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La vie d'autiste

Les motivations neurotypiques vs autistes

Isabelle Faguy Samedi janvier 5, 2019

Je m'aperçois souvent que mes intervenant(e)s m'ont prêté des intentions fausses.  Pourquoi?  Parce qu'ils se basent sur ce qui les motivent à agir de telle ou telle façon, à penser telle ou telle chose, à dire telle ou telle chose.  Or, mes motivations sont souvent très différentes des leurs.  Voyons un exemple simple de cette fin de semaine. 

Je suis allé nager à la piscine vendredi soir.  Je porte bien sûr mes bouchons d'oreilles en silicone (je les porte presque en permanence dans la vie, parce que je suis très sensible aux bruits et je me fatigue donc moins en les portant).  À la piscine, les bouchons ont l'avantage supplémentaire d'empêcher l'eau d'entrer dans mes oreille (ce qui me dérange beaucoup). 

Le casque bain n'est pas obligatoire à la piscine publique que je fréquente.  Je porte quand même un casque en silicone. Le casque contribue à empêcher l'eau d'entrer dans mes oreilles et il m'assure que je ne perdrai pas mes bouchons d'oreilles dans la piscine. 

J'étais donc en train de mettre mon casque de bain quand une connaissance (une femme neurotypique d'une trentaine d'année) arrive au vestiaire avec sa fille qui a deux ans.  La petite n'a jamais vu de casque comme le miens, puisqu'elle demande à sa mère ce que c'est, et ensuite, à quoi ça sert. 

À votre avis, que répond la mère?  En neurotypique tout ce qu'il y a de plus typique, elle répond d'abord que c'est pour que l'eau coule mieux sur ma tête pour nager plus vite.  Je réponds en rigolant que je ne nage pas si vite que ça.  Elle dit : "C'est pour le look sportif alors." (remarquez que je n'ai pas mis de point d'interrogation, parce que son ton de voix était définitivement affirmatif)  J'ai décidé de ne pas la contredire encore, question de ne pas ruiner son "autorité maternelle". 

Je suis pas mal convaincue qu'une personne autiste aurait d'abord pensé à une motivation sensorielle (bruit ou sensation tactile de l'eau sur le cuir chevelu, les cheveux ou dans les oreilles) pour expliquer le port du casque, ou alors la personne autiste aurait remarqué les bouchons et pensé que le casque évite de les perdre dans la piscine.  D'autant plus que la connaissance en question est très au fait que je porte en tout temps des bouchons pour diminuer le bruit ambiant. 

En tout cas, moi si j'avais été à sa place, mes deux premières réponses n'auraient définitivement pas été en lien avec un besoin de "soigner mon apparence", de "donner l'impression d'être une sportive accomplie".  Ce sont des préoccupations étrangères aux autistes.  Les autistes ne sont pas préoccupés par ce que les autres vont penser de leur apparence (à moins que la situation impose d'y porter attention, par exemple si je vais à une entrevue d'embauche je vais me questionner sur ce que l'employeur potentiel va penser de mon habillement, parce qu'on m'a expliqué que c'est très important lors d'une entrevue, que l'employeur embauchera une personne habillée selon son standard du "bon goût" avant d'embaucher une personne compétente).  Les autistes ne pensent pas à "épater les autres", à "se mettre en valeur", ou autres choses similaires...  Nous pensons avant tout au confort , aux aspects pratiques. 

J'ai choisi cet exemple très imagé de l'habillement.  Mais cette question des motivations très différentes s'applique dans toutes sortes d'autres situations : choix d'un logement, choix d'un emploi, choix d'un véhicule, choix de relations (amitiés ou autres), façons de réagir dans les situations sociales, façons de converser, etc. 

Un autre exemple, que l'autiste et conférencier européen Josef Schovanec utilise souvent, c'est celui du stress avant un examen au cégep.  Quand je faisais mon premier DEC, il y a vingt ans, j'étudiais dans la région de Montréal.  Les examens me stressaient beaucoup.  Comme tous les étudiants, me direz-vous?  Oui et non.  Les autres étudiants de mes classes étaient stressés par le fait de passer un examen, par leur méconnaissance ou non maîtrise de la matière.  Ce qui me stressait moi, c'était la non fiabilité des transports en commun.  J'avais incroyablement peur que l'autobus ou le métro ne soient pas à l'heure.  Ce qui fait que les journées d'examen je me levais ridiculement tôt et je marchais pour me rendre au cégep, parce que je connaissais le temps qu'il me fallait pour arriver au cégep à pied (environ 1 heure).  Et j'apportais mon déjeuner pour manger au cégep.  Ainsi, j'arrivais au moins deux heures avant l'examen au cégep.  Bien sûr, cela ajoutait une fatigue considérable à ma journée d'examen...  mais cela diminuait sufisamment mon stress par rapport à ma journée d'examen pour le rendre tolérable. 

