la conversation elle me demande si je voudrais démarrer mon projet dans cette ville.  Je lui dis que oui, car je trouve qu'il y a ici de très bonnes ressources en santé mentale et que les autistes ont beaucoup de besoins en la matière, car ils sont très sujets à l'anxiété et à la dépression.  Elle répond alors : "bien oui mon gars..."  Je décide encore de la couper, car je sais que ça ne sera encore pas de nature à rehausser l'estime de mon copain, et surtout, que cela allait à l'encontre "du travail que je fais sur mon copain".  Depuis des mois, j'essaie de normaliser les difficultés, les sentiments, les expériences, les peurs, que vit mon copain.  J'ai investi beaucoup à essayer de lui montrer qu'il n'est pas le seul à vivre ce qu'il vit, que tous les autistes vivent ces difficultés.  Alors que son entourage lui répète depuis qu'il est enfant que ce qu'il vit est anormal, malsain, etc.  Bon, donc je réponds : "Vous savez, quand on se réveille chaque matin en se disant 'ah non, je me réveille encore dans ce maudit cauchemar', c'est très décourageant.  Quand chaque matin, on se réveille dans un corps qui baigne dans un environnement pour lequel il est totalement inadapté, que les stimuli sont incroyablement trop intenses, avant même d'avoir commencé sa journée, c'est très difficile de se mettre un sourire et de se mettre en action, d'accomplir des choses.  Et pourtant, on le fait.  Mais il vient des moments où on n'y arrive pas, on n'y arrive plus, on n'en a plus la force.  Parce que vivre dans un cauchemar jour après jour, c'est épuisant et déprimant."   

Je fais le souhait qu'un jour les proches (neurotypiques) de personnes autistes auront l'empathie nécessaire pour cesser de les dénigrer, de parler de leurs "choses privées", de répondre à leur place, et autres paroles qui ne devraient pas être, alors que leur proche est présent!  Pas que ce soit tellement plus approprié si l'autiste est absent, mais ça me semble pire quand il est là, parce que ça joue drôlement sur son estime de soi.  J'ai vécu ce genre de situations si souvent que je ne peux qu'être révoltée quand on me parle du manque d'empathie des autistes.  Et le manque d'empathie des neurotypiques, quand est-ce qu'on en discute? 

Ce qui me ramène encore au "eux et nous" dont j'ai déjà parlé (eux = les personnnes atypiques, nous = les intervenants).  Quelle position compliquée que la mienne!  Pendant toute la discussion avec la mère de mon copain, qui a duré un certain temps, je me sentais définitivement "eux", tout à fait autiste, particulièrement solidaire avec mon copain.  Et pourtant, j'étais aussi "nous", ne serait-ce que par mon champ d'études et le fait que je fais déjà effectivement de l'intervention (ne serait-ce que de l'intervention de guérilla) auprès de mon copain et de bien d'autres autistes et autres atypiques, et cela depuis des années...  Et justement au moment présent, je me trouvais à faire de l'intervention, auprès de la mère de mon copain (j'essayais de lui faire voir que si elle savait patienter avant de jeter son poussin hors du nid, il pourrait embarquer dans mon projet, plutôt que de se retrouver dans un milieu de vie qui ne lui plaît pas - le foyer de groupe, dans une ville lointaine, séparé de sa seule amie).  Bref, en discutant avec ce parent d'autiste, j'étais à la fois "eux" et "nous", encore une fois...  et je ressentais une pression incroyable, que j'arrivais péniblement à contenir.  Il faudra définitivement que je travaille là-dessus avant d'obtenir mon bout de papier certifiant que je suis "nous" et que je commence officiellement à faire de l'intervention auprès "d'eux" et de leur entourage...  sinon je vais m'éclater (oui, c'est un jeu de mots, bien oui, les autistes peuvent apprendre à faire de l'humour). 

Si vous n'avez pas compris éclater a ici un double sens : éclater sous la pression du dilemne "suis-je eux ou nous?", mais aussi s'éclater comme dans s'amuser (bien oui, c'est du sarcasme, je ne m'amuserai évidemment pas du tout à ressentir une telle pression).  C'est-tu pas fantastique la langue française...   Et avant que d'aucuns affirment que je ne suis pas autiste puisque j'arrive à comprendre les double sens et le sarcasme : l'étude de la langue a été un de mes "special interests" quand j'étais enfant.  Je ne vous dirai pas le nombre d'heures que j'ai passé à lire le dictionnaire, un Larousse que mes parents possédaient (d'un couvert à l'autre, au sens littéral du terme, et trois fois en tout durant mon enfance), à lire d'innombrables romans (jeunesse et adulte), à lire des livres qui expliquaient les divers procédés linguistiques (des grammaires de divers auteurs, des livres sur comment mieux rédiger, etc), et à questionner inlassablement les adultes sur la signification de ceci ou cela, etc.  Bref, j'ai appris à comprendre la langue, et même à jouer avec la langue, au prix d'un investissement en temps qu'aucun neurotypique que je connais n'investirais dans un intérêt quelconque.  J'ai étudié la langue méthodiquement, analytiquement, stratégiquement, et je poursuis toujours cette quête.