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La vie d'autiste

Le temps des Fêtes (de fin d'année)

Isabelle Faguy Samedi décembre 22, 2018

La partie de l'année que beaucoup d'autistes nord-américains redoutent. 

Rien que cette semaine, deux personnes neurotypiques "bien intentionnées" m'ont causé beaucoup d'anxiété, et ce n'est pas terminé... 

Premièrement, la mère (neurotypique) d'un de mes copains (autiste) lui a demandé de me téléphoner pour m'inviter pour Noël.  J'ai dit à mon ami que je suis fatiguée (ce qui est vrai, depuis 2 semaines j'ai recommencé à dormir peu) et que passer une journée chez une personne que je connais peu serait un mauvais plan.  Sa mère ne cessait de demander en arrière-plan (pendant que mon copain et moi discutions d'aller prendre une marche) si j'allais venir.  Mon copain me crache alors le morceau : "C'est ma mère qui a eu l'idée de t'inviter, attends il faut que je lui réponde."  Et il lui dit : "Elle est trop fatiguée."  Puis, nous avons pu continuer notre discussion.  Cette situation n'a pas été trop stressante parce que mon copain a joué les intermédiaires, je n'ai pas eu à m'expliquer indéfiniment à la personne neurotypique. 

Deuxièmement, un adulte (neurotypique) à peu près de mon âge, avec qui je pratique régulièrement mes techniques de bavardage m'a invité (ainsi qu'un de mes copains autistes) à aller déjeuner au restaurant.  Cette personne est assurément bien intentionnée, en tout cas elle se croit bien intentionnée.  Le problème, c'est que mon copain et moi lui avons (séparémment) expliqué en long et en large pourquoi ce n'est pas possible pour nous d'accepter son invitation.  Mais il n'a écouté ni mes explications, ni celles de mon copain.  Et il a plutôt répondu à chacun de nous : "Je paye la facture."  Parce qu'il s'imagine que c'est ce qui nous amène à refuser l'invitation (malgré nos explications détaillées)... Malgré tous mes efforts pour refuser poliment, avec explications détaillées, cet adulte a refusé mon refus (oui, vous avez bien lu).  Il a terminé la conversation par : "On se reparle et on décidera si c'est mercredi ou jeudi matin."  Quoi???????  Je viens de dépenser énormément de temps et d'énergie à t'expliquer pourquoi ce n'est pas possible et tu continues à me pousser à accepter!  C'est pour moi un gros manque de respect envers mes besoins et ma réalité.  C'est une manière de me dire que mes besoins ne sont pas valides.  Que je dois prioriser son besoin de sortir au restaurant par rapport à tous les problèmes (sérieux) que cela me causera.  Et je suis désormais très anxieuse, car il faudra que je recommence toute l'explication, que je refuse l'invitation, il sera froissé, et j'ai une relation de client avec lui (en fait, il est en position d'autorité par rapport à moi), alors ce ne sera pas simple pour les prochaines semaines, voire mois... 

D'ailleurs, pourquoi ais-je refusé ces deux invitations?  Il y a de nombreuses raisons.  Je vais tenter de ne pas en oublier. 

Les raisons pourquoi il est très difficile (et épuisant) pour moi de manger au restaurant ou de participer à une fête