Un autre exemple.  Lorsque je suis déménagée ici, j'avais de nombreuses inquiétudes.  Vous me direz encore qu'un déménagement est aussi un événement stressant pour une personne neurotypique.  Oui, mais pas pour les mêmes raisons.  Voici donc les préoccupations principales que j'avais en lien avec mon déménagement dans une ville lointaine, classées de la plus préoccupante à la moins préoccupante :

  1. perte de mon médecin de famille, de mon psychiatre et de mon chiro, devoir faire des démarches (téléphones!) pour en obtenir de nouveaux
  2. devoir m'adapter à un nouveau pharmacien et à de nouveaux intervenants, qui ne connaîtront pas mes particularités, mes difficultés, devoir faire des démarches (téléphones!) pour obtenir de nouveaux intervenants
  3. devoir m'habituer à un nouveau lieu de résidence (bâtisse et terrain, quartier), les résidences étudiantes : bruits de fond (qu'est-ce qui est normal dans cette bâtisse?), odeurs, couleurs des surfaces (murs, plafonds, sols), textures des surfaces (salles de bains, cuisine, chambre), comment placer mes objets dans ma chambre (et les retrouver...), m'habituer aux routines & habitudes des colocataires, me créer de nouvelles routines & habitudes qui soient fonctionnelles dans cet environnement
  4. devoir m'habituer à de nouveaux commerces : épicerie, banque, etc.
  5. vivre avec des personnes que je ne connais pas : colocataires, employés des résidences étudiantes, devoir apprendre leurs particularités, leurs modes de communication, leurs modes d'interaction, ce qui les irrite (pour éviter de les contrarier sans faire exprès), ce qu'ils apprécient (pour cultiver le bon voisinage)
  6. ne plus pouvoir rencontrer en personne mes amis du coin, devoir les contacter seulement via courriel ou téléphone
  7. ne pas pouvoir apporter tous mes objets (parce que c'est trop loin et que j'ai une petite voiture, et aussi parce que la chambre aux résidences étudiantes est petite : 7x11 pieds), en fait devoir me contenter du strict nécessaire, ce qui entre dans ma voiture

Je ne suis pas neurotypique, mais d'après mon expérience de vie à côtoyer de nombreux neurotypiques, je pense que si leurs préoccupations auraient pu ressembler aux miennes, elles auraient sûrement été classées dans un ordre légèrement différent (la perte des amis aurait sûrement passé avant le fait de s'habituer au nouvel environnement sonore). 

Un dernier exemple.  Cette conversation revient souvent avec mes intervenants depuis que je suis dans cette ville.  Eux : "Pourquoi tu ne prends pas le taxi pour aller à l'hôpital ou à la clinique, plutôt que de ne pouvoir te rendre à ton rendez-vous parce que tu n'arrives pas à conduire l'auto ou plutôt que de marcher presque une heure pour t'y rendre."  J'ai assurément expliqué la raison au moins 3 fois à chacun d'eux, et pourtant, régulièrement ils me reviennent soit avec la question d'origine, soit avec la raison qu'ils sont persuadés être la bonne (comme si mon explication leur semblait tellement impossible qu'ils doivent s'imaginer une autre explication). 

Ma raison pour ne pas aimer prendre le taxi : il faut payer (ce qui est déjà très compliqué pour moi) dans des conditions particulièrement complexes (dans un véhicule, odeurs dérangeantes, conditions lumineuses intenses dès qu'il fait soleil, bruit et mouvements du traffic, etc.).  Je déteste payer en général.  Pour commencer, je suis incapable de compter la monnaie rapidement, il me faut un temps fou pour y parvenir parce que je suis à peu près incapable de faire du calcul mental.  Je ne peux donc savoir si la personne me redonne le change correctement ou essaye de me voler.  Ensuite, je n'ai aucune idée s'il faut laisser un pourboire, ni combien (et n'imaginez pas que je pourrais le calculer...).  Puis, souvent avec tout le bruit ambiant je dois faire répéter plusieurs fois le montant au chauffeur, qui s'impatiente.  J'oublie toujours de demander un reçu, alors que je dois conserver mes reçus (pour remboursement).  Finalement, tout cela me stresse beaucoup, ce qui n'est pas idéal avant un rendez-vous qui déjà me stresse énormément (je suis toujours très stressée quand je dois aller à l'hôpital). 

La raison que les intervenants ne cessent de s'imaginer : "Écoute, c'est pas si terrible, il y a seulement deux chauffeurs de taxi qui travaillent pour cette compagnie, et si tu veux on pourrait probablement leur demander que ce soit toujours le même chauffeur qui vienne te chercher."  Je n'ai aucun problème avec le fait d'avoir différents chauffeurs de taxi.  En fait, je préfère quand c'est un nouveau chauffeur chaque fois, il n'a pas le temps d'établir une relation avec vous (vous n'êtes pas forcé de lui parler).  Tandis que si c'est chaque fois le même chauffeur, ça implique qu'il faut, comme avec toute personne qui vous rencontre régulièrement, faire un minimum de conversation pour ne pas que la personne se sente blessée.  Ce n'est pas pour rien que je ne vais plus chez le coiffeur et que je coupe moi-même mes cheveux "au clipper", malgré que je n'ai aucun talent pour la coupe de cheveux et que j'ai donc toujours la même coupe qui consiste à mettre le peigne #2 et passer partout sur ma tête.  Je n'ai pas plus envie d'entretenir une relation avec un coiffeur qu'avec un chauffeur de taxi!