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"The Silent Wave" en français

Comment j'ai "caché" mon syndrome d'Asperger (ou "fait avec")

Isabelle Faguy Mardi juin 6, 2017

Vous pouvez lire la version originale de cet article ici : https://thesilentwaveblog.wordpress.com/2016/12/05/how-i-hid-or-coped-with-aspergers/

 

Je ne pensais pas écrire un article aujourd'hui.  C'est lundi et je suis au bureau, et il y a du travail à faire, une liste des tâches qui me hante.  Mais l'esprit créatif opère sur sa propre horloge; il se fout pas mal de ce que vous êtes en train de faire.  Quand il vous tape l'épaule, vous écoutez.  Parce que son timing est, comme toujours, parfait, parce qu'il est "synchronisé" avec l'univers.  Et il sait quand quelque part, quelque chose doit être fait par quelqu'un, parce qu'une autre personne en a besoin, maintenant. 

Alors voici. 

Je veux bien le faire, je vais rédiger. 

Pour être exceptionnellement claire, je ne crois pas que l'Asperger / l'autisme soit une mauvaise chose.  Ce n'est pas quelque chose qui a besoin d'être "caché" (ni même qui devrait l'être).  Il n'est pas nécessaire d'y faire face, de "faire avec".  Je ne perçois pas cela comme un défaut d'aucune sorte. 

En tout cas, pas en soi.  Nous sommes bien exactement comme nous sommes.  Nous n'avons pas besoin de changer ce que nous sommes. 

Et malgré tout, c'est exactement ce que nous faisons.  Parce que la difficulté de notre neurotype est comment il est perçu, (mal) compris par le reste du monde, et comment le reste du monde y réagit. 

Nous en arrivons habituellement à cette décision d'altérer notre "soi-même" pour "fitter" dans la société-en-général et ressembler aux personnes autour de nous, et nous arrivons à cette décision de manière interne et indépendante.  Il se peut même que nous essayons de changer notre personnalité profonde, le coeur de notre être, nos préférences, notre style vestimentaire, nos activités, nos patrons de langage, et/ou nos comportements. 

Le but ici n'est pas de tromper qui que ce soit.  Nous tentons simplement d'être accepté.  Nous sentons la pression de nos pairs, de nos parents, et des figures d'autorité dans nos vies, peu importe que nous soyons connectés personnellement avec eux, ou qu'ils soit membre d'un idéal plus global de la masse (comme les partis politiques, les médias, les lobbys, les célébrités, d'autres personnalités publiques, d'autres modèles, etc.). 

Je pense que ce phénomène est causé par une combinaison de confusion et d'insécurité à propos de notre place dans le monde et de la douleur qui résulte de se sentir différent, aliéné, laissé de côté, ridiculisé ou très mal interprété.  Cela ne concerne pas vraiment notre Asperger/autisme, ni la neurotypicalité du reste du monde, mais plutôt la façon dont les divers neurotypies interragissent (ou, souvent, entrent en collision).  L'humain est conçu pour éviter la douleur, et cela a priorité sur tout le reste et nous force à changer la situation quand elle génère de la douleur.  Comme notre neurotype (Asperger/autisme) est de beaucoup dépassé en nombre par les neurotypiques, nous savons bien (soit de l'interne, soit parce que les autres nous le disent) que c'est nous qu'il faut changer pour éliminer la douleur. 

Certaines personnes sur les spectre de l'autisme ne ressentent pas cela, mais si je me fies à ce que j'ai lu et entendu, la plupart l'ont ressenti.  Je ne peux pas parler pour tout le monde, mais je peux parler pour moi, je peux dire de manière assurée que j'ai ressenti cette nécessité de me changer. 

Oui, je suis encore en réflexion à propos de ma vie.  Après 38 ans et demi sans avoir la moindre idée que j'étais sur le spectre de l'autisme, à ne même pas passer une demi seconde à me demander "est-ce que je pourrais être une autiste / Asper?", le mirroir m'a été mis en plein visage.  Et j'ai vu : une Aspie/autiste tout à fait caractéristique, qui me regardait.  Jamais dans un million d'années (OK - plutôt quatre décades) je n'ai eu pareille surprise.  Je ne m'y attendais pas du tout. 

Et comme mon conjoint, un ancien dispatcher du 911, me le dit depuis presque 18 ans (habituellement le contexte est qu'il veut que je garde les yeux bien ouverts pour apercevoir les policiers cachés qui cherchent à atteindre leur quota de tickets de vitesse), "c'est celui qu'on n'a pas vu venir qui nous a". 

Excepté qu'ici on ne parle pas de policier en manque de tickets, on parle d'un branchement de cerveau, qui affecte chaque aspect de la vie d'une personne.  Du branchement du cerveau qui influence l'essence même d'une personne, ce qu'elle est

Et depuis cette découverte, il y a environ huit mois et demi, je suis toujours en processus de réflection, toujours en train de comprendre, de mettre de l'ordre dans mes idées. 

Et je me rends compte que presque tout ce que j'ai un jour fait dans une situation sociale... était une tentative (désespérée) de "fitter", de m'adapter, de minimizer les différences trop évidentes entre les autres et moi. 