  • Trop de stimuli :
    • Il y a trop de bruit.  Cela m'épuise.  Et j'ai énormément de difficulté à suivre une conversation avec du bruit de fond, même léger, parce que pour moi la voix humaine est un son parmi les autres, je ne la distingue pas "naturellement" des autres sons.  Alors imaginez dans un restaurant ou une fête...  je suis condamnée à essayer de lire sur les lèvres (j'étais assez bonne quand j'étais enfant, à force de lire sur les lèvres des professeurs, mais j'en ai perdu beaucoup pendant les 20 années passées sur le marché du travail à essentiellement parler au téléphone ou enseigner).  Je manque au moins 2/3 des mots et je dois déduire ce que mon (ou pire, mes interlocuteurs) disent.  Avec l'expérience de vie que j'ai, si je connais l'interlocuteur un minimum, je peux deviner assez bien...  Mais parfois je suis juste incapable de comprendre et je me retrouve à devoir répondre des réponses "neutres", et assez souvent ça passe pendant assez longtemps pour que la personne neurotypique soit prête à aller butiner ailleurs, qu'une autre personne se joigne à la conversation (me permettant de m'éclipser) ou qu'une autre raison pour cesser la conversation se présente. 
    • Souvent il y a trop de lumière, ou alors des lumières clignotantes. 
    • Il faut utiliser des ustensiles auxquels je ne suis pas habituée (j'ai beaucoup de difficulté à utiliser certaines formes de cuillères, elles me provoquent un réflexe de vomissement, pareil pour les fourchettes aux dents trop épaisses). 
    • S'il y a de la danse, ou si la musique est vraiment forte, il y aura des vibrations qui seront à la longue épuisantes à subir pour moi. 
    • Il y a plein d'odeurs inconnues, trop fortes, et c'est tout un cocktail, parfait pour une nausée. 
  • Je me retrouve forcée de manger des aliments qui ne me conviennent pas, pour une ou plusieurs de ces raisons :
    • Ils me provoquent des problèmes sensoriels (odeur, goût, sensation tactile), menant à la nausée, voire à vomir.  Ce qui, bien sûr, augmente mon anxiété et ma fatigue et contribue à provoquer un meltdown. 
    • Ils me provoquent des douleurs sévères pendant la digestion (coliques) : tout ce qui contient du blé et des légumineuses, et de nombreux autres aliments.  Ces coliques coupent mes nuits de sommeil, induisant de la fatigue supplémentaire et m'empêchant de récupérer de la fatigue causée par ma "sortie" et favorisent les meltdowns dans les jours suivants... 
    • Ils me provoquent de la diahrée sévère, qui me rend incapable de m'alimenter pendant plusieurs jours ensuite : glutamate monosodique (GMS) et autres additifs chimiques de la même famille. 
    • Aucune façon pour moi de savoir ce que contiennent les mets préparés par l'hôte ou le restaurant.  Et souvent, si j'explique mes besoins à l'hôte, il croira que c'est imaginaire et me fera manger (consciemment) un aliment que je ne tolère pas...  je vous laisse deviner qui est pris avec les conséquences après.  Souvent, j'ai demandé à un hôte s'il avait inclus tel ou tel ingrédient, après avoir été malade, et l'hôte finit par avouer son méfait, se justifiant : "Je ne croyais pas possible que tel ingrédient rende quelqu'un aussi malade."  C'est tout un problème avec les neurotypiques : ils mentent constamment, ils n'écoutent pas ce qu'on leur dit, ils ne prennent jamais au sérieux les demandes pourtant simples. 
  • Il faut respecter toutes sortes de codes sociaux (les "bonnes manières" à table n'étant pas le code le plus simple pour moi, puisque j'ai constaté avec les années qu'en fait il existe autant de variantes des bonnes manières à table que de familles...) et bavarder avec la ou les personne(s) qui vous ont invité.  Tout cela est absolument épuisant pour moi, car cela implique d'observer minutieusement les autres convives pour déterminer quels sont les codes sociaux dans cet environnement, puis de surveiller aussi minutieusement mes paroles, mes gestes, ma posture, pour copier ceux des autres.  Certains codes sociaux sont très compliqués à respecter pour moi...  par exemple, celui qui veut qu'il faut répondre quand on vous demande ce que vous faites comme travail, et autres questions au moins aussi embarrassantes pour moi.  Je ne travaille pas présentement, en tout cas au sens conventionnel des attentes de la société pour une adulte de 40 ans qui a toute une carrière derrière elle.  Je suis aux études, avec un emploi d'étudiant, à temps partiel.  Je vis aux résidences étudiantes...  parce qu'avant ça je m'étais retrouvée à la rue suite à une succession d'événements ultra compliquée.  Mon projet de "carrière" est très compliqué à expliquer sans entrer dans les détails, parce que ce que je veux créer n'existe pas actuellement...  et les neurotypiques détestent les longues explications.  Alors je dois soit mentir sur l'ensemble des réponses aux "questions de statut social" en donnant des réponses "appropriées, attendues", soit espérer que mon interlocuteur est capable de prendre la version véridique mais longue...  et ne pas me juger négativement (peu probable).  Alors faire la conversation avec tous ces gens devient rapidement un cauchemar.   Et puis, il y a une limite au temps que j'arrive à supporter à faire du bavardage.  Il vient un moment où j'ai BESOIN d'une conversation en profondeur (sur n'importe quel sujet, j'ai une excellente culture générale, scientifique et j'adore philosopher).  Mais les gens préfèrent le bavardage.... 
  • Trop de personnes que je ne connais pas, et qui ne me connaissent pas.  Donc, je ne peux pas faire du "stimming" (mouvements stéréotypés), parce que c'est socialement inacceptable, donc j'accumule le stress causé par les sur-stimulations sensorielles et émotionnelles.  Je n'ai aucun moyen de l'évacuer et bien sûr, ça finira tôt ou tard par devenir intolérable! 
  • Il faut endurer tout cela très longtemps, bien plus longtemps que mes capacités.  Si vous partez trop tôt, c'est un ÉNORME faux pas, un IMPARDONNABLE bris du contrat social.  Vous serez alors accusé de vous croire au-dessus des autres (forcément, vous êtes parti parce que vous trouviez les gens ennuyants...  peu importe combien vous avez expliqué que vous êtes épuisé).  Il se produit donc toujours une de ces conclusions pour moi suite à un événement social :
    • Je reste le temps que je peux rester en fonction de mon état physique, mental et émotionnel cette journée-là.  C'est forcément insuffisant pour respecter le contrat social et je me le ferai reprocher des années durant... 
    • Je reste plus longtemps que je devrais et là plusieurs conclusions sont possibles :
      • Je me retrouve en meltdown.  Je suis obligée de quitter en panique, si j'y arrive! 
      • Je fais une crise d'anxiété.  Je suis obligée de quitter en panique, si j'y arrive!
      • Je réussis à quitter plus ou moins "normalement", mais dès que j'arrive chez moi je me retrouve en meltdown. 
      • Le problème c'est qu'il faut énormément de temps pour récupérer d'un meltdown, des jours.  Pendant ces journées de récupération, je suis totalement improductive.  Donc, pour une soirée mondaine, je pourrai perdre une semaine de productivité.  Ce n'est pas toujours possible pour moi, étant donné que je dois subvenir à mes besoins financiers...