Comme bien d'autres filles Aspie, j'ai imité les autes filles.  J'ai imité leurs styles vestimentaires, leurs écritures, leurs phrases, leur manière d'être.  Plus tard, j'ai cessé tout ça et j'ai plutôt décidé de me tenir avec quelques bons amis; après tout, simplement être avec une seule personne suffisait à me faire sentir moins "bizarre" et à ne plus me sentir seule.  Éventuellement, j'ai rencontré mon conjoint, via Internet, juste avant que ce ne soit plus tabou de le faire (ce l'était à ce moment-là).  Les premières années, quand on me demandait "comment vous êtes-vous rencontrés", je répondais vaguement par "via un ami mutuel".  C'était a vérité, Internet était notre ami mutuel. 

Toute ma vie, j'ai fuit dans la créativité.  La musique, la peinture, l'écriture...  ont chacune eut leur période dominante dans ma vie; et aucune de ces formes d'expression n'est totalement sortie de ma vie.  Même si je n'ai pas fait beaucoup de musique ces dernières années, ni touché à la peinture depuis plus longtemps encore, je ne planifie pas de les abandonner pour de bon.  Je planifie plutôt de recommencer chacun un jour, quand je pourrai, quand j'en aurai l'énergie. 

Quand j'étais jeune, on pouvait me trouver accrochée à mon Walkman (vous vous souvenez?  Certains avaient juste la radio, d'autres juste un lecteur de cassettes, et d'autres les deux fonctions; le mien était du dernier type - j'avais besoin des deux).  Ma mère appelait mon Walkman mon "système de support vital", moitié sérieusement, moitié en blaguant.  Je portais toujours les écouteurs, le volume était toujours élevé.  J'avais différentes cassettes pour différentes humeurs/ambiances. 

Plus tard, mes efforts et habiletés pour "faire avec" (survivre) sont devenus plus "adultes". 

J'ai choisi avec soin quelques amis (des bons amis, en qui on peut avoir confiance), sélectionnant des personnes qui avaient déjà beaucoup de choses en commun avec moi (introvertis, intelligents, et habituellement plus vieux).  Mes amis sont plus que des coquilles vides, et ne sont pas du type à "bullshiter".  Ils sont tous sans innofensifs, dégagent des "vibrations" plaisantes, et ont des vies sans drames émotionnels. 

Les rares fois où je rencontre de nouvelles personnes (oh non!), je les rencontre sur Internet, et choisis de petits groupes qui me ressemblent (intellectuels, introvertis) ou qui ont un intérêt commun avec moi (jeux de cartes / de société, clubs littéraires, etc), où la conversation n'est soit pas nécessaire, soit facile à scénariser et pas susceptible de causer du stress en étant de type "question ouverte". 

J'ai fait d'un "intérêt spécial" (ou d'un sujet d'intérêt primaire d'intérêt tout particulier pour moi) une carrière à rythme lent, hyper spécialisée.  Et j'ai fondé notre propre entreprise, de manière à pouvoir créer ma propre job, contrôler mon propre environnement, et travailler à mon rythme et selon mes propres conditions, sans devoir des comptes à quiconque (autrement que ma clientèle, le gouvernement, etc). 

Je planifie mon travail avec soin.  J'examine avec autant de soin toute nouvelle clientèle, choisissant ceux avec lesquels je me sens à l'aise de travailler et déléguant les autres aux autres professionnels qui travaillent dans notre bureau.  J'ai aussi planifié avec soin ma description de tâches, en fonction de mes forces, de ce que je me sens à l'aise de faire, et j'ai délégué le reste des tâches à d'autres personnes. 

Encore aujourd'hui, je "stim" (mouvements répétés visant à éliminer le stress).  Je le fais de manière discrète, sous la table de conférence.  Et je prévois amplement de temps pour être seule. 

Dans ma vie personnelle, mon conjoint est réellement mon système de soutien.  Il fait presque tout ce qui requiert de parler au téléphone.  Il fait les commandes sur Internet et s'occuper des comptes.  Il fait l'épicerie pendant que j'attends dans le camion toute seule.  Il s'occupe aussi de commander et ramasser mon lunch au resto.  Il m'aide à nettoyer et organiser la maison.  Je me fie à lui quand j'ai besoin d'un second avis, ou il me dit quels mots utiliser pour m'exprimer correctement, ou comment agir correctement dans telle situation, et m'aide à démêler mes pensées et/ou émotions. 

Maintenant, je n'essaie plus de changer qui je suis dans le but de correspondre à l'idéal d'une autre personne, ou pour me fondre dans le courant principal de la société.  Je pave mon propre chemin, d'après mes propres besoins et préférences, à l'intérieur des paramètres de la société.  Je travaille, forme la moitié d'un couple, aide à la maison, j'ai deux chats, maintien des bonnes relatavec quelques membres de ma famille et quelques amis proches, et même avec quelques amis que j'ai rencontrés sur Internet dans les derniers mois (!).  Pour une personne qui ne me connait pas, je ressemble à n'importe qui. 

Mais l'important, c'est que même si j'ai l'air comme n'importe qui, je fais les choses à MA façon.  J'ai créé mon propre emploi, je sélectionne mes amis, je décide ce que je vais faire, j'ai choisi un conjoint peu commun, et j'accepte (avec joie) les résultats de toutes ces activités et choix. 

Je ne suis peut-être plus aussi "visible" pour l'observateur moyen...  mais je ne "me cache" plus non plus.  Ma nouvelle manière de "faire avec" mon Asperger/autisme est de désserrer "le masque".